Vandaag stelt Kristof Deseure, doctoraatsstudent aan de Universiteit Antwerpen, zijn proefschrift voor over aangezichtspijn. Wie aan die aandoening lijdt, heeft last van extreme pijnaanvallen, die een normaal leven onmogelijk maken. 'Aangezichtspijnen zijn de ergste pijnen die er bestaan', aldus neurochirurg Erik Van de Kelft van het Maria Middelares Ziekenhuis in Sint-Niklaas.
De onschuldigste aanleiding kan een aanval van aangezichtspijn (Trigeminus neuralgie) veroorzaken. Op het eerste gezicht onschuldige aanrakingen zoals zoenen, een koude bries, tanden poetsen of kauwen kunnen zo erg pijnlijke gevolgen hebben. De pijn komt voor aan een kant van het aangezicht, meestal aan de kaken, de kin, het tandvlees, de lippen en soms in de buurt van de ogen.
"De pijnaanvallen duren meestal maar enkele seconden, maar ze zijn zo hevig dat ze door neurochirurgen worden beschouwd als de ergste pijnen ter wereld", zegt dokter Erik Van de Kelft. "De pijn is niet te vergelijken met de pijn die je hebt als je een kramp krijgt of als je een uppercut incasseert. Aangezichtspijn zorgt voor een explosieve, elektroshockachtige pijnscheut. Mijn patiënten vergelijken de pijn meestal met een bliksemschicht die dwars door je aangezicht priemt. Sommige patiënten plegen zelfs zelfmoord omdat ze de pijn niet meer kunnen verdragen."
De aanvallen zelf komen dus onverwacht en kunnen voor mensen die niet op de hoogte zijn van de ziekte heel vreemd overkomen. "Patiënten die een aanval krijgen, grijpen meestal naar hun hoofd, krimpen in elkaar en krijsen van de pijn", aldus dokter Van de Kelft. Hoeveel keer je per dag een aanval krijgt, hangt sterk af van persoon tot persoon. Van de Kelft: "In het beste geval hebben ze een paar keer per week een aanval, maar er zijn ook mensen die tot honderd keer per dag de pijnen moeten verdragen."
De interval tussen twee aanvallen is pijnvrij, maar ook dan kunnen de patiënten geen normaal leven leiden. Ze proberen te allen prijze de uitlokkende factoren te vermijden. Het spreekt dan ook voor zich dat aangezichtspijnen een gewoon leven onmogelijk maken. Van de Kelft: "Als je de ziekte krijgt, mag je ervan uitgaan dat je niet meer normaal kunt functioneren. Je kunt nu eenmaal niet gaan werken als je elk uur van de dag ineenkrimpt van de pijn, of steeds moet opletten dat je geen verkeerde handeling doet."
Veel patiënten verliezen niet alleen hun job, maar ook een groot deel van hun sociaal netwerk. "Er zijn mensen die niet meer praten omdat ieder woord een aanval veroorzaakt. Ik heb ook patiënten die al maanden niet anders kunnen dan met een rietje eten omdat ze niet meer kunnen kauwen", zegt dokter Van de Kelft. "Ieder jaar komen er in België vijf- tot zevenhonderd nieuwe patiënten bij. Bovendien kan iedereen de ziekte krijgen, maar sommige groepen hebben meer kans. Aangezichtspijnen komen het vaakst voor bij vrouwen van middelbare leeftijd. Waarom dat zo is? Daar heeft niemand een verklaring voor."
De ziekte is niet erfelijk bepaald, maar wordt veroorzaakt doordat de beschermlaag rond de vezels rond de trigeminuszenuw beschadigd of verdwenen is. Tot voor enkele maanden werd de ziekte uitsluitend behandeld met geneesmiddelen, maar die veroorzaakten vaak te veel vervelende bijwerkingen zoals draaierigheid en slaperigheid. Dokter Van de Kelft en zijn collega Jean-Pierre Van Buyten hebben een operatietechniek ontwikkeld die verbluffende resultaten haalt en sinds enkele maanden wordt toegepast.
De dokters brengen een navigatiesysteem, met daarop een geleider die werkt als een gps-systeem, in het hoofd. Zo kunnen de dokters elke beweging die ze met de elektrode maken volgen op een computerscherm. Als de naald op de juiste plaats zit, wordt de zenuw door middel van warmte geheel of gedeeltelijk gedeblokkeerd. Het systeem maakt het mogelijk dat de juiste tak van de zenuw wordt behandeld, waardoor de pijn definitief verdwijnt. Enkele tientallen patiënten werden al succesvol behandeld volgens de nieuwe techniek.
'Niet eten, niet slapen, niet spreken'
Laurette De Wandel (61) heeft jarenlang geleden onder aangezichtspijnen. "De pijn was niet te beschrijven. Ik kon niet meer eten, slapen of spreken. In het begin ging de pijn nog over door medicatie, maar na een tijdje hielp dat niet meer. De aanvallen kwamen steeds onverwacht en brachten me telkens compleet van de kaart." Laurette volgde als eerste de behandeling van de dokters uit Sint-Niklaas en kan nu weer normaal leven. "De ingreep gebeurde onder plaatselijke verdoving en was voorbij voor ik het besefte. Na de operatie is de pijn stilaan verdwenen en nu heb ik ook zonder medicatie geen last meer."
'Sommige patiënten plegen zelfs zelfmoord omdat ze de pijn niet meer kunnen verdragen'
"De pijnaanvallen duren meestal maar enkele seconden, maar ze zijn zo hevig dat ze door neurochirurgen worden beschouwd als de ergste pijnen ter wereld", zegt dokter Erik Van de Kelft. "De pijn is niet te vergelijken met de pijn die je hebt als je een kramp krijgt of als je een uppercut incasseert. Aangezichtspijn zorgt voor een explosieve, elektroshockachtige pijnscheut. Mijn patiënten vergelijken de pijn meestal met een bliksemschicht die dwars door je aangezicht priemt. Sommige patiënten plegen zelfs zelfmoord omdat ze de pijn niet meer kunnen verdragen."
De aanvallen zelf komen dus onverwacht en kunnen voor mensen die niet op de hoogte zijn van de ziekte heel vreemd overkomen. "Patiënten die een aanval krijgen, grijpen meestal naar hun hoofd, krimpen in elkaar en krijsen van de pijn", aldus dokter Van de Kelft. Hoeveel keer je per dag een aanval krijgt, hangt sterk af van persoon tot persoon. Van de Kelft: "In het beste geval hebben ze een paar keer per week een aanval, maar er zijn ook mensen die tot honderd keer per dag de pijnen moeten verdragen."
De interval tussen twee aanvallen is pijnvrij, maar ook dan kunnen de patiënten geen normaal leven leiden. Ze proberen te allen prijze de uitlokkende factoren te vermijden. Het spreekt dan ook voor zich dat aangezichtspijnen een gewoon leven onmogelijk maken. Van de Kelft: "Als je de ziekte krijgt, mag je ervan uitgaan dat je niet meer normaal kunt functioneren. Je kunt nu eenmaal niet gaan werken als je elk uur van de dag ineenkrimpt van de pijn, of steeds moet opletten dat je geen verkeerde handeling doet."
Veel patiënten verliezen niet alleen hun job, maar ook een groot deel van hun sociaal netwerk. "Er zijn mensen die niet meer praten omdat ieder woord een aanval veroorzaakt. Ik heb ook patiënten die al maanden niet anders kunnen dan met een rietje eten omdat ze niet meer kunnen kauwen", zegt dokter Van de Kelft. "Ieder jaar komen er in België vijf- tot zevenhonderd nieuwe patiënten bij. Bovendien kan iedereen de ziekte krijgen, maar sommige groepen hebben meer kans. Aangezichtspijnen komen het vaakst voor bij vrouwen van middelbare leeftijd. Waarom dat zo is? Daar heeft niemand een verklaring voor."
De ziekte is niet erfelijk bepaald, maar wordt veroorzaakt doordat de beschermlaag rond de vezels rond de trigeminuszenuw beschadigd of verdwenen is. Tot voor enkele maanden werd de ziekte uitsluitend behandeld met geneesmiddelen, maar die veroorzaakten vaak te veel vervelende bijwerkingen zoals draaierigheid en slaperigheid. Dokter Van de Kelft en zijn collega Jean-Pierre Van Buyten hebben een operatietechniek ontwikkeld die verbluffende resultaten haalt en sinds enkele maanden wordt toegepast.
De dokters brengen een navigatiesysteem, met daarop een geleider die werkt als een gps-systeem, in het hoofd. Zo kunnen de dokters elke beweging die ze met de elektrode maken volgen op een computerscherm. Als de naald op de juiste plaats zit, wordt de zenuw door middel van warmte geheel of gedeeltelijk gedeblokkeerd. Het systeem maakt het mogelijk dat de juiste tak van de zenuw wordt behandeld, waardoor de pijn definitief verdwijnt. Enkele tientallen patiënten werden al succesvol behandeld volgens de nieuwe techniek.
'Niet eten, niet slapen, niet spreken'
Laurette De Wandel (61) heeft jarenlang geleden onder aangezichtspijnen. "De pijn was niet te beschrijven. Ik kon niet meer eten, slapen of spreken. In het begin ging de pijn nog over door medicatie, maar na een tijdje hielp dat niet meer. De aanvallen kwamen steeds onverwacht en brachten me telkens compleet van de kaart." Laurette volgde als eerste de behandeling van de dokters uit Sint-Niklaas en kan nu weer normaal leven. "De ingreep gebeurde onder plaatselijke verdoving en was voorbij voor ik het besefte. Na de operatie is de pijn stilaan verdwenen en nu heb ik ook zonder medicatie geen last meer."
'Sommige patiënten plegen zelfs zelfmoord omdat ze de pijn niet meer kunnen verdragen'
