Laurent Bursens over twintig jaar gehandicaptenzorg

De lange wachtlijsten laten uitschijnen dat er in de sector voor personen met een handicap weinig beweegt. Laurent Bursens, directeur-generaal van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) spreekt dat tegen. "De sector en het VAPH zijn voortdurend in verandering."
"Ik heb het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie voor Personen met een handicap mee helpen oprichten”, zegt Laurent Bursens (63). “Voor mijn aanstelling in 1991 als adjunct-directeur van het Vlaams Fonds, was ik adjunct-kabinetschef van Philippe Busquin, de toenmalige federale minister van Sociale Zaken. Daar hebben we de overdracht van het vroegere Rijksfonds naar Vlaanderen voorbereid.”

Bursens heeft de evolutie in de sector van op de eerste rij gevolgd, twintig jaar lang, met één onderbreking. Toen de Vlaamse overheid in 2006 met het Beter Bestuurlijk beleid uitpakte, kwam hij korte tijd aan het hoofd van het Agentschap Inspectie welzijn, Volksgezondheid en gezin, thans de Zorginspectie. Snel daarna werd hij directeur-generaal van het Vlaams Agentschap voor Personen met een handicap (VAPH), de opvolger van het Vlaams Fonds.

VAPH heeft met zijn ongeveer 340 personeelsleden een beperkter takenpakket dan zijn voorganger.
Bursens: “Alle mogelijke maatschappelijke functies opsluiten in één agentschap strookt niet met het streven naar een inclusief beleid. Het Vlaams Fonds deed zowat alles, we corrigeerden de inkomens via de dagprijs van instellingen, we zorgden voor wonen in de instellingen, kost- en inkomen, werk en zelfs vrijetijdsbesteding. Maar inclusie houdt in dat mensen met een handicap terechtkunnen bij de reguliere diensten. Daarom zijn we de andere beleidsdomeinen beginnen te responsabiliseren. Aanvankelijk op voluntaristische wijze, door te gaan praten met de verantwoordelijken van de beleidsdomeinen en de politici. Dat heeft zijn vruchten afgeworpen. Er zijn tachtig Belgische spoorwegstations toegankelijk gemaakt, ook de Lijn heeft ongelooflijke inspanningen gedaan en alle infrastructuur van Toerisme Vlaanderen heeft een toegankelijkheidslabel.”
“De overheveling van taken naar de reguliere tewerkstellings- en opleidingssector past in hetzelfde kader. Het Vlaams Fonds hield zich bezig met Beschutte Werkplaatsen en een gespecialiseerd opleidingsaanbod met premies en maatregelen om werkgevers aan te zetten mensen met een handicap tewerk te stellen. Dat is nu verleden tijd.”

Was iedereen gelukkig met het afstoten van taken van het vroegere Vlaams Fonds?
Laurent Bursens: “Sommige mensen in de sector hebben dat betreurd, maar inmiddels ziet men in dat het een betere oplossing is. Toen we nog bevoegd waren voor arbeid, kwamen onze maatregelen altijd twee jaar later dan die van de VDAB. Het werkgelegenheidsbeleid beweegt elke dag en wie daar sectorspecifiek wil op inspelen, hinkt achterop. De arbeidsbegeleidende diensten in het Vlaams Fonds hebben grote inspanningen geleverd. Bemiddelen gaat echter beter in de werkwinkels, waar men op basis van de databanken van de VDAB mensen met een handicap kan aanspreken.”
“Deze operatie was een must, maar we zijn er nog niet op alle domeinen. De VN-conventie die ons land heeft ondertekend spreekt over deďnstitutionalisering. Mensen met een handicap hebben het recht in de samenleving te wonen. De komende vijf, tien jaar willen we sociale huisvestingsmaatschappijen zover krijgen dat ze alleen nog aanpasbare woningen bouwen. als ze in de nieuwe wijken ook nog een aantal woningen voorbehouden voor mensen met een handicap, zijn we waar we moeten zijn.”

Vandaag zijn de kerntaken van het VAPH zorg op maat mogelijk maken en hulpmiddelen ter beschikking stellen, zodat mensen met een handicap autonoom kunnen functioneren. Is dat een haalbare ambitie?
“We willen zoveel mogelijk mensen helpen om zelfstandig thuis te leven, maar we kunnen nooit alle voorzieningen overbodig maken. Dat is ook niet onze ambitie. Aangepaste voorzieningen zullen nodig blijven voor bepaalde soorten gecompliceerde handicaps. Mensen die blijvende revalidatie nodig hebben, kunnen bijvoorbeeld niet in een eigen woning verblijven omdat je die revalidatie alleen centraal kunt aanbieden. VIPA (Vlaams Infrastructuurfonds voor Persoonsgebonden Aangelegenheden, EB) zal dus zijn rol moeten blijven spelen.”

EU-commissaris Karel De Gucht veroorzaakte een stormpje met zijn bewering dat er te veel gehandicapten zijn, zodat er te weinig middelen zijn om de urgentste gevallen afdoende te helpen. Zit daar geen grond van waarheid in?
“Het is een bewering die om een genuanceerde reactie vraagt. Er is ontegensprekelijk een grote toename van mensen met een handicap. Dat heeft vooral te maken met de vooruitgang van de medische wetenschap en betere leefomstandigheden. Iemand met het syndroom van Down werd in 1983 amper 25 jaar oud. In 1997 haalde die persoon de leeftijd van 49 jaar. Dat is een toename van de levensverwachting met 24 jaar op 14 jaar, of achtmaal sneller dan de stijging van de levensverwachting in Vlaanderen. Dat heeft invloed op de wachtlijstproblematiek, want men verlaat zijn bed niet zo snel. Mensen met een handicap worden nu bijna even oud als het gemiddelde van de bevolking. In vergelijking met vroeger heeft men ook veel meer ziekten onder controle.”
“Tien jaar geleden stelden we vanuit de Raad van Europa dat in Europa 6% van de bevolking een ernstige en langdurige handicap had. In de preambule van de VN-conventie staat te lezen dat 15% van de Europese bevolking moet leven met een beperking. Maar daar komt ook nog de vergrijzing van de bevolking bij. Volgens statistieken van de WHO neemt niet alleen het aantal mensen in de categorie 65 tot 95 jaar en ouder sterk toe, maar de aangroei gaat ook gepaard een exponentiële aangroei van het aantal beperkingen. Dat levert angstwekkende aantallen op, want we zijn nog lang niet aan de top van de vergrijzing. De Gucht heeft dus wel een punt, maar de vraag is: hoe organiseren we onze samenleving om al die behoeften op te vangen?”

In een eerder interview zei u dat ook seropositieve mensen bij het VAPH terechtkomen. Hoe kan dat?
“Op een bepaald moment zijn we gaan spreken over beperkingen ten gevolgen van aandoeningen en handicaps, in plaats van over specifieke handicaptypes. Die verbreding met chronische zieken wordt weerspiegeld in de namen van sommige belangenorganisaties. Mensen met kanker, de ziekte van Korsakov, mensen die seropositief zijn of dementeren, hebben eveneens te kampen met beperkingen en worden op één lijn geplaatst met mensen met een handicap. Door deze brede definitie, die ons uniek maar ook kwetsbaar maakt, moesten we toezien hoe de instroom steeds groter werd. We zijn ook nagenoeg het enige land in Europa dat zijn instroom via diagnose en indicatiestelling helemaal overlaat aan private voorzieningen die budgettair niet geresponsabiliseerd zijn. Om toch enige vat te hebben op de situatie hebben we Provinciale Evaluatiecommissies (PEC) geďnstalleerd, die als een soort filter fungeren.”

Hoe groot is de wachtlijst in de gehandicaptensector momenteel?
“We hebben een wachtlijst van 26.000 mensen, onder wie ongeveer 20.000 personen voor een of andere vorm van voorziening en zowat 6.000 die wachten op een Persoonlijke-assistentiebudget (PAB). Sommigen hebben grote, directe noden, andere, ongeveer 4.000 personen, hebben nog niet wat ze vragen maar ontvangen wel een of andere vorm van hulp. Anderen staan op de wachtlijst, maar zijn op dit moment geen vragende partij. Als er een plaats vrij komt, zeggen ouders dikwijls dat ze er nog niet aan denken om hun kind naar een instelling te sturen. Ze zetten hun kind op de wachtlijst om te anticiperen op toekomstige ontwikkelingen. We moeten die 26.000 wachtenden dus wat nuanceren.”
“Maar het blijft een probleem, vandaar dat we werk maken van zorggarantie. In het kader van de provinciaal georganiseerde zorgregie is het onze ambitie de groep te identificeren voor wie de zorgbehoefte dringend is.”

Hoe wil u dat doen?
“Onder andere via contactpersonen. We willen naast iedereen op de wachtlijst een contactpersoon hebben die de situatie van de persoon met een handicap goed kent. Dat is nu al het geval voor een zeer groot aantal mensen op de eerste wachtlijst, maar we willen dit jaar ook contactpersonen vinden voor de personen op de PAB-wachtlijst. Via hen hopen we de situatie optimaal op de voet te volgen en op de dringende behoeften in te spelen via het jaarlijkse uitbreidingsbeleid.”

Wat houdt dat uitbreidingsbeleid precies in?
“De Vlaamse regering heeft in deze legislatuur voor het eerst een meerjarenbudget voor de sector ter beschikking gesteld van 146 miljoen euro. We kunnen dus een uitbreidingsbeleid voeren van ruim 30 miljoen euro per jaar. Vroeger moesten we ieder begrotingsjaar afwachten of we iets extra kregen. Nu weten we dat er een budgettaire marge is om tussen 800 en 1.000 plaatsen per jaar bij te creëren. Als je rekent in klassieke bedden kom je aan 800, maar als je de instellingen differentieert en aanzet om op verschillende niveaus zorg op maat te verlenen kan je ongeveer 1.000 wachtenden helpen met hetzelfde budget.”

Blijven er ook dan niet nog lang wachtlijsten bestaan?
“Ja, maar als we de inspanning van 1.000 extra plaatsen per jaar nog een tijd volhouden, kunnen we wel zorggarantie bieden. Als zorggarantie voor mensen met acute problemen een feit is, wordt het ook overbodig om je voortijdig in te schrijven, alleen voor het geval dat. Bejaarde ouders moeten zekerheid krijgen dat hun gehandicapt kind opgevangen zal worden als zij het niet meer kunnen. Het komt er voor de zorgregie dus op aan te weten welke mensen zich in een dringende zorgsituatie bevinden en daarvoor moeten we de doelgroep navolgbaar maken. Behoeften worden immers in kaart gebracht op het moment van de aanvraag. Als men via contactpersonen de ontwikkeling goed opvolgt, kan men klaar staan als de situatie acuut wordt.”
“Het wegwerken van de wachtlijst is geen hopeloze zaak. In 2009 hebben we becijferd dat we nog tien jaar zwaar moeten uitbreiden, maar dan verwachten we op basis van onze cijfers over de populatie in onze voorzieningen wel een aanzienlijke uitstroom. Het klinkt misschien wat oneerbiedig, maar de realiteit is dat er 1.500 ŕ 2.000 mensen zijn die nu in heel dure bedden liggen, die binnen dit en tien jaar zullen overlijden. Dat betekent ook dat we moeten uitkijken wat en hoeveel we nog bouwen. De bedoeling is de meeste mensen in gewone huizen te huisvesten en alleen nog heel specifieke voorzieningen te programmeren voor bepaalde aandoeningen.”

In verband met de beheersing van de wachtlijsten vraagt men soms om doelgroepbewaking. Wat bedoelt men daarmee?
“Er is zeker doelgroepbewaking vanuit de overheid nodig. Door de bredere definitie van de notie handicap is er arbitrage nodig. Ik wees reeds op de kwetsbare positie doordat de diagnose en indicatiestelling is uitbesteed aan private diensten, die budgettair niet geresponsabiliseerd zijn. Ook het feit dat de Provinciale Evaluatiecommissies (PEC) er onderling soms verschillende visies op nahouden over inschrijfbaarheid heeft gezorgd voor een bij momenten oneigenlijke instroom. Een van de laatste groep instromers waar we nu mee geconfronteerd worden, zijn kinderen die hier met de vluchtelingenstroom zijn beland. De opgegeven beperkingen in deze dossiers zijn meestal taalachterstand en gedragsproblematiek. Dan vraag ik me af: geldt dat niet voor alle kinderen die uit armoedige, verre landen naar hier komen? En valt dat onder het begrip handicap en beperking? Vaak zijn die kinderen al in buurlanden geweest voor ze hier een dossier krijgen. Wellicht hebben die andere landen, anders dan België, de VN-conventie niet volledig geratificeerd.”

Staat VAPH machteloos in dit geval?
“Veel meer dan benadrukken dat men die beperkingen kritisch moet bekijken, konden we tot nu toe niet doen. Maar in oktober starten we met een simulatie in de provincie West-Vlaanderen die moet leiden tot een grotere responsabilisering. We behouden het gewone inschrijvingsspoor via Multidisciplinaire Teams (MDT’s), maar we gaan de MDT’s beter honoreren en hen tools aanreiken om de kwaliteit van de diagnose- en indicatiestelling drastisch te verbeteren. Een van die tools zijn de classificerende diagnostische protocollen die we de voorbije twee jaar hebben ontwikkeld. We hebben voor alle aandoeningen de beste experts in Vlaanderen bijeengezet met de opdracht een draaiboek te schrijven voor het verloop van de diagnoseprocedure. Zo hebben de MDT’s voortaan een handleiding om, bijvoorbeeld, de diagnose autisme op een uniforme manier te stellen.”
“Minstens even complex voor de MDT’s is het hulpmiddelenbeleid. Voor ieder hulpmiddel, en we hebben er duizenden, hebben we een fiche gemaakt met een overzicht van indicaties, tegenindicaties, prijs en andere relevante gegevens. Daarnaast gaan we in het project in West-Vlaanderen ook werken met een Diagnose- en Indicatiestellingteam (DIT) van de overheid, dat 20% van de dossiers zal herbekijken. Die steekproef zal aantonen of de protocollen goed gevolgd worden en of de juiste conclusies werden getrokken. Desnoods zal het team ook extra huisbezoeken doen.”
“Als het behoorlijk functioneert, zullen we die werkwijze veralgemenen. Op die manier maken we de Provinciale Evaluatiecommissies overbodig en kunnen we sneller een beslissing nemen. Als de dossiers niet meer worden voorgelegd aan de PEC’s winnen we minstens een maand qua afhandelingtermijn van een aanvraagdossier.”

De MDT’s moeten dus beter werk afleveren. Maar hoe motiveer je zo’n multifunctioneel team, dat de ene keer de dienst Maatschappelijk Werk van een ziekenfonds kan zijn, de andere keer een Centrum voor Leerlingenbegeleiding (clb), een Centrum voor Algemeen welzijnswerk (caw) of nog een andere organisatie?
“In de eerste plaats door goede tools ter beschikking te stellen, maar ook door hen beter te honoreren. We hebben bovendien een stok achter de deur. Als uit de steekproeven van het overheidsteam blijkt dat ze er met hun pet naar gooien, verliezen ze hun erkenning.”

Snellere beslissingen zal men zeker toejuichen. Uit een tevredenheidonderzoek bij de voorzieningen blijkt dat de duur van een beslissing een zeer punt is.
“Klopt. In onze beheersovereenkomst is dat ook een van de aandachtspunten. We slagen erin de termijnen steeds verder in te korten, hoewel we dat zelf niet helemaal in de hand hebben. Als de dossiers volledig zijn, dan kunnen die na een controleprocedure vrij snel aan de PEC worden voorgelegd. Eenmaal het PEC heeft beslist, volgt de betekening aan de klant binnen de 70 dagen. Maar vaak zijn dossiers onvolledig en maken de mensen of de MDT’s er geen prioriteit van om ontbrekende stukken door te sturen. Nochtans zijn sinds 2010 alle provinciale afdelingen gedigitaliseerd en kunnen ze papierloos dossiers afwerken. Het volstaat dus om attesten in te scannen en elektronisch door te sturen. Administratieve vereenvoudiging is trouwens een belangrijk aandachtspunt. Vroeger moesten mensen die pampers nodig hadden al hun aankopen verantwoorden met rekeningetjes, nu werken we met forfaitaire bedragen. Het volstaat eenmalig een attest over incontinentie voor te leggen.”
“Ik wil toch ook aanstippen dat uit het tevredenheidonderzoek blijkt dat onze klanten over het algemeen positief zijn over de samenwerking met het VAPH.”

Toch leeft er ook ongenoegen over te ingewikkelde regelingen voor de hulpmiddelen?
“Dat is juist. Het zal verbeteren met onze hulpmiddelenfiches, maar deze materie is sowieso heel ingewikkeld. We hebben vijftien experts in ons Kennis- en Ondersteuningscentrum die niets anders doen dan nieuwe hulpmiddelen testen en evalueren. Als je geen drempels inbouwt in het gebruik van bepaalde hulpmiddelen is het hek van de dam. Je moet omschrijven aan welke vereisten hulpmiddelen moeten voldoen, voor welke groepen ze al dan niet geschikt zijn. In Nederland wees een onderzoek uit dat 15% van de hulpmiddelen ongebruikt bij de mensen thuis staat. Als er een te losse regeling is, gaan mensen shoppen. Onderschat ook de firma’s niet die aan de kassa willen passeren. Als je een rolstoel nodig hebt, betaalt het VAPH de kost terug. Op de dag dat de afschrijvingstermijn is afgelopen, staat de firma gegarandeerd aan je deur om te zeggen dat je recht heb op een nieuwe rolstoel en meestal prijzen ze dan een nieuwer model aan.”

De toekenning van Persoonlijke-assistentiebudgetten (PAB) ligt ook onder vuur. Dat lijkt me nochtans minder ingewikkeld?
“Het is even ingewikkeld! Officieel bestaat het systeem sinds 2000 en ongeveer 2.000 mensen maken er gebruik van. Aanvankelijk was het eenvoudiger: als PAB’er kreeg je een budget en je nam een assistent in dienst. PAB wordt vandaag meer en meer gecombineerd met onderwijs, een dagcentrum, semi-internaat of andere zorgvormen. Het is dus behoorlijk complex, maar de regel is dat het PAB niet kan worden beschouwd als een inkomen: het budget dient om zorg en assistentie in te kopen. Als je de besteding niet kan staven, moeten we het geld recupereren. Zeker bij zorgcombinaties met PAB komt veel verificatiewerk kijken om te voorkomen dat er twee keer betaald wordt.”
“Precies omdat het een kluwen is geworden, gaan we in het najaar een eerste grote vereenvoudiging van het PAB doorvoeren. Nu gaven we per kwartaal telkens het volledige bedrag, maar voortaan zullen we met een voorschottensysteem werken waarbij men de resterende som opvraagt als men het nodig heeft. Zo willen we voorkomen dat we geld moeten recupereren dat niet is uitgegeven. Er zijn bijvoorbeeld mensen die over de voorbije twee jaar tot 25.000 euro moeten terugstorten, omdat ze het geld niet hebben kunnen besteden of verkeerd hebben gebruikt.”
“We gaan ook regels maken voor opzegvergoedingen, want nu gebeurt het dat er bij overlijden geen budget meer is om de opzegtermijn van de assistent te betalen. Voorts willen we ook bepaalde combinaties van zorgverstrekking en PAB herbekijken. Maar tegelijk willen we de snelprocedure voor sneldegeneratieve aandoeningen uitbreiden.”

Het merendeel van de 6.000 mensen op de PAB-wachtlijst zal dus niet snel worden geholpen?
“De realiteit is dat je met het extra budget dat via het uitbreidingsbeleid beschikbaar is ieder jaar aan 150 ŕ 175 extra mensen een PAB kan toekennen. We hebben wel de ambitie om alle budgetten in de toekomst persoonsvolgend te maken. Dat is een enorme kentering, waarbij we overschakelen van een aanbodgestuurd naar een vraaggestuurd beleid. De persoon met een handicap zal dus ofwel cash geld ontvangen, zoals in het huidige PAB-systeem, ofwel een voucher krijgen. Hij of zij zal met zijn budgettaire rugzak naar een voorziening stappen, terwijl vroeger de voorziening het geld kreeg. Dat is in overeenstemming met de al aangehaalde VN-conventie, die zegt dat de keuze bij de persoon met de handicap moet liggen.”

Heerst er onrust in de voorzieningen?
“Aanvankelijk was er wat weerstand, maar nu is de sector mee met het zorgvernieuwingsverhaal. Ze hebben de uitgangspunten van de persoonsgebonden financiering mee onderschreven. De transitie is nu reeds via experimenten in de zorgsector ingezet en zal zich de volgende jaren systematisch doorgaan.”

Er liep al een experiment met Persoonsgebonden Budget (PBB). Hoe staat het daarmee?
“Dat is afgerond en geëvalueerd. Alle instanties hebben hun adviezen gegeven. Het is duidelijk dat de minister voor een persoonsvolgend systeem gaat. De bedoeling is om beide systemen, het PAB en het PGB, in elkaar te schuiven en tegen 2013 een veralgemeend systeem van persoonsgebonden financiering te hebben.”
“In afwachting willen we proberen om begin volgend jaar reeds de twee wachtlijsten, zorg in voorzieningen en PAB, in elkaar te schuiven. De vraag bij een eengemaakte wachtlijst zal dus niet meer zijn: wil die persoon een PAB of wil hij naar een voorziening? Maar wel: wie moet urgent geholpen worden? Om dat mogelijk te maken gaan we ervoor zorgen dat alle PAB-aanvragers tegen eind 2012 een contactpersoon hebben.”
“De grote uitdaging is de zorgregie, die waakt over de zorggarantie, nog transparanter te maken. Iemand van de administratie coördineert als zorgregisseur, maar in de Regionale Overlegorganen Gehandicapten (ROG) zitten ook vertegenwoordigers van de provincie, de gebruikers, de voorzieningen. De ROG’s staan in voor zorgplanning, zorgafstemming, zorgbemiddeling en zorgregistratie. Als hun zorgplan goedgekeurd is door het VAPH en de minister vullen zij het verder in op basis van een complexe databank met alle gegevens van inschrijving, wachtlijsten, in- en uitstroom.”
“We hebben een paar jaar geleden een onderzoek gedaan om na te gaan of het mogelijk was een objectieve zorgurgentiecode op te stellen. We legden speciaal daartoe opgeleide mensen typedossiers voor, maar we kwamen tot een totaal onbetrouwbare interbeoordelingsscore. Eenzelfde dossier kwam zowel in de hoogste als in de laagste van de vijf urgentiecategorieën terecht. We hebben op dit moment dus geen objectieve indicator, vandaar dat we er voor kiezen onderaan te beginnen, zodat alle betrokkenen op basis van een elementaire, ethische logica afwegingen maken over de urgentie. Hopelijk kunnen we daar algemene maatstaven uit puren.”

Geschreven door Eric Bracke op 03/11/11
Bron: WelisWaar RSS
03 nov 2011 10u21
zie ook rubriek