Rotterdam. Kinderen met taaislijmziekte hebben zelden baat bij een longtransplantatie. Dit blijkt uit analyse van het lot van in totaal 514 Amerikaanse patiëntjes waarvan de helft een longtransplantatie kreeg.
Onderzoekers van de University of Utah in Salt Lake City (VS) en het Nuffield College in Oxford (VK) onderzochten hoe het Amerikaanse kinderen met taaislijmziekte was vergaan die op de wachtlijst voor een longtransplantatie stonden. De resultaten staan deze week in het tijdschrift the New England Journal of Medicine.
taaislijmziekte, oftewel cystic fibrosis (CF), is een ongeneeslijke, erfelijke ziekte, die gekenmerkt wordt door ophopen van taai slijm in de darmen, alvleesklier en de longen. Vroeg of laat gaat de patiënt dood aan de ziekte. De toenemende kennis en behandelingsmogelijkheden hebben de levensverwachting in 30 jaar enorm doen stijgen, die ligt nu rond de 36 jaar.
De longafwijkingen zijn 8 van de 10 keer de oorzaak van het overlijden. Het taaie slijm verstopt de luchtwegen en leidt tot hardnekkige, ernstige ontstekingen. Dan rest er niet veel meer dan transplantatie, met het idee dat daar het leven mee gerekt wordt. Eerdere studies over het effect van deze ingreep bij kinderen spraken elkaar tegen. Ook in Nederland komen patiënten in aanmerking voor nieuwe longen, als hun longfunctie heel slecht is of zij vaak een klaplong hebben.
Van de 514 kinderen uit het onderzoek, waarvan er 248 uiteindelijk een nieuwe long kregen, overleden er 141 op de wachtlijst, bijna allemaal aan een zeer slechte longfunctie. Van de 120 kinderen die na de longtransplantatie overleden, stierf 60 procent daarentegen aan complicaties van de ingreep zelf, zoals afstoting van de nieuwe longen.
Voor alle kinderen is geschat wat het effect van een transplantatie zou zijn. Slechts 1 procent van de patiëntjes zou baat bij de ingreep hebben, terwijl bij 61 procent het overlijdensrisico alleen zou toenemen. Voor de rest was onvoldoende zekerheid over de voorspelling.
Overigens ging het in dit onderzoek van het lot van patienten op de wachtlijst om kinderen waarbij de prognose slecht was. Verder is niet duidelijk hoe de kwaliteit van leven veranderde na de transplantatie. Langer leven is immers niet het enige doel in het leven. De onderzoekers pleiten daarom ook voor meer onderzoek.
taaislijmziekte, oftewel cystic fibrosis (CF), is een ongeneeslijke, erfelijke ziekte, die gekenmerkt wordt door ophopen van taai slijm in de darmen, alvleesklier en de longen. Vroeg of laat gaat de patiënt dood aan de ziekte. De toenemende kennis en behandelingsmogelijkheden hebben de levensverwachting in 30 jaar enorm doen stijgen, die ligt nu rond de 36 jaar.
De longafwijkingen zijn 8 van de 10 keer de oorzaak van het overlijden. Het taaie slijm verstopt de luchtwegen en leidt tot hardnekkige, ernstige ontstekingen. Dan rest er niet veel meer dan transplantatie, met het idee dat daar het leven mee gerekt wordt. Eerdere studies over het effect van deze ingreep bij kinderen spraken elkaar tegen. Ook in Nederland komen patiënten in aanmerking voor nieuwe longen, als hun longfunctie heel slecht is of zij vaak een klaplong hebben.
Van de 514 kinderen uit het onderzoek, waarvan er 248 uiteindelijk een nieuwe long kregen, overleden er 141 op de wachtlijst, bijna allemaal aan een zeer slechte longfunctie. Van de 120 kinderen die na de longtransplantatie overleden, stierf 60 procent daarentegen aan complicaties van de ingreep zelf, zoals afstoting van de nieuwe longen.
Voor alle kinderen is geschat wat het effect van een transplantatie zou zijn. Slechts 1 procent van de patiëntjes zou baat bij de ingreep hebben, terwijl bij 61 procent het overlijdensrisico alleen zou toenemen. Voor de rest was onvoldoende zekerheid over de voorspelling.
Overigens ging het in dit onderzoek van het lot van patienten op de wachtlijst om kinderen waarbij de prognose slecht was. Verder is niet duidelijk hoe de kwaliteit van leven veranderde na de transplantatie. Langer leven is immers niet het enige doel in het leven. De onderzoekers pleiten daarom ook voor meer onderzoek.
