Multiple Sclerose is vandaag voor het merendeel van de patiënten een chronische aandoening die steeds beter beheersbaar wordt. Een erg hinderlijk gevolg van MS is volgens meer dan zes op tien MS-patiënten vermoeidheid. Een innovatieve holistische aanpak wil nu verhelpen aan deze vermoeidheid die typisch is voor de ziekte. Een mix van laagdrempelige informatie, telegeneeskunde en mindfulness trainingen moet de nodige steun bieden aan patiënten om zelf de koers van hun leven te bepalen en de vermoeidheid aan te pakken.
MS TelecoachDe vermoeidheidssymptomen die in meer of mindere mate voorkomen bij meer dan de helft van de patiënten hebben tot gevolg dat veel van hen onder hen minder doen dan ze zouden kunnen doen. Ze zijn vaker afwezig op de werkvloer, minder actief en moeten veelal vervroegd stoppen met hun actieve loopbaan. Om hieraan te verhelpen is een goed afgewogen mix van medicatie, beweging, rust en ontspanning noodzakelijk.
"vermoeidheid heeft een grote invloed op het leven voor mensen met MS, maar het wordt door de buitenwereld nog te vaak onderschat. In de klinische praktijk zien we dat aangepaste fysieke activiteit een gunstige invloed heeft. Daarom lanceren wij een innovatief telegeneeskundig coaching traject onder de naam MS TeleCoach. Deze oplossing staat de patiënt continu op afstand bij in het beheersen van de ziekte. Wij verwachten dat dit platform op termijn voor een groot deel van de mensen met MS een belangrijke hulp gaat zijn in het omgaan met hun ziekteverschijnselen", aldus Prof Dr ir Guy Nagels, MS expert National MS Center Melsbroek en UZ Brussel.
Via een mobiel toestel meet de MS TeleCoach de dagelijkse fysieke activiteit van de patiënt, het vermoeidheidsniveau en geeft het advies op het vlak van fysieke activiteit en energie-management om het juiste evenwicht te vinden. De eerste fase van dit telegeneeskunde project loopt eind dit jaar af en zal nadien op basis van de bereikte resultaten aangeboden worden aan alle geïnteresseerde mensen met MS.
Naast een betere begeleiding en omkadering van personen met MS blijkt ook het tekort aan informatie over het leven met de ziekte een belangrijk pijnpunt. Daarom is er naast en ter ondersteuning van MS TeleCoach de laagdrempelige informatiewebsite www.mijnSTEUNbijMS.be. Hier vinden personen met MS en hun omgeving alle informatie over de ziekte en de behandeling ervan. Via de website kunnen ze zich aanbieden als ze een beroep willen doen op thuisverpleegkundigen die de patiënt aan huis begeleiden.
mindfulness
De confrontatie met MS, het ziekteverloop en de vermoeidheid creëren bij heel wat personen met MS psychologische druk en ontwrichting. Het aanvaarden van een ziekte waarvan men weet dat ze chronisch is en gepaard zal gaan met toenemende beperkingen, is geen evidentie.
Het aanleren van coping strategieën via een mentale training kan hulp bieden bij het aanvaardingsproces. De MS Liga organiseert daarom mindfulness trainingen voor personen met MS. Het programma is een evenwichtig samengesteld trainingspakket dat specifiek werd aangepast aan de noden voor personen met multiple sclerose. De klemtoon ligt hierbij op het oefenen en ervaren van wat de mogelijkheden van een mentale training zijn.
"Ook dit aspect van de aanpak van MS wordt wetenschappelijk onderzocht om zo de effecten nauwkeurig te meten. De eerste resultaten zijn bijzonder positief. Mindfullness verbetert aanzienlijk de kijk van de personen met MS op hun aandoening en het leven, wat op zijn beurt dan weer een positief effect heeft op de levenskwaliteit en op de stemming van de patiënt", aldus Walter Daes, mindfulness-expert.
"In België is MS de meest voorkomende neurologische auto-immuun aandoening die bij jonge mensen het immuunsysteem aantast. 1 op 1000 Belgen, waarvan 2/3de vrouwen, heeft MS. De meer holistische aanpak van de aandoening met een actieve rol voor de persoon met MS zelf betekent dus voor veel mensen met MS het vooruitzicht op een beter leven", besluit Eric Deschepper.
"vermoeidheid heeft een grote invloed op het leven voor mensen met MS, maar het wordt door de buitenwereld nog te vaak onderschat. In de klinische praktijk zien we dat aangepaste fysieke activiteit een gunstige invloed heeft. Daarom lanceren wij een innovatief telegeneeskundig coaching traject onder de naam MS TeleCoach. Deze oplossing staat de patiënt continu op afstand bij in het beheersen van de ziekte. Wij verwachten dat dit platform op termijn voor een groot deel van de mensen met MS een belangrijke hulp gaat zijn in het omgaan met hun ziekteverschijnselen", aldus Prof Dr ir Guy Nagels, MS expert National MS Center Melsbroek en UZ Brussel.
Via een mobiel toestel meet de MS TeleCoach de dagelijkse fysieke activiteit van de patiënt, het vermoeidheidsniveau en geeft het advies op het vlak van fysieke activiteit en energie-management om het juiste evenwicht te vinden. De eerste fase van dit telegeneeskunde project loopt eind dit jaar af en zal nadien op basis van de bereikte resultaten aangeboden worden aan alle geïnteresseerde mensen met MS.
Naast een betere begeleiding en omkadering van personen met MS blijkt ook het tekort aan informatie over het leven met de ziekte een belangrijk pijnpunt. Daarom is er naast en ter ondersteuning van MS TeleCoach de laagdrempelige informatiewebsite www.mijnSTEUNbijMS.be. Hier vinden personen met MS en hun omgeving alle informatie over de ziekte en de behandeling ervan. Via de website kunnen ze zich aanbieden als ze een beroep willen doen op thuisverpleegkundigen die de patiënt aan huis begeleiden.
mindfulness
De confrontatie met MS, het ziekteverloop en de vermoeidheid creëren bij heel wat personen met MS psychologische druk en ontwrichting. Het aanvaarden van een ziekte waarvan men weet dat ze chronisch is en gepaard zal gaan met toenemende beperkingen, is geen evidentie.
Het aanleren van coping strategieën via een mentale training kan hulp bieden bij het aanvaardingsproces. De MS Liga organiseert daarom mindfulness trainingen voor personen met MS. Het programma is een evenwichtig samengesteld trainingspakket dat specifiek werd aangepast aan de noden voor personen met multiple sclerose. De klemtoon ligt hierbij op het oefenen en ervaren van wat de mogelijkheden van een mentale training zijn.
"Ook dit aspect van de aanpak van MS wordt wetenschappelijk onderzocht om zo de effecten nauwkeurig te meten. De eerste resultaten zijn bijzonder positief. Mindfullness verbetert aanzienlijk de kijk van de personen met MS op hun aandoening en het leven, wat op zijn beurt dan weer een positief effect heeft op de levenskwaliteit en op de stemming van de patiënt", aldus Walter Daes, mindfulness-expert.
"In België is MS de meest voorkomende neurologische auto-immuun aandoening die bij jonge mensen het immuunsysteem aantast. 1 op 1000 Belgen, waarvan 2/3de vrouwen, heeft MS. De meer holistische aanpak van de aandoening met een actieve rol voor de persoon met MS zelf betekent dus voor veel mensen met MS het vooruitzicht op een beter leven", besluit Eric Deschepper.
