Een patiënt kan niet meer worden herleid tot een persoon die ziek is en een behandeling ondergaat. Zo begint de nieuwe publicatie over patiëntenparticipatie van de Koning Boudewijnstichting. Weliswaar sprak erover met Yvo Nuyens. “Iedereen verkondigt wel dat de patiënt centraal staat, maar in de praktijk zijn we nog niet altijd zover.”
“Ken je dit boekje? Nee? Dat is een schande!”
Voor we aan het interview beginnen, toont professor Nuyens ons het boekje Zeg maar ‘a’ tegen je dokter. Een publicatie uit 1973. Enthousiast bladert hij meteen door naar de laatste bladzijden, waar aanbevelingen voor het beleid staan. “Toen hamerden wij er al op dat patiënten inspraak moesten krijgen! Dat we niet voor, maar mét hen moesten werken.”
Sindsdien heeft de socioloog – eerst als professor aan de Leuvense universiteit en later bij de Wereldgezondheidsorganisatie – altijd geijverd voor meer inspraak van patiënten. En ook als professor emeritus blijft hij even vurig als vanouds. “Dit onderwerp is actueler dan ooit. Een tijdje geleden was er in Rio de Janeiro nog een wereldtop over de sociale factoren van ziekte en gezondheid. Eindelijk komt het besef dat ziekten als kanker, hart- en vaatziekten en obesitas niet alleen een zaak van artsen, geneesmiddelen en ziekenhuizen zijn. Als ik straks terugwandel naar het Centraal Station, dan zie ik menig dakloze. En die blaken niet van gezondheid. Maar het gaat verder dan alleen armoede. Ook zwaarlijvigheid swingt de pan uit. Je kan die mensen toch niet allemaal naar het ziekenhuis brengen voor een liposuctie en hen vervolgens weer de ‘normale’ wereld insturen? Waar ze dan gelokt worden door de nieuwste kerstaanbieding van McDonald’s! We moeten samen met die patiënten werken aan een gezonde levensstijl en tegelijkertijd de ziekmakende omgevingfactoren aanpakken. Als je hen alleen maar ‘geneest’ zonder verdere uitleg, dan verandert er niets.”
1 patient versus 39 deskundigen
Om te bewijzen hoe prangend participatie is, haalt Nuyens een persoonlijk voorbeeld aan. “Vorig jaar is mijn broer gestorven aan kanker, na een gevecht van tien jaar. In het ziekenhuis werden we geconfronteerd met een heen- en weergeloop van personeel. Telkens andere artsen, oncologen, verpleegkundigen. En als familie krijg je van al die verschillende mensen telkens andere antwoorden. De patiënt – of zijn zogenaamde woordvoerder – krijgt te weinig inspraak. Uit onderzoek blijkt zelfs dat patiënten niet altijd hun dossier mogen inkijken. Stap dan naar de ombudsdienst, zou je denken. Maar die worden meestal betaald door de ziekenhuisdirecties zelf, waardoor ze niet altijd functioneren zoals het hoort.”
Wat Nuyens betreft, moet er iets veranderen. En wel nu. Want inspraak is niet alleen een moreel recht, het zorgt ook voor gezondere patiënten. “Daar is al veel onderzoek naar gevoerd. Zo blijkt bijvoorbeeld dat betere communicatie met patiënten zorgt voor sneller ontslag uit het ziekenhuis.” Er moet dus dringend een signaal komen van het beleid. “Bij ieder nieuw zorginitiatief vallen er hoge woorden over de patiënt als drijvende motor. Maar in de praktijk neemt het geen vaart. Neem nu het samenwerkingsplatform eerstelijnszorg. Daar zit een leger van 39 deskundigen – huisartsen, psychologen, verpleegkundigen – en welgeteld één vertegenwoordiger van de patiënten.”
Het witte reservaat
Het feit dat er nu een vertegenwoordiger is, bewijst dat er op dertig jaar tijd toch al iets veranderd is. “De patiëntenverenigingen hebben zeker hun verdiensten. Ze hebben het ‘witte reservaat van de gezondheidszorg’ al een beetje kunnen openbreken.” Maar het participatieproces verloopt traag en daar zijn redenen voor. “Ons gezondheidsbeleid – of liever: ziekteverzekeringsbeleid, want dat is het in werkelijkheid – wordt gecontroleerd door ziekenfondsen en artsensyndicaten. We moeten dat poldermodel dringend opengooien, zoals in Nederland. De patiënten zouden bijvoorbeeld ook vertegenwoordigd moeten zijn in de medico-mutualistische commissie, waar beslist wordt over de organisatie en financiering van onze zorg. Als er iemand betrokken partij is, dan toch wel de patiënt?”
Ook in de opleidingen moet er iets veranderen, vindt Nuyens. “Er wordt te vaak gewerkt vanuit het rationele wetenschapsmodel. U rookt? Dan krijgt u déze behandeling. De artsen en verpleegkundigen leren wel hoe ze mensen moeten genezen, maar niet hoe ze samen naar een echte oplossing kunnen zoeken. Ze praten niet – of toch te weinig – met de patiënten.”
Erkenning en financiering
De patiëntenverenigingen zouden gerust wat harder op tafel mogen slaan, vindt Nuyens. Maar ook vanuit de overheid moeten er stappen worden gezet. “In de eerste plaats moet er een erkenningsprocedure komen, zoals in onze buurlanden. Er bestaat voorlopig niet eens een wet die bepaalt wanneer en over welke materies patiëntenverenigingen mogen meespreken. Maar om erkend te worden zijn er natuurlijk criteria nodig. Over wie er in de bestuursraad van zo’n vereniging moet zitten, bijvoorbeeld. Alleen patiënten? Of ook professionals? Die zaken moeten dringend bepaald
worden. Maar wel op een flexibele manier. Sommige organisaties zijn kleinschalig en willen helemaal niet in al die officiële raden en commissies zitten. Zij zijn er alleen voor hun leden en dat is prima zo.”
Zodra er een erkenning is, kan je ook over financiering beginnen te praten. “De overheid financiert minimaal en alle middelen moeten van lidgeld en sponsors komen. Het is dus tijd voor een doorzichtige en effectieve financiering. Heus niet alle patiëntenverenigingen moeten subsidies krijgen. Maar als we verwachten dat de grote verenigingen ernstig doorwegen op het beleid, dan verdienen ze ook financiële steun.”
Het volledige rapport lezen? www.kbs-frb.be
Voor we aan het interview beginnen, toont professor Nuyens ons het boekje Zeg maar ‘a’ tegen je dokter. Een publicatie uit 1973. Enthousiast bladert hij meteen door naar de laatste bladzijden, waar aanbevelingen voor het beleid staan. “Toen hamerden wij er al op dat patiënten inspraak moesten krijgen! Dat we niet voor, maar mét hen moesten werken.”
Sindsdien heeft de socioloog – eerst als professor aan de Leuvense universiteit en later bij de Wereldgezondheidsorganisatie – altijd geijverd voor meer inspraak van patiënten. En ook als professor emeritus blijft hij even vurig als vanouds. “Dit onderwerp is actueler dan ooit. Een tijdje geleden was er in Rio de Janeiro nog een wereldtop over de sociale factoren van ziekte en gezondheid. Eindelijk komt het besef dat ziekten als kanker, hart- en vaatziekten en obesitas niet alleen een zaak van artsen, geneesmiddelen en ziekenhuizen zijn. Als ik straks terugwandel naar het Centraal Station, dan zie ik menig dakloze. En die blaken niet van gezondheid. Maar het gaat verder dan alleen armoede. Ook zwaarlijvigheid swingt de pan uit. Je kan die mensen toch niet allemaal naar het ziekenhuis brengen voor een liposuctie en hen vervolgens weer de ‘normale’ wereld insturen? Waar ze dan gelokt worden door de nieuwste kerstaanbieding van McDonald’s! We moeten samen met die patiënten werken aan een gezonde levensstijl en tegelijkertijd de ziekmakende omgevingfactoren aanpakken. Als je hen alleen maar ‘geneest’ zonder verdere uitleg, dan verandert er niets.”
1 patient versus 39 deskundigen
Om te bewijzen hoe prangend participatie is, haalt Nuyens een persoonlijk voorbeeld aan. “Vorig jaar is mijn broer gestorven aan kanker, na een gevecht van tien jaar. In het ziekenhuis werden we geconfronteerd met een heen- en weergeloop van personeel. Telkens andere artsen, oncologen, verpleegkundigen. En als familie krijg je van al die verschillende mensen telkens andere antwoorden. De patiënt – of zijn zogenaamde woordvoerder – krijgt te weinig inspraak. Uit onderzoek blijkt zelfs dat patiënten niet altijd hun dossier mogen inkijken. Stap dan naar de ombudsdienst, zou je denken. Maar die worden meestal betaald door de ziekenhuisdirecties zelf, waardoor ze niet altijd functioneren zoals het hoort.”
Wat Nuyens betreft, moet er iets veranderen. En wel nu. Want inspraak is niet alleen een moreel recht, het zorgt ook voor gezondere patiënten. “Daar is al veel onderzoek naar gevoerd. Zo blijkt bijvoorbeeld dat betere communicatie met patiënten zorgt voor sneller ontslag uit het ziekenhuis.” Er moet dus dringend een signaal komen van het beleid. “Bij ieder nieuw zorginitiatief vallen er hoge woorden over de patiënt als drijvende motor. Maar in de praktijk neemt het geen vaart. Neem nu het samenwerkingsplatform eerstelijnszorg. Daar zit een leger van 39 deskundigen – huisartsen, psychologen, verpleegkundigen – en welgeteld één vertegenwoordiger van de patiënten.”
Het witte reservaat
Het feit dat er nu een vertegenwoordiger is, bewijst dat er op dertig jaar tijd toch al iets veranderd is. “De patiëntenverenigingen hebben zeker hun verdiensten. Ze hebben het ‘witte reservaat van de gezondheidszorg’ al een beetje kunnen openbreken.” Maar het participatieproces verloopt traag en daar zijn redenen voor. “Ons gezondheidsbeleid – of liever: ziekteverzekeringsbeleid, want dat is het in werkelijkheid – wordt gecontroleerd door ziekenfondsen en artsensyndicaten. We moeten dat poldermodel dringend opengooien, zoals in Nederland. De patiënten zouden bijvoorbeeld ook vertegenwoordigd moeten zijn in de medico-mutualistische commissie, waar beslist wordt over de organisatie en financiering van onze zorg. Als er iemand betrokken partij is, dan toch wel de patiënt?”
Ook in de opleidingen moet er iets veranderen, vindt Nuyens. “Er wordt te vaak gewerkt vanuit het rationele wetenschapsmodel. U rookt? Dan krijgt u déze behandeling. De artsen en verpleegkundigen leren wel hoe ze mensen moeten genezen, maar niet hoe ze samen naar een echte oplossing kunnen zoeken. Ze praten niet – of toch te weinig – met de patiënten.”
Erkenning en financiering
De patiëntenverenigingen zouden gerust wat harder op tafel mogen slaan, vindt Nuyens. Maar ook vanuit de overheid moeten er stappen worden gezet. “In de eerste plaats moet er een erkenningsprocedure komen, zoals in onze buurlanden. Er bestaat voorlopig niet eens een wet die bepaalt wanneer en over welke materies patiëntenverenigingen mogen meespreken. Maar om erkend te worden zijn er natuurlijk criteria nodig. Over wie er in de bestuursraad van zo’n vereniging moet zitten, bijvoorbeeld. Alleen patiënten? Of ook professionals? Die zaken moeten dringend bepaald
worden. Maar wel op een flexibele manier. Sommige organisaties zijn kleinschalig en willen helemaal niet in al die officiële raden en commissies zitten. Zij zijn er alleen voor hun leden en dat is prima zo.”
Zodra er een erkenning is, kan je ook over financiering beginnen te praten. “De overheid financiert minimaal en alle middelen moeten van lidgeld en sponsors komen. Het is dus tijd voor een doorzichtige en effectieve financiering. Heus niet alle patiëntenverenigingen moeten subsidies krijgen. Maar als we verwachten dat de grote verenigingen ernstig doorwegen op het beleid, dan verdienen ze ook financiële steun.”
Het volledige rapport lezen? www.kbs-frb.be
