Leven met HIV: een patiënt als een andere

Verpleegkundige Kurt Van Lent begon in 2004 te werken op de dienst bloedname en radiologie van het Instituut voor Tropische Geneeskunde (ITG) te Antwerpen. De patiënten die hij over de vloer krijgt zijn mensen met hiv, expats en reizigers die een tropische ziekte hebben opgelopen.
Herinnert u zich hoe u aanvankelijk aankeek tegen uw opdracht?
Kurt Van Lent: “In het begin voelde ik me onzeker, ik was minder vertrouwd met de problematiek. Ik was er wel enorm mee begaan, nu nog trouwens. Maar vandaag ben ik minder nerveus, ik weet gepaster in te spelen op de situatie. Met de tijd gebruik je je ervaring om nieuwe hiv-patiënten op hun gemak te stellen. Het zijn soms kleine dingen, zoals even de deur van je kabinet sluiten. Voor mijn omgeving is dat een signaal dat ik met een patiënt aan het praten ben en dat ze ons even met rust moeten laten. Vroeger vroeg ik me af of dat gepast was en wat de collega’s wel niet zouden denken. Nu weet ik in de ruimte rust en een vertrouwenssfeer te creëren.”

Zijn de reacties van de patiënten ook anders dan vroeger?
“Zeker, acht jaar geleden was er meer angst en paniek bij de mensen die net vernomen hadden dat ze met hiv besmet waren. Hoelang hadden ze nog te leven? Wat zal hun omgeving zeggen? Dat soort vragen stelt men nu nog, maar de meesten weten dat ze er niet meer aan dood gaan en dat er redelijk goede medicatie bestaat. Het ITG garandeert als aidsreferentiecentrum (arc) ook op alle vlakken een goede opvang: er zijn sociaal verpleegkundigen, er staat een psycholoog en een seksuoloog klaar, en er is een goede medicatie-opvolging.”

Vrijen jongeren onveiliger nu hiv meer en meer als een chronische ziekte wordt gezien?
“Dat is moeilijk te zeggen, al vraag ik me wel eens af of jonge mensen van nog net geen twintig hardleers zijn of pech hebben gehad. Ik vermoed dat het uitgangsleven met alcohol, drugs en seks een gevaarlijke cocktail vormt die risicogedrag in de hand werkt.”

Welk risico loopt u zelf bij bloedname van iemand met een hiv-besmetting?
“Uiteraard is bloed-bloedcontact een risico. Maar ons systeem om bloed te nemen is zonder risico. Er is geen contact tussen het bloed en onze handen. We dragen hier geen handschoenen, maar de jongere generatie verpleegkundigen heeft in school geleerd wel altijd met handschoenen te prikken. Omdat wij dat vingergevoel nodig hebben, prikken we zonder handschoenen, maar dus ook absoluut veilig.”

Door de langere levensverwachting komen nu ook mensen met hiv in woonzorgcentra terecht. Vindt u dat er in de zorg bijkomende voorlichting nodig is?
“Ik weet het eerlijk gezegd niet. In principe hoef je ook niet anders te werken met mensen die seropositief zijn. Je moet gewoon in alle gevallen bloedcontact vermijden. Met bewoners in een home ga je natuurlijk familiairder om dan met patiënten. Mijn advies is: blijf rustig en als je alle handelingen volgens de voorschriften uitvoert, is er totaal geen reden tot paniek. Iemand die seropositief is, verzorg je zoals iemand anders. En voor de rest: sta iedereen bij zoals je je eigen familie zou bijstaan.”


“Door te leven met een geheim maak je het jezelf heel zwaar”

Thierry Franck werkt als intaker bij Sensoa in Antwerpen. Hij voert er de eerste gesprekken met mensen met hiv en hun omgeving. En hij stelt hen eventueel een ondersteunend traject voor. Toen hij acht jaar geleden zelf de hiv-diagnose kreeg, was hij nog leraar geschiedenis. “Je maakt een rouwproces door, maar ik ben altijd open geweest over mijn status en dat helpt.”

“Natuurlijk was het een schok, ook omdat ik bewust bezig was met veilig vrijen. Niemand wil dit, het overkomt je. En je weet dat je als homo tot een risicogroep behoort, net zoals mensen uit Midden- en Zuid-Afrika.”

“Mij is het overkomen tijdens een moment van zwakte, ik weet nog precies wanneer. Ik had te veel gedronken en zat in een stresserende periode. Daarna maakte ik een rouwproces door dat een tweetal jaar heeft geduurd. Daar kwam ook zelfbeklag aan te pas. Ik was toen op de koop toe ziek en voelde me slecht. Ik ben in die periode twaalf kilo afgevallen. Maar door mijn ziekte was de diagnose wel snel gesteld.”

“Ik heb het meteen aan mijn omgeving verteld en ben goed opgevangen door mijn ouders, vrienden en vriendinnen. Zij bleven me ook daarna zien als Thierry. Via de hiv-arts van het Instituut voor Tropische geneeskunde (ITG) had ik een gesprek met een lotgenoot van Sensoa Positief, iemand die al 19 jaar met hiv leefde. De man had zware periodes doorgemaakt, hij had de dood in de ogen gezien, maar hij zag er op dat moment gezond, goedlachs en gelukkig uit. Dat gaf me steun en hoop en bevestigde het inzicht dat hiv is geëvolueerd naar een chronische ziekte met een goede toekomstverwachting, zoals de arts had verteld.”

“Ook bij het aidsreferentiecentrum (arc) van het ITG ben ik menselijk en warm opgevangen, terwijl ik tegelijk correcte informatie kreeg. Elke zes of drie maanden meten ze je bloedwaarden, maar als je ergens mee zit, krijg je ook psychosociale opvang.”

“Met medicatie ben ik de maand na de diagnose gestart. Het was mijn keuze om er snel mee te beginnen, hoewel mijn afweersysteem nog niet was aangetast. Wellicht heeft dat ook met mijn geloof in de wetenschap te maken. Sommige mensen stellen de medicatie zolang mogelijk uit. Met de eerste generatie aids-remmers was dat ook aangewezen, omdat er bijwerkingen waren, zoals onder andere diarree en vetverplaatsingen. Maar met de vierde generatie medicijnen is dat verbeterd. We spreken ook al lang niet meer over aids-remmers, maar over hiv-remmers. Minder dan 1% van de mensen met een hiv-besmetting die toegang hebben tot medicatie ontwikkelt de ziekte aids.”

“Zelf heb ik van de medicatie geen bijwerkingen ondervonden, maar dat verschilt wel van persoon tot persoon. Wat het op de lange termijn met je lichaam doet, blijft afwachten. Maar daar ben ik op dit moment niet erg mee bezig.”

Openheid

“Ik kwam op de school waar ik lesgaf, waar de leerlingenpopulatie overwegend uit moslims bestaat, openlijk uit voor mijn homoseksualiteit. Daarna vertelde ik de directie en een vijftal collega's ook over mijn hiv. Die reageerden positief. Misschien is dat voor mij makkelijker omdat ik een open persoonlijkheid ben. Twee jaar geleden heb ik deelgenomen aan een VRT-programma van Kobe Ilsen over mensen met hiv. Daar ben ik nadien wel op aangesproken, maar vooral ondersteunend. Ook oud-leerlingen die ik in Antwerpen onvermijdelijk nog tegen het lijf loop, maken er geen punt van. Ik vind dat normaal. Het is gewoon een infectieziekte. Iemand die suikerziekte heeft, probeert het toch ook niet verborgen te houden?”

“Natuurlijk, het is een besmetting die voornamelijk via seksueel contact wordt overgedragen. De taboesfeer, de schaamte en de schuldgevoelens die over seksualiteit bestaan, worden overgezet op de hiv-besmetting. Als het je overkomt, is dat jammer, maar het betekent niet het einde. Iemand die hiv-positief is, kan perfect meedraaien in het dagelijkse leven. Ik leef samen met een seronegatieve partner en mijn hiv-besmetting is in ons leven geïntegreerd. Ook bij zijn familie is het geen issue meer. Aanvankelijk was zijn moeder er niet helemaal gerust op, maar we hebben erover gepraat en iedereen heeft het een plaats gegeven.”

“Hoe opener je ermee omgaat, hoe makkelijker je het jezelf maakt. Door te leven met een geheim maak je het voor jezelf zwaar. Je moet een dag verlof nemen telkens je naar het arc gaat voor het bloedonderzoek. En je moet je dagelijks afzonderen of naar huis gaan om je pillen te slikken. Aanvankelijk nam ik mijn pillen ‘s ochtends ook stiekem tijdens de speeltijd, maar daarna deed ik dat gewoon in de leraarskamer en niemand heeft er ooit een vraag over gesteld.”

Obstakels: werkgevers en verzekeringen

“Er zijn inderdaad nog obstakels die mensen kunnen doen besluiten om te zwijgen over hun hiv-besmetting. Maar de discriminerende maatregelen die werkgevers en verzekeringen opwerpen, zijn totaal gedateerd en moeten zo snel mogelijk verdwijnen. Ze komen helemaal niet meer overeen met de huidige stand van zaken. Dat je bijvoorbeeld geen hospitalisatie- of schuldsaldoverzekering kan afsluiten, is niet meer van deze tijd. Gelukkig ben ik nu als toerist bijna overal welkom. De VS heeft de wetgeving daaromtrent begin 2009 aangepast. Oezbekistan is het enige land dat ik graag zou bezoeken, maar waar ik momenteel niet binnen mag.”

“De restricties die landen opleggen, hebben te maken met de angst dat je de ziekte er gaat verspreiden. Maar uit onderzoek blijkt dat het overgrote deel van de besmettingen gebeurt via mensen die niet eens weten dat ze drager zijn van het virus. In mijn geval is de virale lading op dit moment trouwens ondetecteerbaar laag, zodat ik nauwelijks besmettelijk ben. Ook bij onbeschermd seksueel contact is de kans bijzonder klein dat ik het virus overdraag, wat me een goed gevoel en gemoedsrust geeft. Maar de boodschap van Sensoa blijft dat het gebruik van condooms de beste manier is om hiv en soa's niet over te dragen. Voor een koppel dat een kind wil verwekken langs natuurlijke weg biedt een lage, onmeetbare virale lading wel mogelijkheden. Maar het beste is eerst te overleggen met de hiv-arts.”

“Ja, ik ben gelukkig met mijn leven, al had ik meteen na de diagnose twijfels en angst voor de toekomst. Ik vroeg me af wie iets wil beginnen met iemand die seropositief is. Als toch iemand interesse in je toont, zit je met een dilemma. Vertel je het meteen, met het risico dat de andere meteen afhaakt? Of wacht je nog wat tot we elkaar beter kennen, op het gevaar af dat je dan het verwijt krijg dat je het verzwegen hebt. Veel mensen die seropositief zijn, hebben daarom schrik om verliefd te worden, vooral vrouwen kruipen in hun schulp om dat soort situaties te vermijden.”

“Het zou ook eenvoudiger zijn als de solidariteit onder homo’s groter was. Heel wat homo’s doen aan struisvogelpolitiek. Ze ontkennen het probleem en als ze iemand ontmoeten die hiv-positief is, schrijven ze hem meteen af. Dat weerhoudt veel homo's ervan om met hun hiv uit de kast te komen. Het onderwerp blijft in de taboesfeer, terwijl één op twintig homo's met hiv leeft. Sensoa en holebikoepelorganisatie Çavaria verrichten gelukkig heel wat werk.”

>> Bij Sensoa Positief kan je terecht voor een luisterend oor, met vragen of als je informatie zoekt. Bel 078-151.100, van maandag tot donderdag van 13.00 tot 16.00 uur of mail naar positief@sensoa.be.
>> Alle informatie en getuigenissen zijn terug te vinden op de gloednieuwe site www.levenmethiv.be

23 jan 2013 19u00
meer over
zie ook rubriek