Palliatieve zorg in België is vandaag goed uitgebouwd en georganiseerd, maar toch leeft er nog een taboe rond. Ook bekijkt de sector of er nood is aan nieuwe vormen van palliatieve zorg, nu er steeds meer ongeneeslijk zieke patiënten zonder oncologische aandoening ondersteuning vragen. Dat zijn enkele aandachtspunten van de academische zitting rond palliatieve zorg die de Palliatieve Hulpverlening Antwerpen (PHA) organiseert voor haar 20-jarig bestaan.
In maart bestaat de vzw PHA20 jaar. PHA is een pluralistisch netwerk voor palliatieve zorg en een multidisciplinaire begeleidingsequipe voor palliatieve patiënten uit de Antwerpse regio. Tijdens een academische zitting (13 maart) bespreken experts uit binnen- en buitenland de uitdagingen voor palliatieve zorg in ons land en Europa, en lichten ze hun toekomstvisie toe.
Maar eerst een terugblik op 20 jaar palliatieve zorg. Wat is er intussen veranderd? Tine De Vlieger, algemeen coördinator PHA: “Veel. De basisgedachte van palliatieve zorg is uiteraard nog altijd dezelfde: palliatieve zorg is een recht voor iedereen. Maar vandaag kunnen we veel meer mensen tegemoetkomen, precies omdat de netwerken en de multidisciplinaire begeleidingsequipes binnen onze maatschappij zo goed georganiseerd zijn. België heeft dan ook, in vergelijking met andere Europese landen, een stevige structuur uitgebouwd. Ook zijn we voorloper wat betreft wetgeving rond euthanasie, rechten van palliatieve patiënten en dergelijke.”
Maar dat betekent niet dat er geen werk meer is. Zo zit palliatieve zorg vandaag nog te vaak in de taboesfeer. “Klopt. Palliatieve zorg wordt nog te vaak geassocieerd met ‘de laatste uren’ en ‘er is niets meer mogelijk’. Terwijl er net nog heel veel mogelijk is, de focus ligt op kwaliteit van leven. Al zien we vandaag ook dat er meer gepraat wordt over palliatieve zorg. Waar dat thema zich vroeger tot de huiskamer beperkte, zie je nu dat het binnen het sociale netwerk wordt besproken. Dat is te danken aan vele jaren informeren, sensibiliseren en communiceren. Maar ook de media hebben geholpen met de confrontatie van ‘eindelevenskwesties’ en het nadenken over euthanasie of palliatieve sedatie bijvoorbeeld. Een grote uitdaging voor de sector is het blijven werken aan de ‘vermaatschappelijking’ van palliatieve zorg.”
Verruiming & verbreding van palliatieve zorg
Anderzijds wil de sector de maatschappelijke trends meer volgen. Is er bijvoorbeeld nood aan nieuwe vormen van palliatieve zorg? Tine De Vlieger: “Palliatieve zorg is eigenlijk binnengekomen via de zorg aan ongeneeslijke kankerpatiënten. Maar vandaag zien we ook veel neurologische patiënten, dementerenden, mensen met psychische ziektebeelden of ongeneeslijke hart- en longproblemen die palliatieve ondersteuning vragen. Een grote uitdaging is om de impact van de verruiming en verbreding van palliatieve zorg te toetsen aan onze manier van werken.”
Een andere bekommernis is de toegankelijkheid van palliatieve zorg laagdrempelig te houden. “Daarnaast moeten we kijken hoe we omgaan met multiculturaliteit, zowel bij de patiënten als zorgverleners. Wat doe je als euthanasie niet bespreekbaar is binnen een cultuur, of morfinebehandeling niet toegelaten is binnen een bepaalde geloofsovertuiging? Kortom, de sector staat nog voor heel wat uitdagingen, waarbij we zeker niet mogen vergeten om alle zorggevers die zich inzetten, te erkennen. Want dankzij hen nemen de netwerken palliatieve zorg en de begeleidingsequipes voor palliatieve thuispatiënten een plaats in onze maatschappij in.”
Over PHA
De vzw Palliatieve Hulpverlening Antwerpen (PHA), opgericht in 1992, is vandaag een pluralistisch netwerk voor palliatieve zorg. In België zijn er in totaal 25 netwerken voor palliatieve zorg: 15 in Vlaanderen, 9 in Wallonië en 1 in het Brussels Gewest.
PHA ondersteunt de uitbouw en integratie van de palliatieve zorgcultuur in alle gezondheids- en welzijnsorganisaties in de Antwerpse regio. De vzw overkoepelt deze organisaties via een platformwerking. Ook is PHA actief op het provinciale en Vlaamse niveau en werkt ze internationaal samen binnen de Europese Unie.
PHA biedt informatie, advies en concrete ondersteuning aan patiënten en hun familie in samenwerking en overleg met de betrokken hulpverleners. Zo wil PHA iedereen voor palliatieve zorg sensibiliseren om de palliatieve zorgcultuur in de samenleving te integreren. Verder organiseert de vereniging vorming en opleiding, waar mogelijk in samenwerking met onderwijsinstellingen, en steunt ze wetenschappelijk onderzoek.
Maar eerst een terugblik op 20 jaar palliatieve zorg. Wat is er intussen veranderd? Tine De Vlieger, algemeen coördinator PHA: “Veel. De basisgedachte van palliatieve zorg is uiteraard nog altijd dezelfde: palliatieve zorg is een recht voor iedereen. Maar vandaag kunnen we veel meer mensen tegemoetkomen, precies omdat de netwerken en de multidisciplinaire begeleidingsequipes binnen onze maatschappij zo goed georganiseerd zijn. België heeft dan ook, in vergelijking met andere Europese landen, een stevige structuur uitgebouwd. Ook zijn we voorloper wat betreft wetgeving rond euthanasie, rechten van palliatieve patiënten en dergelijke.”
Maar dat betekent niet dat er geen werk meer is. Zo zit palliatieve zorg vandaag nog te vaak in de taboesfeer. “Klopt. Palliatieve zorg wordt nog te vaak geassocieerd met ‘de laatste uren’ en ‘er is niets meer mogelijk’. Terwijl er net nog heel veel mogelijk is, de focus ligt op kwaliteit van leven. Al zien we vandaag ook dat er meer gepraat wordt over palliatieve zorg. Waar dat thema zich vroeger tot de huiskamer beperkte, zie je nu dat het binnen het sociale netwerk wordt besproken. Dat is te danken aan vele jaren informeren, sensibiliseren en communiceren. Maar ook de media hebben geholpen met de confrontatie van ‘eindelevenskwesties’ en het nadenken over euthanasie of palliatieve sedatie bijvoorbeeld. Een grote uitdaging voor de sector is het blijven werken aan de ‘vermaatschappelijking’ van palliatieve zorg.”
Verruiming & verbreding van palliatieve zorg
Anderzijds wil de sector de maatschappelijke trends meer volgen. Is er bijvoorbeeld nood aan nieuwe vormen van palliatieve zorg? Tine De Vlieger: “Palliatieve zorg is eigenlijk binnengekomen via de zorg aan ongeneeslijke kankerpatiënten. Maar vandaag zien we ook veel neurologische patiënten, dementerenden, mensen met psychische ziektebeelden of ongeneeslijke hart- en longproblemen die palliatieve ondersteuning vragen. Een grote uitdaging is om de impact van de verruiming en verbreding van palliatieve zorg te toetsen aan onze manier van werken.”
Een andere bekommernis is de toegankelijkheid van palliatieve zorg laagdrempelig te houden. “Daarnaast moeten we kijken hoe we omgaan met multiculturaliteit, zowel bij de patiënten als zorgverleners. Wat doe je als euthanasie niet bespreekbaar is binnen een cultuur, of morfinebehandeling niet toegelaten is binnen een bepaalde geloofsovertuiging? Kortom, de sector staat nog voor heel wat uitdagingen, waarbij we zeker niet mogen vergeten om alle zorggevers die zich inzetten, te erkennen. Want dankzij hen nemen de netwerken palliatieve zorg en de begeleidingsequipes voor palliatieve thuispatiënten een plaats in onze maatschappij in.”
Over PHA
De vzw Palliatieve Hulpverlening Antwerpen (PHA), opgericht in 1992, is vandaag een pluralistisch netwerk voor palliatieve zorg. In België zijn er in totaal 25 netwerken voor palliatieve zorg: 15 in Vlaanderen, 9 in Wallonië en 1 in het Brussels Gewest.
PHA ondersteunt de uitbouw en integratie van de palliatieve zorgcultuur in alle gezondheids- en welzijnsorganisaties in de Antwerpse regio. De vzw overkoepelt deze organisaties via een platformwerking. Ook is PHA actief op het provinciale en Vlaamse niveau en werkt ze internationaal samen binnen de Europese Unie.
PHA biedt informatie, advies en concrete ondersteuning aan patiënten en hun familie in samenwerking en overleg met de betrokken hulpverleners. Zo wil PHA iedereen voor palliatieve zorg sensibiliseren om de palliatieve zorgcultuur in de samenleving te integreren. Verder organiseert de vereniging vorming en opleiding, waar mogelijk in samenwerking met onderwijsinstellingen, en steunt ze wetenschappelijk onderzoek.
