Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) onderzocht de situatie van de palliatieve patiënten in België, in samenwerking met de federaties voor palliatieve zorg en universitaire teams (K.U.Leuven, Universiteit Antwerpen, UCL en UGent). De status van palliatieve patiënt zou moeten worden toegekend op basis van de behoeften van de persoon i.p.v. op basis van zijn levensverwachting. De patiënt zou meestal thuis willen verzorgd worden en overlijden. De opleiding van de zorgverleners, met vooral aandacht voor communicatieve vaardigheden, en de zorg door een multidisciplinair team zijn essentieel voor een kwalitatieve palliatieve zorg.
“Palliatief”: een ruimer concept dan “terminaal”
Een palliatieve patiënt is een persoon “die zich in een vergevorderde of terminale fase van een ernstige, progressieve en levensbedreigende ziekte bevindt”. Tijdens de terminale fase kan een patiënt een beroep doen op een financieel forfait. Los daarvan pleit het KCE ervoor om de levensverwachting niet als bepalende factor te nemen om te beslissen of iemand palliatieve patiënt is, maar wel het bestaan van bepaalde behoeften (lichamelijke, psychologische, sociale, geestelijke en gezondheidszorgbehoeften). Er is vooral nood aan stapsgewijze, aangepaste informatie over het verloop van de ziekte en aan ondersteuning bij de dagelijkse activiteiten als de patiënt thuis wordt verzorgd.
Bovendien worden de behoeften van een aantal niet-kanker patiënten vaak over het hoofd gezien. Het gaat om mensen met een ernstige chronische aandoening (bvb hartfalen, longaandoeningen) en dementerenden.
Wie zijn de palliatieve patiënten in België en waar worden ze verzorgd?
Er zijn in België permanent ongeveer tussen de 10 000 en 20 000 palliatieve patiënten.
Deze schatting komt van enquêtes uitgevoerd in de drie omgevingen waar palliatieve patiënten worden verzorgd: thuis,in rust- en verzorgingstehuizen en in ziekenhuizen. Bij de meerderheid van de patiënten, vooral in de thuiszorg en in de rust-en verzorgingstehuizen werd de behandeling van de belangrijkste aandoening stopgezet.
Ongeveer de helft van de palliatieve patiënten wordt thuis verzorgd. De coördinatie van hun zorg gebeurt meestal door de behandelende arts, in samenwerking met andere zorgverleners. Andere palliatieve patiënten verblijven in verzorgingstehuizen waar ze een beroep kunnen doen op zorgverleners gespecialiseerd in palliatieve zorg. In een aantal ziekenhuizen bestaan er specifieke palliatieve afdelingen (‘palliatieve zorgeenheden’) maar de palliatieve patiënten buiten deze afdelingen kunnen ook beroep doen op palliatieve support teams binnen het ziekenhuis.
Palliatieve support teams nog te weinig ingezet
De meeste zorgverleners zijn wel op de hoogte van het bestaan van de palliatieve support teams in de ziekenhuizen en in de thuiszorg, maar ze doen er weinig beroep op. Nochtans is er een grote kans dat deze specifieke zorgen beter beantwoorden aan de behoeften van de palliatieve patiënt.
Bovendien toont een kostenstudie in de afdelingen geriatrie, oncologie en cardiologie aan dat de kosten veel lager zijn voor patiënten die specifieke palliatieve zorg krijgen dan die voor patiënten die op een klassieke manier worden behandeld.
Multidisciplinaire aanpak en communicatie van essentieel belang
Het KCE pleit ervoor om een basiscursus palliatieve zorg te voorzien in de opleiding van alle zorgverleners, met speciale aandacht voor communicatievaardigheden. Uit de enquêtes blijkt immers dat de wensen van de patiënt i.v.m. zijn verzorging en de plaats van overlijden niet altijd gekend zijn door de zorgverleners. Ze hebben soms moeilijkheden om over dit delicate onderwerp met de palliatieve patiënt en zijn familie te communiceren.Als de zorgverlener de wensen van de patiënt toch kan achterhalen, blijkt dat de meeste patiënten thuis verzorgd willen worden en sterven.
Het KCE wijst ook op het belang van een zorg op maat van de individuele patiënt, verleend door een multidisciplinair team. Een grootschalige enquête uitgevoerd bij de huisartsen toont aan dat ze zeer gemotiveerd zijn om een coördinerende rol bij palliatieve zorg te spelen. Verder is ondersteuning van de naaste verwanten bij thuiszorg van groot belang. Zo wordt vermeden dat ze uitgeput geraken.
Een palliatieve patiënt is een persoon “die zich in een vergevorderde of terminale fase van een ernstige, progressieve en levensbedreigende ziekte bevindt”. Tijdens de terminale fase kan een patiënt een beroep doen op een financieel forfait. Los daarvan pleit het KCE ervoor om de levensverwachting niet als bepalende factor te nemen om te beslissen of iemand palliatieve patiënt is, maar wel het bestaan van bepaalde behoeften (lichamelijke, psychologische, sociale, geestelijke en gezondheidszorgbehoeften). Er is vooral nood aan stapsgewijze, aangepaste informatie over het verloop van de ziekte en aan ondersteuning bij de dagelijkse activiteiten als de patiënt thuis wordt verzorgd.
Bovendien worden de behoeften van een aantal niet-kanker patiënten vaak over het hoofd gezien. Het gaat om mensen met een ernstige chronische aandoening (bvb hartfalen, longaandoeningen) en dementerenden.
Wie zijn de palliatieve patiënten in België en waar worden ze verzorgd?
Er zijn in België permanent ongeveer tussen de 10 000 en 20 000 palliatieve patiënten.
Deze schatting komt van enquêtes uitgevoerd in de drie omgevingen waar palliatieve patiënten worden verzorgd: thuis,in rust- en verzorgingstehuizen en in ziekenhuizen. Bij de meerderheid van de patiënten, vooral in de thuiszorg en in de rust-en verzorgingstehuizen werd de behandeling van de belangrijkste aandoening stopgezet.
Ongeveer de helft van de palliatieve patiënten wordt thuis verzorgd. De coördinatie van hun zorg gebeurt meestal door de behandelende arts, in samenwerking met andere zorgverleners. Andere palliatieve patiënten verblijven in verzorgingstehuizen waar ze een beroep kunnen doen op zorgverleners gespecialiseerd in palliatieve zorg. In een aantal ziekenhuizen bestaan er specifieke palliatieve afdelingen (‘palliatieve zorgeenheden’) maar de palliatieve patiënten buiten deze afdelingen kunnen ook beroep doen op palliatieve support teams binnen het ziekenhuis.
Palliatieve support teams nog te weinig ingezet
De meeste zorgverleners zijn wel op de hoogte van het bestaan van de palliatieve support teams in de ziekenhuizen en in de thuiszorg, maar ze doen er weinig beroep op. Nochtans is er een grote kans dat deze specifieke zorgen beter beantwoorden aan de behoeften van de palliatieve patiënt.
Bovendien toont een kostenstudie in de afdelingen geriatrie, oncologie en cardiologie aan dat de kosten veel lager zijn voor patiënten die specifieke palliatieve zorg krijgen dan die voor patiënten die op een klassieke manier worden behandeld.
Multidisciplinaire aanpak en communicatie van essentieel belang
Het KCE pleit ervoor om een basiscursus palliatieve zorg te voorzien in de opleiding van alle zorgverleners, met speciale aandacht voor communicatievaardigheden. Uit de enquêtes blijkt immers dat de wensen van de patiënt i.v.m. zijn verzorging en de plaats van overlijden niet altijd gekend zijn door de zorgverleners. Ze hebben soms moeilijkheden om over dit delicate onderwerp met de palliatieve patiënt en zijn familie te communiceren.Als de zorgverlener de wensen van de patiënt toch kan achterhalen, blijkt dat de meeste patiënten thuis verzorgd willen worden en sterven.
Het KCE wijst ook op het belang van een zorg op maat van de individuele patiënt, verleend door een multidisciplinair team. Een grootschalige enquête uitgevoerd bij de huisartsen toont aan dat ze zeer gemotiveerd zijn om een coördinerende rol bij palliatieve zorg te spelen. Verder is ondersteuning van de naaste verwanten bij thuiszorg van groot belang. Zo wordt vermeden dat ze uitgeput geraken.
