De helft van de longkankerpatiënten blijft verstoken van informatie over palliatieve zorg en levenseindebeslissingen, ondanks het feit dat deze patiënten de eerste maanden van hun ziekte consistent waren in hun wens om deze informatie wél te krijgen. Het is hierbij niet duidelijk of patiënten hun wens voldoende duidelijk maken aan artsen, dan wel of artsen vermijden om over deze topics te spreken.
Dit blijkt uit een studie van Koen Pardon en professor Luc Deliens van de Onderzoeksgroep Zorg rond het levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel en UGent die recent is verschenen in het vaktijdschrift Supportive Care in Cancer.
67 patiënten met longkanker in een gevorderd stadium werden tijdens hun ziekte drie keer geïnterviewd over hun informatie- en communicatiewensen m.b.t. palliatieve zorg en levenseindebeslissingen*. Een derde van deze patiënten bleek een duidelijke, stabiele informatiewens over levenseindebeslissingen te hebben. Van die patiënten zei maar de helft ook effectief geïnformeerd te zijn geweest door de arts.
Professor Deliens: “Het is niet duidelijk waarom dit zo is, maar een mogelijke verklaring is dat artsen te veel schroom hebben om met de patiënt te spreken over het levenseinde. Het is ook mogelijk dat de patiënten hun wens voor informatie niet of onvoldoende duidelijk maken aan de arts. Nochtans is het omwille van ethische en gezondheidsredenen belangrijk dat patiënten geïnformeerd en betrokken worden. Het is met andere woorden nodig dat deze topics meer aan bod komen.”
Een andere bevinding uit de studie is dat heel wat patiënten (een derde) tijdens het verloop van hun ziekte soms wel, soms niet informatie willen over levenseinde. als de fysieke conditie verbetert tijdens het ziekteproces zijn patiënten geneigd om minder informatie te willen over palliatieve zorg en levenseinde. als de fysieke conditie terug achteruit gaat, neemt de informatiewens terug toe.
Professor Deliens: “Het is belangrijk dat artsen steeds oog blijven hebben voor de informatiewensen van de patiënt. Het is niet voldoende om patiënten alleen bij het begin te vragen of zij informatie over levenseinde willen, juist omdat de patiënt van mening kan veranderen. Het is belangrijk dat artsen hier tijdens de behandelingsduur meerdere keren naar informeren.”
In een vervolgonderzoek worden de resultaten van deze studie voorgelegd aan oncologen en pneumologen en worden hun suggesties voor verbetering van de communicatie opgelijst. Het uiteindelijke doel is om een interventie of training te ontwikkelen voor artsen en/of patiënten die gericht is op betere informatievoorziening.
* De onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde heeft in samenwerking met 13 ziekenhuizen in Vlaanderen patiënten opgevolgd die gediagnosticeerd waren met longkanker in een gevorderd stadium (gemiddelde levensverwachting van 10 maanden vanaf diagnose). De patiënten werden om de twee maanden geïnterviewd.
67 patiënten met longkanker in een gevorderd stadium werden tijdens hun ziekte drie keer geïnterviewd over hun informatie- en communicatiewensen m.b.t. palliatieve zorg en levenseindebeslissingen*. Een derde van deze patiënten bleek een duidelijke, stabiele informatiewens over levenseindebeslissingen te hebben. Van die patiënten zei maar de helft ook effectief geïnformeerd te zijn geweest door de arts.
Professor Deliens: “Het is niet duidelijk waarom dit zo is, maar een mogelijke verklaring is dat artsen te veel schroom hebben om met de patiënt te spreken over het levenseinde. Het is ook mogelijk dat de patiënten hun wens voor informatie niet of onvoldoende duidelijk maken aan de arts. Nochtans is het omwille van ethische en gezondheidsredenen belangrijk dat patiënten geïnformeerd en betrokken worden. Het is met andere woorden nodig dat deze topics meer aan bod komen.”
Een andere bevinding uit de studie is dat heel wat patiënten (een derde) tijdens het verloop van hun ziekte soms wel, soms niet informatie willen over levenseinde. als de fysieke conditie verbetert tijdens het ziekteproces zijn patiënten geneigd om minder informatie te willen over palliatieve zorg en levenseinde. als de fysieke conditie terug achteruit gaat, neemt de informatiewens terug toe.
Professor Deliens: “Het is belangrijk dat artsen steeds oog blijven hebben voor de informatiewensen van de patiënt. Het is niet voldoende om patiënten alleen bij het begin te vragen of zij informatie over levenseinde willen, juist omdat de patiënt van mening kan veranderen. Het is belangrijk dat artsen hier tijdens de behandelingsduur meerdere keren naar informeren.”
In een vervolgonderzoek worden de resultaten van deze studie voorgelegd aan oncologen en pneumologen en worden hun suggesties voor verbetering van de communicatie opgelijst. Het uiteindelijke doel is om een interventie of training te ontwikkelen voor artsen en/of patiënten die gericht is op betere informatievoorziening.
* De onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde heeft in samenwerking met 13 ziekenhuizen in Vlaanderen patiënten opgevolgd die gediagnosticeerd waren met longkanker in een gevorderd stadium (gemiddelde levensverwachting van 10 maanden vanaf diagnose). De patiënten werden om de twee maanden geïnterviewd.
