Een houvast in het leven met een stofwisselingsziekte
Bij een metabole aandoening is de stofwisseling verstoord door de verminderde werking of het ontbreken van een bepaald eiwit. Meestal zijn de ziektes erfelijk, aangeboren, zeldzaam en moeilijk behandelbaar. In België lijden 800 kinderen aan een zeldzame stofwisselingsziekte. Een levenslang dieet, een orgaantransplantatie of specifieke geneesmiddelen kunnen voor sommigen helpen, voor anderen niet.
Deze patiënten kunnen terecht in een van de elf Centra voor Erfelijke Metabole Aandoeningen (CEMA) in België. Patiëntenvereniging BOKS vzw (Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte) behartigt de belangen van deze patiënten.
De vele onderzoeken, de zware diagnose, het behandelingstraject en tal van praktische regelingen maken het leven met een stofwisselingsziekte niet eenvoudig. Daarom ontwikkelde het uza samen met BOKS vzw en CEMA Antwerpen een trajectbegeleidingsmap voor deze patiënten en hun familie.
Alle informatie op één plaats
De persoonlijke map bevat toegankelijke informatie over de metabole ziekte, CEMA, BOKS vzw, het multidisciplinair team en het behandeltraject per leeftijdscategorie. De patiënt vindt er ook tal van nuttige links, contactgegevens en een woordenlijst. Daarnaast is er ruimte voor medische verslagen, afspraken, persoonlijke informatie en andere documentatie die de patiënt verzamelt in de loop van zijn leven. Hij kan er alles in bewaren en voortdurend up-to-date houden.
Bovendien is de map ook een handig werkinstrument voor de hulpverleners omdat het meteen een overzicht geeft van het zorgtraject dat de patiënt reeds doormaakte.
Het uza en BOKS vzw willen de patiënten en hun familie op deze manier zo goed mogelijk begeleiden.. De map kon tot stand komen dankzij de financiële steun van de provincie Antwerpen en Rotary die dit pilootproject en unieke samenwerking tussen een patiëntenorganisatie en het CEMA wilden ondersteunen.
Lancering op 9 februari
Op 9 februari werd de map voorgesteld aan de patiënten en hun families. Meer dan 50 patiënten namen hun persoonlijke map in ontvangst. De lancering werd bijgewoond worden door Prins Laurent, beschermheer van BOKS vzw en Inga Verhaert, gedeputeerde van de Provincie Antwerpen.
