Om de patiënten niet in de kou te zetten, richtte het uza dan een 'Centrum voor gedragstherapie bij vermoeidheid en functionele klachten' op. Naast cvs behandelen ze er mensen met fybromyalgie, stress- en pijnklachten. Moorkens: "Door het wegvallen van de overeenkomsten moeten patiënten de gedragstherapie zelf bekostigen. Die bestaat uit een oriënterende starttherapie, wat nu zo'n 200 euro kost aan de patiënt. Gevolgd door een korte of lange revalidatie waarvan de prijs varieert tussen 330 (korte) en 830 euro (lange revalidatie). We proberen hen te helpen door ze onder meer in maandelijkse schijven te laten betalen. Het merendeel van onze patiënten uit het referentiecentrum is overgestapt naar het nieuwe centrum maar ongeveer de helft daarvan heeft de jongste maanden om financiële redenen moeten afhaken. Dat is begrijpelijk. CVS-patiënten vormen een erg kwetsbare groep, die door hun ziekte vaak moeten rondkomen met een vervangingsinkomen."
Door het schrappen van de terugbetalingen, maken wij hier mee wat een geneeskunde met twee snelheden in de praktijk betekent, gaat de Antwerpse prof verder. "Ik vind het vreselijk om als arts aan patiënten die de middelen niet hebben, te moeten zeggen dat we over geen andere oplossingen meer beschikken."
Ook het interdisciplinair overleg is door het wegvallen van de conventie zwaar onder druk gekomen. "Daar is evenmin nog financiering voor. Ons team is afgebouwd en we hebben zelfs een gespecialiseerd cognitief gedragstherapeut moeten laten gaan. Toch proberen we dat overleg zo goed mogelijk te organiseren omdat we overtuigd blijven van de noodzaak van ons werk."
Moorkens betreurt verder dat het riziv hun consortiumvoorstel waarbij de eerste lijn een grotere rol kreeg toebedeeld, van tafel heeft geveegd. "Ik ben absoluut voorstander van de betrokkenheid van de eerste lijn. Maar dat vergt een inspanning van de overheid die huisartsen een aangepaste vergoeding moet geven voor de veel langere consulten die deze complexe patiënten nodig hebben."
Ook in UZ Leuven heeft het CVS-referentiecentrum opgehouden te bestaan in zijn oude vorm. "Het paramedische luik van het multidisciplinaire team is grotendeels afgebouwd. Heel wat mensen met grote expertise en interesse op dit domein zijn noodgedwongen overgestapt naar andere afdelingen. Een jammerlijke braindrain", vertelt dokter Steven Vanderschueren (UZ Leuven).
Ze bleven in Leuven evenmin bij de pakken neerzitten. "We zijn volop bezig met het uitwerken van een soort 'light programma' om deze patiënten te kunnen blijven opvangen. Dat houdt in dat nieuwe patiënten met dit type klachten grondig geëvalueerd worden door algemene internisten. Het diagnostische luik bestaat zowel uit een medisch als psychiatrisch deel. De resultaten worden door een multidisciplinair team gewogen en besproken. Dat dient als basis voor een geïndividualiseerd revalidatie-advies."
Het grote verschil met vroeger is dat patiënten toen in dit huis terecht konden bij een team van specialisten voor hun oefentherapie, gaat Vanderscheuren verder. "Vandaag verwijzen we hen door of terug naar de huisarts. Het is de bedoeling dat die in overleg met ons de coördinerende rol ter harte neemt. De huisarts moet de patiënt dan verder doorverwijzen naar kinesitherapeuten of oefentherapeuten. Momenteel zijn we bezig met het opstellen van samenwerkingsovereenkomsten hierover met de huisartsen en kinesistenverenigingen. Door het afspringen van de conventie, worden dit voor de patiënten betalende trajecten."
"Hoe dit op langere termijn verder moet, is voor ons ook niet duidelijk. We bevinden ons nog steeds in een vacuüm. Een bijkomende moeilijkheid is de controverse onder specialisten over wat nu de meest effectieve therapie is bij CVS. Los daarvan gaat het om een erg grote groep patiënten met ernstige klachten die we sowieso niet in de steek mogen laten."
Ook in UZ Gent trachten ze de zorgcontinuïteit te waarborgen. "We pogen dezelfde valabele diagnostiek aan te houden en revalidatietherapieën aan te bieden binnen de bestaande nomenclatuur. Patiënten met bijvoorbeeld fibromyalgie kunnen zo toch specifieke therapieën terugbetaald krijgen. Maar dat geldt niet voor alle patiënten", vertelt professor Dirk Vogelaers .
"We hebben ons ook gereorganiseerd. De focus ligt bijvoorbeeld nog meer op diagnostiek. Ideaal is deze situatie niet. Sommigen patiënten moeten afhaken omdat ze de kosten niet meer kunnen dragen, en de wachttijden zijn een stuk langer geworden. Maar wij zijn survivors. Door onze kop te laten hangen en op te geven, zouden we de patiënten in de steek laten en heel wat kennis en ervaring overboord gooien. Dus gaan we door, ook met wetenschappelijk onderzoek naar CVS."
Het Gentse centrum had een voorstel uitgewerkt om een netwerk uit te bouwen in Oost- en West-Vlaanderen samen met de eerste lijn. "We zijn van plan om dat netwerk alsnog samen te roepen en te activeren, zonder financiële middelen. Samen met de huisartsen die hier willen instappen, zouden we op die manier een eigen zorgtraject kunnen uitbouwen voor de CVS- en fibromyalgiepatiënten. Wij hadden een degelijk onderbouwd project hierover bij het Riziv ingediend. Het Verzekeringscomité heeft zelf erkend dat dit een degelijk voorstel was, dus waarom zouden we het niet in de praktijk proberen te brengen?"
Bron: De Artsenkrant, 27-11-2012
