Een oproep in de zoekertjesrubriek van deze krant: dokter Sarah Van Laer zoekt vrouwen die geboren zijn tussen 1970 en 1975 en die vruchtbaarheidsproblemen hebben. Bijzonder detail: liefst nog vrouwen wier moeder tijdens de zwangerschap door dezelfde gynaecoloog in Gent zijn behandeld.
Van Laer is arts' style='color:#00896e;border-bottom:1px dotted #00896e;'>huisarts in het Oost-Vlaamse Horebeke. Ze is 35 en heeft zich er nu bij neergelegd: kinderen zullen er niet meer komen. Dat vindt ze jammer, maar niet onoverkomelijk.
,,Ik had het wel willen meemaken. Een kind dragen en voeden, het is toch bijzonder. Maar er zijn uitdagingen genoeg buiten het moederschap. Ik ga mijn leven hier nu niet door laten vergallen.''
Wel zoekt ze duidelijkheid over de oorzaak van haar probleem. Pas deze zomer kreeg ze een eerste hint van haar moeder, die vertelde over haar eigen behandeling met het Des-hormoon.
Dat hormoon werd toegediend aan vrouwen die al een miskraam hadden gehad of bij wie een miskraam dreigde. In 1977 werd de toediening aan zwangere vrouwen verboden. Van Laer is van 1971.
Ze verloor haar eerste man op jonge leeftijd bij een verkeersongeval. Kort daarna kreeg ze haar tweede miskraam: ,,Ik verloor mijn man en kind haast gelijktijdig. Dat was een grote klap, ja.'' Met haar tweede man is ze al zeven jaar samen. Pas onlangs besloten ze het nog eens een kans te geven.
,,Toen kreeg ik mijn derde miskraam. Voor gynaecologen houdt zoiets op bij de verwijdering van het vruchtje uit je lichaam. Maar fysiek en emotioneel is het dan nog niet gedaan: je lichaam moet helemaal 'ontzwangeren'. Bovendien val je van de ene extreme emotie in de andere. Eerst ben je enorm blij met de zwangerschap. Je denkt: deze keer gaat het me lukken! En meteen daarna volgt de ontgoocheling.''
,,Men zegt je wel: ach, een miskraam is zo erg niet, probeer het gewoon nog een keertje. Maar als je er meerdere hebt meegemaakt, is het niet echt meer normaal te noemen. Dan is er iets ernstigs aan de hand.''
Haar moeder lichtte na al die jaren een tip van de sluier. ,,Moeders die met het Des-hormoon zijn behandeld, voelen zich vaak schuldig'', vermoedt Van Laer. ,,En daarom zwijgen ze erover tegen hun dochters. Het probleem met Des doet zich pas voor als de volgende generatie aan kinderen begint, dus er is een lange latentieperiode. Niet zoals bij softenon, toen bij de geboorte al bleek dat er iets mis was met de baby's.''
Wat is er eigenlijk mis met zogenaamde Des-dochters?
Van Laer: ,,Er zijn structurele afwijkingen, zoals vernauwingen van de eileiders en vervormingen van de baarmoeder, waardoor de bevruchte eicellen zich niet kunnen innestelen. Omdat wij een verhoogde concentratie aan Des-hormoon in onze baarmoeders hebben.''
,,Bovendien wijzen studies uit dat Des-dochters een verhoogd risico op baarmoederhalskanker en later mogelijk ook op borstkanker zouden hebben. Wij kunnen ons dus beter maar goed en nauwgezet laten screenen.''
De Oost-Vlaamse huisarts wil met haar verhaal vooral de stilte doorbreken. ,,Het is niet de bedoeling om iemand met de vinger te wijzen. Zeker niet de moeders, die zo hard hun best hebben gedaan om ons op de wereld te zetten. Zelfs de gynaecoloog uit Gent die heel veel vrouwen met Des heeft behandeld en die ook de behandelende arts van mijn moeder was, valt niets te verwijten: hij heeft legaal gehandeld. Pas later werd Des verboden.''
,,Maar ik heb wel een probleem met de vaagheid die rond de hele situatie hangt. Bij vruchtbaarheidsbehandelingen wordt zelden of nooit naar de eventuele Des-voorgeschiedenis gevraagd. Vrouwen proberen en proberen maar, sommigen besteden tien jaar van hun leven aan dure en uitputtende pogingen om hun kinderwens te vervullen, en dan lukt het soms nog niet. Goed geïnformeerd zijn schept duidelijkheid. En het helpt je van je eigen schuldgevoel af.''
,,Zelf heb ik bijvoorbeeld vaak moeten horen dat ik te veel aan sport deed: ik zwem en ik loop. Was het wel goed om mijn hartslag zo hoog te laten oplopen? De gynaecoloog vroeg zich dan weer af of ik niet te mager was. Kon ik niet wat meer gaan eten? Maar daar heeft het dus allemaal niets mee te maken. Er zijn nogal wat echtparen die op den duur gaan ruziën over het probleem. Dat is allemaal te vermijden als je weet dat de oorzaak buiten jezelf ligt.''
Van Laer ontving al zo'n vijftig reacties op haar zoekertje in de krant. ,,Van vrouwen die net als ik meerdere miskramen hadden en wier moeder bij dezelfde gynaecoloog als mijn moeder is behandeld. Omdat ik daar specifiek naar heb gevraagd: ik zou eigenlijk graag die medische dossiers eens zien, om zekerheid te krijgen.''
,,Ook de vzw Grido, vereniging van en voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen, betoont belangstelling. Maar ik kreeg ook reacties van moeders die zich nu afvragen of ze erover moeten spreken met hun kinderen. Vanuit deze regio zijn veel vrouwen indertijd naar Gent getrokken voor een vruchtbaarheidsbehandeling, het is niet zo ver.''
In Nederland is het fenomeen al veel langer bekend. Er is een Des-centrum met een eigen website en daarop staat informatie over het bestaan van een financieel fonds dat compensaties uitbetaalt aan Nederlandse Des-dochters.
Dat fonds is nog maar sinds juni van dit jaar actief. Het betaalt uitkeringen aan vrouwen die medische problemen krijgen die gerelateerd zijn aan het Des-hormoon. Het geld daarvoor wordt verhaald op de farmaceutische bedrijven die het hormoon als product op de markt brachten.
Wil Van Laer ook zoiets in eigen land van de grond krijgen? ,,Ik weet het nog niet. Ik wacht de reacties nog een beetje af.''
,,Ik had het wel willen meemaken. Een kind dragen en voeden, het is toch bijzonder. Maar er zijn uitdagingen genoeg buiten het moederschap. Ik ga mijn leven hier nu niet door laten vergallen.''
Wel zoekt ze duidelijkheid over de oorzaak van haar probleem. Pas deze zomer kreeg ze een eerste hint van haar moeder, die vertelde over haar eigen behandeling met het Des-hormoon.
Dat hormoon werd toegediend aan vrouwen die al een miskraam hadden gehad of bij wie een miskraam dreigde. In 1977 werd de toediening aan zwangere vrouwen verboden. Van Laer is van 1971.
Ze verloor haar eerste man op jonge leeftijd bij een verkeersongeval. Kort daarna kreeg ze haar tweede miskraam: ,,Ik verloor mijn man en kind haast gelijktijdig. Dat was een grote klap, ja.'' Met haar tweede man is ze al zeven jaar samen. Pas onlangs besloten ze het nog eens een kans te geven.
,,Toen kreeg ik mijn derde miskraam. Voor gynaecologen houdt zoiets op bij de verwijdering van het vruchtje uit je lichaam. Maar fysiek en emotioneel is het dan nog niet gedaan: je lichaam moet helemaal 'ontzwangeren'. Bovendien val je van de ene extreme emotie in de andere. Eerst ben je enorm blij met de zwangerschap. Je denkt: deze keer gaat het me lukken! En meteen daarna volgt de ontgoocheling.''
,,Men zegt je wel: ach, een miskraam is zo erg niet, probeer het gewoon nog een keertje. Maar als je er meerdere hebt meegemaakt, is het niet echt meer normaal te noemen. Dan is er iets ernstigs aan de hand.''
Haar moeder lichtte na al die jaren een tip van de sluier. ,,Moeders die met het Des-hormoon zijn behandeld, voelen zich vaak schuldig'', vermoedt Van Laer. ,,En daarom zwijgen ze erover tegen hun dochters. Het probleem met Des doet zich pas voor als de volgende generatie aan kinderen begint, dus er is een lange latentieperiode. Niet zoals bij softenon, toen bij de geboorte al bleek dat er iets mis was met de baby's.''
Wat is er eigenlijk mis met zogenaamde Des-dochters?
Van Laer: ,,Er zijn structurele afwijkingen, zoals vernauwingen van de eileiders en vervormingen van de baarmoeder, waardoor de bevruchte eicellen zich niet kunnen innestelen. Omdat wij een verhoogde concentratie aan Des-hormoon in onze baarmoeders hebben.''
,,Bovendien wijzen studies uit dat Des-dochters een verhoogd risico op baarmoederhalskanker en later mogelijk ook op borstkanker zouden hebben. Wij kunnen ons dus beter maar goed en nauwgezet laten screenen.''
De Oost-Vlaamse huisarts wil met haar verhaal vooral de stilte doorbreken. ,,Het is niet de bedoeling om iemand met de vinger te wijzen. Zeker niet de moeders, die zo hard hun best hebben gedaan om ons op de wereld te zetten. Zelfs de gynaecoloog uit Gent die heel veel vrouwen met Des heeft behandeld en die ook de behandelende arts van mijn moeder was, valt niets te verwijten: hij heeft legaal gehandeld. Pas later werd Des verboden.''
,,Maar ik heb wel een probleem met de vaagheid die rond de hele situatie hangt. Bij vruchtbaarheidsbehandelingen wordt zelden of nooit naar de eventuele Des-voorgeschiedenis gevraagd. Vrouwen proberen en proberen maar, sommigen besteden tien jaar van hun leven aan dure en uitputtende pogingen om hun kinderwens te vervullen, en dan lukt het soms nog niet. Goed geïnformeerd zijn schept duidelijkheid. En het helpt je van je eigen schuldgevoel af.''
,,Zelf heb ik bijvoorbeeld vaak moeten horen dat ik te veel aan sport deed: ik zwem en ik loop. Was het wel goed om mijn hartslag zo hoog te laten oplopen? De gynaecoloog vroeg zich dan weer af of ik niet te mager was. Kon ik niet wat meer gaan eten? Maar daar heeft het dus allemaal niets mee te maken. Er zijn nogal wat echtparen die op den duur gaan ruziën over het probleem. Dat is allemaal te vermijden als je weet dat de oorzaak buiten jezelf ligt.''
Van Laer ontving al zo'n vijftig reacties op haar zoekertje in de krant. ,,Van vrouwen die net als ik meerdere miskramen hadden en wier moeder bij dezelfde gynaecoloog als mijn moeder is behandeld. Omdat ik daar specifiek naar heb gevraagd: ik zou eigenlijk graag die medische dossiers eens zien, om zekerheid te krijgen.''
,,Ook de vzw Grido, vereniging van en voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen, betoont belangstelling. Maar ik kreeg ook reacties van moeders die zich nu afvragen of ze erover moeten spreken met hun kinderen. Vanuit deze regio zijn veel vrouwen indertijd naar Gent getrokken voor een vruchtbaarheidsbehandeling, het is niet zo ver.''
In Nederland is het fenomeen al veel langer bekend. Er is een Des-centrum met een eigen website en daarop staat informatie over het bestaan van een financieel fonds dat compensaties uitbetaalt aan Nederlandse Des-dochters.
Dat fonds is nog maar sinds juni van dit jaar actief. Het betaalt uitkeringen aan vrouwen die medische problemen krijgen die gerelateerd zijn aan het Des-hormoon. Het geld daarvoor wordt verhaald op de farmaceutische bedrijven die het hormoon als product op de markt brachten.
Wil Van Laer ook zoiets in eigen land van de grond krijgen? ,,Ik weet het nog niet. Ik wacht de reacties nog een beetje af.''
