'alsof je er een naald insteekt. Zo voelen de pijnscheuten boven mijn rechterknie. Soms drie, vier keer per uur. Dan knijp ik eens in mijn knie, tot het weer over gaat.' Willy Lammens (72) was vroeger een fitte leraar die zelfs marathons liep. Maar dertien jaar geleden viel hij uit een boom, waardoor hij in een rolstoel belandde. Een zware klap, maar de aanhoudende pijn maakt het nog moeilijker. 'Na mijn val ben ik geopereerd aan mijn rug. Tijdens de revalidatie dook er ineens vreselijke zenuwpijn op, aan mijn zitvlak en mijn knie. Dus ben ik naar het Leuvense pijncentrum gegaan. Ik hoopte natuurlijk dat ze me van al mijn pijn zouden verlossen, maar dat is helaas niet helemaal gelukt. Aan mijn zitvlak ben ik gelukkig wél pijnvrij, daarvoor neem ik antidepressiva. Om hun bizarre bijwerking: ze helpen tegen zenuwpijn.' Voor de pijnscheuten aan zijn knie hebben de dokters ook naar oplossingen gezocht - een systeem van elektrische prikkels - maar dat vond Willy te omslachtig. 'Ik schuif er nu een strak verband over, dat helpt al een beetje. En ik heb vooral leren leven met de pijn. Dat was een lang aanvaardingsproces. Maar je hebt geen andere keuze. Ik zou ook zware pijnstillers kunnen nemen, maar dan leef je als een zombie.'
Uit een recent rapport van het Amerikaanse Institute of Medicine blijkt dat ruim 100 miljoen Amerikanen kampen met chronische pijn. Verschillende Europese studies houden het op een kwart van de bevolking. Een op de vier Belgen zou dus last hebben van aanhoudende pijn. 'Maar we moeten dat cijfer toch relativeren', zegt professor Guy Hans, medisch coördinator van het multidisciplinair pijncentrum van het UZ Antwerpen. 'Als je mensen (telefonisch) ondervraagt, dan zegt inderdaad ongeveer een op de vier dat hij of zij regelmatig met pijn wordt geconfronteerd. Maar gelukkig kunnen veel mensen die pijn perfect zelf bestrijden: alleen, of met de hulp van een kinesist of osteopaat. Slechts een minderheid heeft medische hulp nodig. Bij ongeveer 900.000 mensen blijft de pijn maandenlang aanhouden, zij worden echt gehinderd in hun dagelijkse leven. Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat het aantal zware pijnpatiënten hoger ligt dan het aantal patiënten met kanker, diabetes en hartziekten samen.' En in de toekomst zal dat aantal nog toenemen. Hans verwacht zelfs een heuse pijnepidemie. 'Door de vergrijzing hebben meer mensen last van slijtage en diabetes, wat de zenuwen kan aantasten. Maar ook het stijgende aantal kankers zorgt voor meer chronische pijn. Veel mensen overleven die ziekte, maar houden er blijvende pijnklachten aan over. Daardoor daalt hun levenskwaliteit enorm.'
Je mag nog zoveel nuanceren als je wilt, negenhonderdduizend mensen: dat blijft veel. En toch is er bijzonder weinig begrip voor chronische pijn, vertelt Willy Lammens. 'Mensen begrijpen niet wat het betekent, zenuwpijn. Ik kende het vroeger ook niet. Na het ongeval waren mijn benen verlamd en stilaan kwam het gevoel terug. Goed nieuws, zou je denken. Maar met dat gevoel kwam er ook die pijn. Onzichtbare pijn.' Het is inderdaad heel moeilijk om te begrijpen, zegt Guy Hans. 'Acute pijn is een waarschuwing van je lichaam: als je bijvoorbeeld in je vinger snijdt, dan stuurt je zenuwstelsel een prikkel door naar je hersenen. Zodat je iets aan dat letsel zou doen. Maar dat hele pijnsysteem kan op hol slaan: zo ontstaat chronische pijn. Dan is er geen concrete oorzaak meer - en hoeft er dus ook niet te worden gewaarschuwd - maar de hersenen blijven signalen binnenkrijgen en je blijft dus pijn voelen. Je hersenen kunnen zelfs voorgoed veranderen: ze interpreteren élke prikkel die op een bepaalde plek binnenkomt als pijn. Dus ook een aanraking kan vreselijke pijnscheuten veroorzaken.'
Chronische pijn kun je dus beter voorkomen dan genezen, zegt Hans. 'Neem acute pijn altijd se-rieus, ook als het niet zo ernstig lijkt. En behandel het zo agressief mogelijk. Mensen die na een zware operatie weigeren om pijnstillers te nemen - omdat ze zich sterk willen houden - nemen een onverantwoord risico.'
Maar voor duizenden mensen is preventie te laat. Zij kunnen terecht in verschillende pijncentra. In vijfendertig Belgische ziekenhuizen vind je een multidisciplinair pijnteam en er zijn ook negen gespecialiseerde referentiecentra. Een daarvan hoort bij het ziekenhuis Oost-Limburg (ZOL) in Genk en kreeg onlangs de internationale Excellence in Pain Practice Award. Aan het hoofd staat dokter Jan Van Zundert. 'Als een patiënt naar ons wordt doorverwezen, dan kijken we eerst of er echt geen onderliggende oorzaak is die we kunnen wegnemen. Meestal is dat niet het geval. Dan zoeken we dus naar manieren om de pijn te verlichten.' Veel mensen hopen op een wondermiddel, maar dat bestaat meestal niet, zeker niet als de pijn al lang aanhoudt. Hoe langer, hoe moeilijker. Maar in de meeste gevallen kan de pijn wel verlicht worden, door een combinatie van technieken. 'Ten eerste is er medicatie. Er zijn de typische pijnstillers, waarvan morfine de bekendste en meteen ook de zwaarste is. Vroeger kregen alleen kankerpatiënten dat medicijn, maar nu kunnen ook andere pijnpatiënten het nemen. Maar alleen onder strikt toezicht en als er geen alternatieven zijn. Want er blijven neven-effecten en soms is er een risico op verslaving. Naast pijnstillers gebruiken we ook antidepressiva en anti-epileptica. Die hebben een opmerkelijke nevenwerking: ze bestrijden zenuwpijn.'
Naast medicatie zijn er nog andere methodes om pijn te verlichten, legt Van Zundert uit. 'Er zijn de zogenaamde infiltraties of 'prikbehandelingen': met cortisonespuitjes of elektrische impulsen blokkeren we bepaalde zenuwen, zodat ze geen prikkels meer kunnen doorsturen naar de hersenen. Dat neemt maximaal een uurtje in beslag, maar het effect blijft soms maanden tot jaren duren.' En als laatste stap is er nog de neuromodulatie. Daarvoor wordt een elektrode ingeplant rond het ruggenmerg, die verbonden is met een batterij. 'Zo worden er elektrische prikkels in de zenuwen gestuurd, waardoor die in de war raken en geen signalen meer doorsturen naar de hersenen.' Maar als regel geldt: hoe minder ingrijpend, hoe beter. Zware rugoperaties worden beter vermeden, want ze kunnen de zenuwen nog meer beschadigen. Waardoor er nóg meer pijn ontstaat.
In de afgelopen twintig jaar is er veel wetenschappelijk onderzoek verricht, waardoor artsen beter weten welke therapie werkt voor welke patiënt. Maar de pijn helemaal laten verdwijnen, lukt zelden. Daarom wordt er in pijncentra niet alleen gefocust op de medische kant, maar ook op psychologische en sociale aspecten. Mensen moeten hun pijn leren accepteren, zegt professor Jacques Devulder, diensthoofd van de pijnkliniek van het UZ Gent. 'Psycho-logen kunnen hen hierbij helpen, met cognitieve gedragstherapie bijvoorbeeld. Patiënten moeten zich proberen te concentreren op positieve dingen. Technieken als mindfulness en zelfhypnose kunnen daarbij helpen. Dat zijn allemaal geen wondermiddelen, maar in combinatie met medische oplossingen kunnen ze het leven van pijnpatiënten veel draaglijker maken.'
Ook Ann Schelkens (58) moest haar lot leren aanvaarden. Tien jaar geleden begon ze met een eigen zaak, iets waar ze al jaren van droomde. Maar drie jaar later moest ze die droom weer opbergen. Ze hield het niet uit, door de aanhoudende pijn. 'Het begon heel onopvallend, met pijn in mijn benen. Wat wil je, als je hele dagen moet staan? Maar de volgende dag kreeg ik pijn in mijn rug, in mijn armen... Na een tijdje sloop het in al mijn spieren en gewrichten, wat ik ook deed.' Eerst trok Ann ermee naar de huisarts, daarna begon ze specialisten af te lopen. 'Iedereen vond wel wat kleine probleempjes, maar nooit iets wat de algemene pijn kon verklaren. Dat is vreselijk: alsof ik daar komedie stond te spelen!' Na enkele jaren kreeg ze van een specialist de diagnose fibromyalgie. 'Dat is een 'uitsluitende' diagnose: eigenlijk weten de dokters niet waar het vandaan komt. Maar eindelijk had mijn ziekte een naam, dat is al heel wat.' Na een passage in een pijncentrum is de pijn nu deels onder controle. 'Ik neem elke dag pijnstillers, ga wekelijks naar de kinesitherapeut, rust zo veel mogelijk. En vooral: ik probeer niet te veel aan de pijn te denken. Ik heb een aantal cursussen gevolgd bij de Vlaamse Pijnliga, over aanvaarding. Want ook al is de pijn verlicht, hij blijft altijd sluimeren. Je kunt het niet negeren, je kunt er alleen mee leren leven.'
Onze pijncentra kiezen resoluut voor een biopsychosociale aanpak: psychologische hulp is minstens even belangrijk als medische hulp. Maar voor patiënten is dat geen leuke boodschap, weet professor Bart Morlion. Hij leidt het multidisciplinair pijncentrum van de KU Leuven en is voorzitter van de Belgian Pain Society. 'Patiënten horen liever dat er iets scheelt aan hun rug of hun spieren, dan aan hun mentale gezondheid. Vaak geloven ze niet dat pijn voor een groot stuk tussen de oren zit. Maar lees er de officiële definitie van pijn maar eens op na: een onplezierige, zintuiglijke en emotionele ervaring . Je kunt die emotie nooit loskoppelen van pijn. Zelfs bij een heel concreet letsel - een snijwonde bijvoorbeeld - wordt er een prikkel naar je hersenen gestuurd. En daar ontstaat de pijn: tussen je oren.'
Diezelfde hersenen bepalen ook hoeveel pijn je voelt, met een filtersysteem. 'Ze proberen te zorgen voor een stevige filter, waardoor enkel zware prikkels een pijngevoel geven. Zo blijft het pijnsysteem betrouwbaar: je voelt alleen pijn als het écht ernstig is. Maar door bepaalde emotionele toestanden - zoals angst, stress en depressie - gaat die filter openstaan. Als je niet goed in je vel zit, krijg je dus veel sneller rugklachten, maagpijn, en andere kwalen. Dat kan heel zware gevolgen hebben. Stel je voor dat je vandaag hoort dat je een agressieve kanker hebt, en dat je over acht weken geopereerd moet worden. Dan zul je heel angstig en onrustig worden. Daardoor wordt je pijnsysteem overgevoelig en is de kans groot dat er na de operatie chronische pijn ontstaat. Als je precies dezelfde operatie zou moeten ondergaan om een goedaardig gezwel te laten verwijderen, is die kans veel kleiner.' Maar dat wil niet zeggen dat het om ingebeelde pijn gaat, benadrukt Morlion. 'Het pijngevoel kan heel zwaar zijn, ook al is er geen duidelijke oorzaak. Je hebt dat pijnsysteem niet onder controle. Maar je kunt wél proberen om die filter weer op punt te krijgen. Daarbij kunnen relaxatieoefeningen of psychotherapie helpen.' Morlion hamert op de multidisciplinaire aanpak van pijn: niet alleen artsen en psychologen kunnen helpen, maar ook kinesisten spelen een rol. 'Pijnpatiënten krijgen er vaak nog spierpijn bovenop. Oefeningen kunnen hen weerbaarder maken.'
Véél patiënten met véél pijn: dat heeft dus ook een kostenplaatje. Chronische pijn zou ons land jaarlijks 11,6 miljard euro kosten, zo becijferde professor gezondheidseconomie Lieven Annemans onlangs. Hij baseerde zich op een Europees rapport over het aantal pijnpatiënten, hoe vaak ze afwezig zijn van het werk en hoeveel onder hen definitief moesten stoppen met werken. 'Het overgrote deel daarvan zijn indirecte kosten', zegt Van Zundert. 'Patiënten kunnen vaak niet meer (voltijds) gaan werken, krijgen een invaliditeitsuitkering, consumeren minder... Ongeveer tien procent van het bedrag bestaat uit directe, medische kosten. Maar die centen gaan lang niet allemaal naar pijncentra. Vaak schuimen patiënten eerst talloze ziekenhuizen en specialisten af: voor operaties, tweede opinies, scans, röntgenfoto's... Dat kost handenvol geld. De pijncentra krijgen maar een fractie van die hele boterham.'
Voorlopig is de toekomst van de pijncentra nog onzeker. (zie kader) Maar schrappen in het bestaande aanbod zou zeker geen goede zaak zijn, zeggen de specialisten in koor. Want ze zijn nu al met te weinig, waardoor er in veel pijncentra wachtlijsten zijn. De financiële vergoeding mag trouwens gerust omhoog. 'Onze consultaties duren gemiddeld een halfuur, soms zelfs een uur. We geven patiënten veel informatie en we bespreken alle mogelijkheden. En toch staat daar maar een ereloon van 23,32 euro tegenover, hetzelfde als bij een huisarts', zegt Bart Morlion. 'We verrichten heel wat 'intellectuele zorg', maar die wordt in ons land ondergewaardeerd. Daarom zijn veel specialisten geneigd om te kiezen voor technische ingrepen - zoals prikbehandelingen en operaties - die meer geld in het laatje brengen. Ook patiënten kiezen te vaak voor die optie. Ze shoppen van de ene specialist naar de andere, om wéér een nieuwe operatie te krijgen. Terwijl dat meestal meer schaadt dan baat. Als je al drie operaties achter de rug hebt, zal een vierde de pijn niet doen verdwijnen. Integendeel, het wordt alleen maar erger. Die boodschap proberen wij er tevergeefs in te krijgen, bij patiënten én artsen. Maar je vindt in dit land altijd wel iémand die toch nog wil opereren. In onze opleidingen geneeskunde wordt te weinig aandacht besteed aan (chronische) pijn, waardoor niet alle artsen weten hoe ze ermee moeten omspringen.'
Veel patiënten zijn dus gebaat bij psychologische hulp. Professor Morlion en zijn collega's doen er alles aan om hen daarvan te overtuigen. Maar ook hier werkt de overheid niet mee. 'Een sessie bij de psycholoog kost al snel 45 euro en wordt niet terugbetaald. Terwijl psychotherapie een belangrijke hoeksteen van pijnbehandeling kan zijn. Alles wat in dit land niet technisch is, blijft ondergefinancierd.'
Niet alleen de patiënt en de overheid moeten worden overtuigd van het biopsychosociale model. Ook de controleartsen hebben er vaak moeite mee. 'Hun taak is natuurlijk anders dan de onze: zij moeten controleren of de middelen van de gezondheidszorg goed besteed worden. Maar zij kunnen alleen oordelen op basis van objectieve criteria, en vragen daarom soms nieuwe onderzoeken en behandelingen. Terwijl er meestal al vanalles is gebeurd', zegt Van Zundert. Het grote nadeel van die chronische pijn is het onzichtbare karakter. Je kunt het niet objectief meten. 'Eigenlijk kun je dat vergelijken met de middeleeuwen. Toen de pest en andere infectieziektes opdoken, wisten ze niet wat er aan de hand was. Ze hadden nog geen microscopen en zagen de bacteriën dus niet. Pas veel later, toen die ziektes 'zichtbaar' werden, konden ze een oplossing vinden.' Ook naar chronische pijn wordt nu veel onderzoek verricht. 'In de toekomst zullen ze manieren vinden om beter vast te stellen hoeveel pijn iemand heeft. Waardoor artsen sneller en gerichter kunnen ingrijpen. En ook de behandelingen zullen nog meer op punt komen.' Maar een pijnvrije toekomst? Daar rekent niemand op. 'Pijn is zo ontzettend complex dat je nooit één mirakeloplossing zult vinden', besluit Guy Hans.
Bron: Knack (25-04-2012)
