In de Verenigde Staten is grote controverse ontstaan over een gehandicapt kind dat operatief klein wordt gehouden. Het meisje, Ashley, heeft een ernstige handicap waar ze sinds haar geboorte aan lijdt. Ze kan niet rechtop zitten, lopen of praten, wordt gevoed via een sonde en blijft gewoon liggen waar haar ouders haar leggen, meestal op een kussen. Via heelkundige ingrepen en hormonensupplementen wordt ze op verzoek van haar ouders klein gehouden.
Ashley's ouders noemen hun dochter hun Pillow Angel, hun kussenengel. Die bijnaam verwijst naar de liefde voor hun negenjarige dochter en de ernstige handicap waar ze sinds haar geboorte aan lijdt. Ashley kan niet rechtop zitten, lopen of praten, wordt gevoed via een sonde en blijft gewoon zitten waar haar ouders haar leggen, meestal op een kussen.
Ashley weet dat zelf allemaal niet omdat haar hersenen beschadigd zijn en zij volgens de dokters het bewustzijn heeft van een baby. Maar zij is wel het onderwerp van een heftig debat in kringen van mensen die werken en leven met gehandicapten en ook daarbuiten. Haar naam is zowat synoniem geworden van de discussie over de aanvaardbare grenzen van medisch ingrijpen bij personen met een handicap.
De oorzaak van de controverse is de ,,Ashley Behandeling'' - een kuur bestaande uit heelkundige ingrepen en hormonensupplementen die op verzoek van haar ouders voor haar is uitgedacht - waardoor zij voor altijd klein zal blijven. De behandeling omvat operaties, waaronder een baarmoederverwijdering, en het toedienen van hormonenpreparaten die haar lichaam in feite zullen bevriezen in zijn huidige afmetingen.
Hoewel zij een normale levensverwachting heeft, zal Ashley lichamelijk altijd negen jaar blijven. Haar groei is onderbroken op een lengte van 1,30 meter in plaats van de 1,67 meter die ze anders waarschijnlijk zou halen. Haar gewicht zal op ongeveer 34 kilogram blijven in plaats van de verwachte 56.
Deze week hebben Ashley's ouders, die anoniem willen blijven en alleen laten weten dat ze ,,een hogere opleiding hebben genoten'' en in de staat Washington wonen, op het internet een lange verklaring gepubliceerd over hun keuze om de groei van hun dochter te belemmeren. Het is de eerste keer dat zij openlijk uitleg verstrekken. Bij de verklaring hoort een hele reeks foto's van Ashley op verschillende leeftijden, van glimlachende baby van een paar maanden oud tot het meisje dat ze vandaag is, neergevlijd op een schapenvel.
De ouders leggen uit dat er kort na Ashley's geboorte een hersenbeschadiging met onbekende oorzaak werd vastgesteld en dat zij sinds de leeftijd van ongeveer drie maanden op hetzelfde ontwikkelingsniveau is gebleven. Drie jaar geleden begon zij vroege tekenen van puberteit te vertonen en toen werden ze bang dat haar vruchtbaarheid en haar snel toenemende lengte en gewicht gevolgen zouden hebben voor de kwaliteit van haar leven. In gesprekken met artsen in het kinderziekenhuis van Seattle bedachten ze de behandeling: Ashley's baarmoeder wegnemen om vruchtbaarheid te voorkomen, de beginnende borstgroei ongedaan maken en medicatie met hoge doses oestrogeen toedienen om haar groei te beperken.
De ouders beklemtonen dat de behandeling, die in 2004 werd uitgevoerd, werd bedacht ten voordele van Ashley en niet voor hun eigen rust of gemak. Met een lichter lichaam en zonder borsten zal Ashley minder last hebben van doorligging en comfortabeler kunnen liggen. Een kleinere Ashley kunnen ze ook gemakkelijker verzorgen en dragen. ,,Zo kunnen we haar heerlijk in de armen blijven dragen en hoeft ze niet de hele tijd in bed te liggen en naar de televisie of de zoldering te staren'', aldus nog de ouders.
Toen het nieuws van de behandeling bekend werd, waren Ashley's ouders verrast door de heftigheid van sommige reacties. In de chatbox vielen volgende commentaren op te tekenen: ,,Dit ruikt naar eugenetica.'' ,,Ik vind dit weerzinwekkend, een mijlpaal in onze gemakssamenleving.''
Organisaties die gehandicapten vertegenwoordigen uit de hele Verenigde Staten hebben hun verontwaardiging uitgedrukt. Vele vroegen waarom een behandeling die niet zou worden toegestaan voor een valide persoon, in dit geval wel moet worden gedoogd. ,,De mensen zijn geschokt over de inconsequentie'', zegt Mary Johnson, redacteur van Ragged Edge , een online magazine voor mensen die zich inzetten voor gehandicapten.
Zij stelt dat ze wel te doen heeft met de ouders van Ashley en dat ze kan begrijpen waarom ze deze beslissing hebben genomen. Maar ze vreest dat de behandeling wel eens de doos van Pandora zou kunnen openen, met allerlei mogelijke negatieve gevolgen voor andere kinderen.
Onder artsen en medische ethici is de discussie volop losgebarsten. In een redactioneel commentaar in The Archives of Pediatrics & adolescent Medicine levert Jeffrey Brosco van de Universiteit van Miami kritiek op de procedure als een experiment zonder werkelijke onderzoeksbegeleiding. ,,Dit is een technologische oplossing voor een maatschappelijk probleem. Ik werk met ernstig gehandicapte kinderen en ik weet hoe moeilijk hun families het hebben, maar er is vooral nood aan een betere overheidsfinanciering, zodat een behoorlijke zorg mogelijk is.''
Overheidshulp voor de verzorging van gehandicapten is in de VS beschikbaar via Medicaid, maar blijft beperkt tot arme gezinnen. Ashley's ouders zouden daar niet voor in aanmerking komen en zij stellen dat het onmogelijk is om betaalbare thuisverzorging te vinden.
In een telefonisch interview met The Guardian zei Ashley's vader woensdagavond dat veel mensen meenden dat hij en zijn vrouw wel vreselijk moeten hebben geworsteld voor ze de beslissing namen. ,,Dat klopt niet. Het was gemakkelijk'', zei hij. ,,We zagen duidelijk de voordelen die dit zou hebben voor Ashley's levenskwaliteit. We hebben ook de kritiek gekregen dat we Ashley's waardigheid hebben aangetast. Wij vonden het juist absurd dat een volwassen vrouw daar hulpeloos zou liggen met de geestelijke capaciteiten van een drie maanden oude baby.''
Ashley weet dat zelf allemaal niet omdat haar hersenen beschadigd zijn en zij volgens de dokters het bewustzijn heeft van een baby. Maar zij is wel het onderwerp van een heftig debat in kringen van mensen die werken en leven met gehandicapten en ook daarbuiten. Haar naam is zowat synoniem geworden van de discussie over de aanvaardbare grenzen van medisch ingrijpen bij personen met een handicap.
De oorzaak van de controverse is de ,,Ashley Behandeling'' - een kuur bestaande uit heelkundige ingrepen en hormonensupplementen die op verzoek van haar ouders voor haar is uitgedacht - waardoor zij voor altijd klein zal blijven. De behandeling omvat operaties, waaronder een baarmoederverwijdering, en het toedienen van hormonenpreparaten die haar lichaam in feite zullen bevriezen in zijn huidige afmetingen.
Hoewel zij een normale levensverwachting heeft, zal Ashley lichamelijk altijd negen jaar blijven. Haar groei is onderbroken op een lengte van 1,30 meter in plaats van de 1,67 meter die ze anders waarschijnlijk zou halen. Haar gewicht zal op ongeveer 34 kilogram blijven in plaats van de verwachte 56.
Deze week hebben Ashley's ouders, die anoniem willen blijven en alleen laten weten dat ze ,,een hogere opleiding hebben genoten'' en in de staat Washington wonen, op het internet een lange verklaring gepubliceerd over hun keuze om de groei van hun dochter te belemmeren. Het is de eerste keer dat zij openlijk uitleg verstrekken. Bij de verklaring hoort een hele reeks foto's van Ashley op verschillende leeftijden, van glimlachende baby van een paar maanden oud tot het meisje dat ze vandaag is, neergevlijd op een schapenvel.
De ouders leggen uit dat er kort na Ashley's geboorte een hersenbeschadiging met onbekende oorzaak werd vastgesteld en dat zij sinds de leeftijd van ongeveer drie maanden op hetzelfde ontwikkelingsniveau is gebleven. Drie jaar geleden begon zij vroege tekenen van puberteit te vertonen en toen werden ze bang dat haar vruchtbaarheid en haar snel toenemende lengte en gewicht gevolgen zouden hebben voor de kwaliteit van haar leven. In gesprekken met artsen in het kinderziekenhuis van Seattle bedachten ze de behandeling: Ashley's baarmoeder wegnemen om vruchtbaarheid te voorkomen, de beginnende borstgroei ongedaan maken en medicatie met hoge doses oestrogeen toedienen om haar groei te beperken.
De ouders beklemtonen dat de behandeling, die in 2004 werd uitgevoerd, werd bedacht ten voordele van Ashley en niet voor hun eigen rust of gemak. Met een lichter lichaam en zonder borsten zal Ashley minder last hebben van doorligging en comfortabeler kunnen liggen. Een kleinere Ashley kunnen ze ook gemakkelijker verzorgen en dragen. ,,Zo kunnen we haar heerlijk in de armen blijven dragen en hoeft ze niet de hele tijd in bed te liggen en naar de televisie of de zoldering te staren'', aldus nog de ouders.
Toen het nieuws van de behandeling bekend werd, waren Ashley's ouders verrast door de heftigheid van sommige reacties. In de chatbox vielen volgende commentaren op te tekenen: ,,Dit ruikt naar eugenetica.'' ,,Ik vind dit weerzinwekkend, een mijlpaal in onze gemakssamenleving.''
Organisaties die gehandicapten vertegenwoordigen uit de hele Verenigde Staten hebben hun verontwaardiging uitgedrukt. Vele vroegen waarom een behandeling die niet zou worden toegestaan voor een valide persoon, in dit geval wel moet worden gedoogd. ,,De mensen zijn geschokt over de inconsequentie'', zegt Mary Johnson, redacteur van Ragged Edge , een online magazine voor mensen die zich inzetten voor gehandicapten.
Zij stelt dat ze wel te doen heeft met de ouders van Ashley en dat ze kan begrijpen waarom ze deze beslissing hebben genomen. Maar ze vreest dat de behandeling wel eens de doos van Pandora zou kunnen openen, met allerlei mogelijke negatieve gevolgen voor andere kinderen.
Onder artsen en medische ethici is de discussie volop losgebarsten. In een redactioneel commentaar in The Archives of Pediatrics & adolescent Medicine levert Jeffrey Brosco van de Universiteit van Miami kritiek op de procedure als een experiment zonder werkelijke onderzoeksbegeleiding. ,,Dit is een technologische oplossing voor een maatschappelijk probleem. Ik werk met ernstig gehandicapte kinderen en ik weet hoe moeilijk hun families het hebben, maar er is vooral nood aan een betere overheidsfinanciering, zodat een behoorlijke zorg mogelijk is.''
Overheidshulp voor de verzorging van gehandicapten is in de VS beschikbaar via Medicaid, maar blijft beperkt tot arme gezinnen. Ashley's ouders zouden daar niet voor in aanmerking komen en zij stellen dat het onmogelijk is om betaalbare thuisverzorging te vinden.
In een telefonisch interview met The Guardian zei Ashley's vader woensdagavond dat veel mensen meenden dat hij en zijn vrouw wel vreselijk moeten hebben geworsteld voor ze de beslissing namen. ,,Dat klopt niet. Het was gemakkelijk'', zei hij. ,,We zagen duidelijk de voordelen die dit zou hebben voor Ashley's levenskwaliteit. We hebben ook de kritiek gekregen dat we Ashley's waardigheid hebben aangetast. Wij vonden het juist absurd dat een volwassen vrouw daar hulpeloos zou liggen met de geestelijke capaciteiten van een drie maanden oude baby.''
