Is er nog levenskwaliteit als je geen stem meer hebt en moet ademen door een buisje? Paul Graf vindt van wel. Hij overleeft al achttien jaar op die manier. 'In sommige opzichten is mijn leven nu beter dan voorheen.'
Kom tegen tien uur, zegt zijn vrouw Diana aan de telefoon. 'Wees gerust, je zult hem goed verstaan.' De Antwerpenaar Paul Graf (65) heeft geen strottenhoofd en bijgevolg geen stem meer. Geluid produceert hij door zijn slokdarm te laten trillen. 'Ik spreek niet, ik laat boerkes', zegt hij, terwijl hij mooi rechtop tegenover mij aan tafel zit. Zo moet hij zitten om zijn slokdarm goed te kunnen gebruiken. En 's morgens moet hij zijn 'stem' ook op gang krijgen door te oefenen voor de spiegel:papapapa, mamamama.
Achttien jaar geleden kreeg hij kanker. De huisdokter dacht dat het een flinke bronchitis was, en schreef siroop en pillen voor. Vergeefs. Nadat er een ct-scan was gemaakt, zeiden de artsen in het ziekenhuis: 'Er zit een massa in uw keel.' Het woord kanker werd toen nog niet uitgesproken. 'Het heeft lang geduurd voor onze frank gevallen is', zegt Paul. Maar dat er een snelle ingreep nodig was, begrepen ze maar al te goed. 'De kanker was hem aan het wurgen, hij snakte naar adem', zegt Diana.
In eerste instantie kreeg Paul een tracheotomie: door een opening in zijn keel werd een buisje (canule) gestoken, waardoor hij kon in- en uitademen. 'Toen ik wakker werd, stond dokter Van den Weyngaert, radiotherapeute, bij mijn bed. Ze zei: "Meneer Graf, wij gaan heel goed voor u zorgen". Het enige wat ik kon denken was: het moet wel erg met mij gesteld zijn.'
Klappen
Tien dagen later werd de 'massa' uit zijn keel weggesneden, samen met zijn strottenhoofd. Het heeft Paul een jaar van intensief oefenen bij de logopedist gekost om opnieuw te kunnen spreken. 'Wekenlang had ik alleen maar slecht nieuws gekregen. Je krijgt de ene psychologischemot na de andere. En dan kom je bij zo'n vrouw die zegt: "Ik ga u lerenklappen". Dat was geweldig nieuws. Wij, gelaryngectomeerden(mensen zonder strottenhoofd, red.) adoreren die mensen!'
Hij moet het woord - gelaryngectomeerden - in tweeen kappen om het te kunnen uitspreken. 'Drie, vier lettergrepen ineens zijn mijn maximum.' Toch zit het woord ook in de naam van de patiëntenvereniging die hij voorzit. Is dat niet lastig voor zijn lotgenoten? Hij lacht. 'Het stimuleert ons om beter te leren spreken.'
Zijn stem klinkt een beetje ruw en monotoon. Roepen, zingen, fluisteren of eens hardop vloeken: hij kan het allemaal niet meer. 'Het kan nochtans zo'n deugd doen om goed te vloeken als je boos bent.' Hij heeft wel eens een verpleegster een mep gegeven omdat die hem pijn deed. 'Je kunt niet "au" roepen.' Niet leuk is het als mensen hem blijven aanstaren, of zich juist wegdraaien wanneer hij iets probeert te zeggen. Ruiken kan hij ook niet meer, omdat er geen lucht meer door zijn neus gaat. Soms is dat een voordeel; een van de weinige.
'Ons leven is sowieso helemaal anders na de kankerbehandeling. We leven met een hoop beperkingen. De dokters hebben mij verminkt, dat is waar. Maar ik ben ze daar erg dankbaar voor, want ze hebben mij ook zoveel extra jaren gegeven. En in sommige opzichten is mijn leven mooier dan voorheen. Mijn vrouw en ik zijn nog dichter naar elkaar gegroeid. Vroeger was ik altijd maar aan het werk. Nu geniet ik meer van mooie dingen: van kunst en muziek, van een mooie foto, van iemand die goed kan zingen. Ik ben op veel mensen positief jaloers.'
Schuldgevoel
Dat het leven zin blijft hebben, probeert hij ook over te brengen op nieuwe lotgenoten. Antwerpse ziekenhuizen bellen Paul als er weer iemand slecht nieuws heeft gekregen. Of hij een keer kan gaanklappen? Soms gebeurt dat voor, soms na de operatie. 'Ze stellen altijd dezelfde drie vragen. Eén: hoe lang duurde het voor je weer kon praten? Twee: kunnen wij alles eten en drinken? Drie: heb jij ook gerookt? Ik antwoord dan: ja, ik heb gerookt, maar dat is niet de enige oorzaak. Want weet je, die mensen hebben het al lastig genoeg, ik wil ze geen schuldgevoel aanpraten. Natuurlijk is veel roken een mogelijke oorzaak van kanker in de mond of keel. Veel sterkedrank consumeren is dat ook.'
'Ik heb gerookt vanaf mijn 14 jaar, twee pakjes per dag. Ik werkte bovendien in de chemische sector, en in die tijd waren er nog geen beschermingsmaatregelen: er was geen verluchting en we droegen geen maskers. We ademden dat allemaal maar in. Kan gewoon niet goed zijn geweest.'
Maar die dingen vertelt hij bij een eerste contact met lotgenoten niet. Ook niet dat hij later nog tweemaal longkanker heeft gekregen, nu al meer dan tien jaar geleden. 'Het gaat bij zo'n lotgenotencontact niet om mij, maar om wat hen overkomen is. Om het perspectief dat ik hen nog kan bieden.'
Overlijdensbericht
Soms wordt de uitgestoken hand niet aanvaard. 'Er gooide onlangs iemand de telefoon neer zonder iets te zeggen. Die mens schrok waarschijnlijk van mijn stem. Een andere patiënte heeft de behandeling geweigerd, en ook ik heb haar niet kunnen overtuigen. Ze was cafébazin en kon niet aanvaarden dat ze niet meer mocht roken en niet meer zou kunnen spreken. Drie maanden later zag ik haar overlijdensbericht in de krant staan. Heel jammer.'
Paul is voorzitter van de Antwerpse Vereniging voor Gelaryngectomeerden en samen andere lotgenotenverenigingen en met zijn vrouw Diana heeft hij ook de Vlaamse Liga voor Gelaryngectomeerden opgericht. 'We willen alle lotgenoten bereiken, in het hele land.' Het is nu hun leven geworden: andere mensen helpen.
Diana ontfermt zich over de partners: 'Een vaak vergeten groep. Iedereen vraagt hoe het met de zieke is, maar ik was spontaan tien kilo mee afgevallen. Ik wilde hem niet kwijt. Ik dacht dat ik de enige in de wereld was die zo'n man had. We zijn zo'n kleine groep. Het is belangrijk elkaar te kunnen steunen.'
Levenskwaliteit na keelkanker verhogen
Zowat 2.200 Belgen per jaar krijgen een tumor in de mondholte, de keelholte of het strottenhoofd. Dat type kanker staat daarmee op de vijfde plaats. Op één staat borstkanker, dat jaarlijks 10.000 mensen, meestal vrouwen, treft. Keelkanker is dus geen zeldzame kanker, zegt professor Pol Specenier van het Universitair ziekenhuis Antwerpen (uza). 'Maar de pati*enten blijven wel een beetje in de kou staan. Velen van hen leven geïsoleerd.'
Mogelijke oorzaken zijn roken en drinken, en vooral de combinatie van beide. 'Maar we zien een stijging van het aantal keelkankers door het humaan papillomavirus, dat ook baarmoederhalskanker kan veroorzaken', aldus Specenier. Jonge meisjes worden vandaag tegen dat virus ingeënt.
Het goede nieuws is dat de overlevingskans de jongste jaren groter is geworden. Maar de behandeling gaat vaak ten koste van de levenskwaliteit. Daar wil het uza iets aan doen. Met projectmiddelen uit het kankerplan van federaal minister Laurette onkelinx (PS) zal onderzocht worden of slikproblemen ten gevolge van bestraling en chemotherapie verminderd kunnen worden door oefeningen met de tong te doen. Het gaat hierbij vooral over mensen met keelkanker bij wie de tumor niet weggesneden kan worden.
Oefenen klinkt simpel, maar is het niet, zegt Specenier. 'Om te beginnen hebben deze patiënten vaak veel pijn in de mond, door de bestraling. Ook is nog niet aangetoond dat het nuttig is om tongoefeningen te doen. Dat wil logopediste Gwen Van Nuffelen nu gaan onderzoeken.'
Bron: De Standaard, 07-07-2012
Achttien jaar geleden kreeg hij kanker. De huisdokter dacht dat het een flinke bronchitis was, en schreef siroop en pillen voor. Vergeefs. Nadat er een ct-scan was gemaakt, zeiden de artsen in het ziekenhuis: 'Er zit een massa in uw keel.' Het woord kanker werd toen nog niet uitgesproken. 'Het heeft lang geduurd voor onze frank gevallen is', zegt Paul. Maar dat er een snelle ingreep nodig was, begrepen ze maar al te goed. 'De kanker was hem aan het wurgen, hij snakte naar adem', zegt Diana.
In eerste instantie kreeg Paul een tracheotomie: door een opening in zijn keel werd een buisje (canule) gestoken, waardoor hij kon in- en uitademen. 'Toen ik wakker werd, stond dokter Van den Weyngaert, radiotherapeute, bij mijn bed. Ze zei: "Meneer Graf, wij gaan heel goed voor u zorgen". Het enige wat ik kon denken was: het moet wel erg met mij gesteld zijn.'
Klappen
Tien dagen later werd de 'massa' uit zijn keel weggesneden, samen met zijn strottenhoofd. Het heeft Paul een jaar van intensief oefenen bij de logopedist gekost om opnieuw te kunnen spreken. 'Wekenlang had ik alleen maar slecht nieuws gekregen. Je krijgt de ene psychologischemot na de andere. En dan kom je bij zo'n vrouw die zegt: "Ik ga u lerenklappen". Dat was geweldig nieuws. Wij, gelaryngectomeerden(mensen zonder strottenhoofd, red.) adoreren die mensen!'
Hij moet het woord - gelaryngectomeerden - in tweeen kappen om het te kunnen uitspreken. 'Drie, vier lettergrepen ineens zijn mijn maximum.' Toch zit het woord ook in de naam van de patiëntenvereniging die hij voorzit. Is dat niet lastig voor zijn lotgenoten? Hij lacht. 'Het stimuleert ons om beter te leren spreken.'
Zijn stem klinkt een beetje ruw en monotoon. Roepen, zingen, fluisteren of eens hardop vloeken: hij kan het allemaal niet meer. 'Het kan nochtans zo'n deugd doen om goed te vloeken als je boos bent.' Hij heeft wel eens een verpleegster een mep gegeven omdat die hem pijn deed. 'Je kunt niet "au" roepen.' Niet leuk is het als mensen hem blijven aanstaren, of zich juist wegdraaien wanneer hij iets probeert te zeggen. Ruiken kan hij ook niet meer, omdat er geen lucht meer door zijn neus gaat. Soms is dat een voordeel; een van de weinige.
'Ons leven is sowieso helemaal anders na de kankerbehandeling. We leven met een hoop beperkingen. De dokters hebben mij verminkt, dat is waar. Maar ik ben ze daar erg dankbaar voor, want ze hebben mij ook zoveel extra jaren gegeven. En in sommige opzichten is mijn leven mooier dan voorheen. Mijn vrouw en ik zijn nog dichter naar elkaar gegroeid. Vroeger was ik altijd maar aan het werk. Nu geniet ik meer van mooie dingen: van kunst en muziek, van een mooie foto, van iemand die goed kan zingen. Ik ben op veel mensen positief jaloers.'
Schuldgevoel
Dat het leven zin blijft hebben, probeert hij ook over te brengen op nieuwe lotgenoten. Antwerpse ziekenhuizen bellen Paul als er weer iemand slecht nieuws heeft gekregen. Of hij een keer kan gaanklappen? Soms gebeurt dat voor, soms na de operatie. 'Ze stellen altijd dezelfde drie vragen. Eén: hoe lang duurde het voor je weer kon praten? Twee: kunnen wij alles eten en drinken? Drie: heb jij ook gerookt? Ik antwoord dan: ja, ik heb gerookt, maar dat is niet de enige oorzaak. Want weet je, die mensen hebben het al lastig genoeg, ik wil ze geen schuldgevoel aanpraten. Natuurlijk is veel roken een mogelijke oorzaak van kanker in de mond of keel. Veel sterkedrank consumeren is dat ook.'
'Ik heb gerookt vanaf mijn 14 jaar, twee pakjes per dag. Ik werkte bovendien in de chemische sector, en in die tijd waren er nog geen beschermingsmaatregelen: er was geen verluchting en we droegen geen maskers. We ademden dat allemaal maar in. Kan gewoon niet goed zijn geweest.'
Maar die dingen vertelt hij bij een eerste contact met lotgenoten niet. Ook niet dat hij later nog tweemaal longkanker heeft gekregen, nu al meer dan tien jaar geleden. 'Het gaat bij zo'n lotgenotencontact niet om mij, maar om wat hen overkomen is. Om het perspectief dat ik hen nog kan bieden.'
Overlijdensbericht
Soms wordt de uitgestoken hand niet aanvaard. 'Er gooide onlangs iemand de telefoon neer zonder iets te zeggen. Die mens schrok waarschijnlijk van mijn stem. Een andere patiënte heeft de behandeling geweigerd, en ook ik heb haar niet kunnen overtuigen. Ze was cafébazin en kon niet aanvaarden dat ze niet meer mocht roken en niet meer zou kunnen spreken. Drie maanden later zag ik haar overlijdensbericht in de krant staan. Heel jammer.'
Paul is voorzitter van de Antwerpse Vereniging voor Gelaryngectomeerden en samen andere lotgenotenverenigingen en met zijn vrouw Diana heeft hij ook de Vlaamse Liga voor Gelaryngectomeerden opgericht. 'We willen alle lotgenoten bereiken, in het hele land.' Het is nu hun leven geworden: andere mensen helpen.
Diana ontfermt zich over de partners: 'Een vaak vergeten groep. Iedereen vraagt hoe het met de zieke is, maar ik was spontaan tien kilo mee afgevallen. Ik wilde hem niet kwijt. Ik dacht dat ik de enige in de wereld was die zo'n man had. We zijn zo'n kleine groep. Het is belangrijk elkaar te kunnen steunen.'
Levenskwaliteit na keelkanker verhogen
Zowat 2.200 Belgen per jaar krijgen een tumor in de mondholte, de keelholte of het strottenhoofd. Dat type kanker staat daarmee op de vijfde plaats. Op één staat borstkanker, dat jaarlijks 10.000 mensen, meestal vrouwen, treft. Keelkanker is dus geen zeldzame kanker, zegt professor Pol Specenier van het Universitair ziekenhuis Antwerpen (uza). 'Maar de pati*enten blijven wel een beetje in de kou staan. Velen van hen leven geïsoleerd.'
Mogelijke oorzaken zijn roken en drinken, en vooral de combinatie van beide. 'Maar we zien een stijging van het aantal keelkankers door het humaan papillomavirus, dat ook baarmoederhalskanker kan veroorzaken', aldus Specenier. Jonge meisjes worden vandaag tegen dat virus ingeënt.
Het goede nieuws is dat de overlevingskans de jongste jaren groter is geworden. Maar de behandeling gaat vaak ten koste van de levenskwaliteit. Daar wil het uza iets aan doen. Met projectmiddelen uit het kankerplan van federaal minister Laurette onkelinx (PS) zal onderzocht worden of slikproblemen ten gevolge van bestraling en chemotherapie verminderd kunnen worden door oefeningen met de tong te doen. Het gaat hierbij vooral over mensen met keelkanker bij wie de tumor niet weggesneden kan worden.
Oefenen klinkt simpel, maar is het niet, zegt Specenier. 'Om te beginnen hebben deze patiënten vaak veel pijn in de mond, door de bestraling. Ook is nog niet aangetoond dat het nuttig is om tongoefeningen te doen. Dat wil logopediste Gwen Van Nuffelen nu gaan onderzoeken.'
Bron: De Standaard, 07-07-2012
