Tientallen ouders van kinderen die lijden aan de ziekte van Duchenne, een ernstige spierziekte, moeten de noodzakelijke pillen voor hun kinderen in het buitenland gaan halen. De geneesmiddelen worden door hun specialist voorgeschreven maar worden in België niet verkocht omdat de markt te klein is, hoewel ze geregistreerd zijn. Dat schrijft het vakblad De Apotheker.
als de ouders de pillen in Duitsland (of een ander land waar het middel wel geregistreerd en gecommercialiseerd is) gaan kopen, dan kunnen ze een beroep doen op het Solidariteitsfonds om een deel van de kosten van het riziv terug te krijgen. als hun (ziekenhuis)apotheker voor hen de pillen bestelt en ze door een buitenlandse collega krijgt toegestuurd, dan krijgt de patiënt niets terugbetaald want een Belgische apotheker mag niet invoeren uit het buitenland als het middel in België geregistreerd staat. Bovendien kosten de pillen dan tot drie keer zo veel als wanneer ze in het buitenland worden aangekocht.
Nog andere geneesmiddelen stellen hetzelfde probleem, maar het voorbeeld van Calcort, een corticosteroďde dat kinderen met de ziekte van Duchenne een betere levenskwaliteit garandeert, is schrijnend. Calcort is in België geregistreerd, maar niet gecommercialiseerd. Te weinig patiënten die er gebruik van zouden maken, klinkt het bij het labo. De zowat 200 Belgische kinderen zijn een te kleine groep.
“Het enige alternatief voor dit geneesmiddel is een medicijn waardoor de kinderen zonder uitzondering verdikken”, zegt professor Nathalie Goemans van het UZ Gasthuisberg in Leuven. “Voor kinderen met de ziekte van Duchenne is dat nefast omdat elke kilogram meer hen nog meer immobiel maakt. Het is ronduit schrijnend dat ik ouders de raad moet geven naar het buitenland te gaan. Het product hier kopen is vanwege de prijs niet voor iedereen een optie. Met als gevolg dat sommige kinderen het toch moeten doen met het minder goedealternatief.”
Hospitalisatieverzekering
Sommige ouders krijgen het geneesmiddel door de hospitalisatieverzekering van de werkgever toch terugbetaald. “Maar dat is vrijwel altijd buiten de wet om”, zegt Chris Van Hul, geneesheerexpert van de Onafhankelijke ziekenfondsen. “De hospitalisatieverzekeringen bepalen immers dat ze alleen het restgedeelte uitbetalen, na vergoeding door het riziv. En Calcort wordt alleen gedeeltelijk door het Bijzonder Solidariteitsfonds vergoed op voorwaarde dat er geen enkele andere vorm van terugbetaling is. De voorwaarde tot de ene terugbetaling belet de andere.”
Nog andere geneesmiddelen stellen hetzelfde probleem, maar het voorbeeld van Calcort, een corticosteroďde dat kinderen met de ziekte van Duchenne een betere levenskwaliteit garandeert, is schrijnend. Calcort is in België geregistreerd, maar niet gecommercialiseerd. Te weinig patiënten die er gebruik van zouden maken, klinkt het bij het labo. De zowat 200 Belgische kinderen zijn een te kleine groep.
“Het enige alternatief voor dit geneesmiddel is een medicijn waardoor de kinderen zonder uitzondering verdikken”, zegt professor Nathalie Goemans van het UZ Gasthuisberg in Leuven. “Voor kinderen met de ziekte van Duchenne is dat nefast omdat elke kilogram meer hen nog meer immobiel maakt. Het is ronduit schrijnend dat ik ouders de raad moet geven naar het buitenland te gaan. Het product hier kopen is vanwege de prijs niet voor iedereen een optie. Met als gevolg dat sommige kinderen het toch moeten doen met het minder goedealternatief.”
Hospitalisatieverzekering
Sommige ouders krijgen het geneesmiddel door de hospitalisatieverzekering van de werkgever toch terugbetaald. “Maar dat is vrijwel altijd buiten de wet om”, zegt Chris Van Hul, geneesheerexpert van de Onafhankelijke ziekenfondsen. “De hospitalisatieverzekeringen bepalen immers dat ze alleen het restgedeelte uitbetalen, na vergoeding door het riziv. En Calcort wordt alleen gedeeltelijk door het Bijzonder Solidariteitsfonds vergoed op voorwaarde dat er geen enkele andere vorm van terugbetaling is. De voorwaarde tot de ene terugbetaling belet de andere.”
