Van 21 tot 27 november 2011 vindt over heel Europa de derde Europese mucoweek plaats. Mucoviscidose (muco) is de meest voorkomende levensbedreigende ziekte in ons land. In België wordt elke week een kind geboren met muco en 1 op 20 Belgen is drager van de ziekte. Taai slijm blokkeert de ademhaling en de spijsvertering. Genezen is nog steeds niet mogelijk, maar met een goede vroegtijdige behandeling kan je problemen voorkomen en verlichten en de levensverwachting serieus doen stijgen.
De Belgische Mucovereniging bouwde daarom dit jaar een grote campagne uit rond neonatale screening, beter gekend als de hielprik bij pasgeborenen. In België, waar de mucozorg bij de beste ter wereld is, is er namelijk nog steeds geen sprake van een systematische opsporing van muco bij pasgeborenen waardoor 1 baby met muco op 2 geen toegang krijgt tot de topzorg die ons land kan bieden. als gevolg kampen zij met ondervoeding en ademhalings- en spijsverteringsproblemen die behandeld of zelfs voorkomen zouden kunnen worden.
Met een petitie met -bij de start van de mucoweek- al bijna 56.000 handtekeningen, een tv-spot die uitgezonden wordt op de nationale televisie en de verspreiding van duizenden affiches, bladwijzers en prik-pennen wilt de Mucovereniging de publieke opinie, maar vooral de beleidsmakers, bewustmaken van deze schrijnende werkelijkheid: baby’s met muco die vandaag geboren worden hebben in België vaak minder levenskansen dan in de ons omringende landen!
De Mucovereniging onderstreept dat het nochtans zo makkelijk anders zou kunnen:
Bij de hielprik wordt op dit moment elke pasgeborene getest om een aantal ziektes op te sporen, maar niet elk ziekenhuis test op muco… hoewel dit een significant verschil zou kunnen betekenen in de levenskwaliteit en levensverwachting van de baby’s met muco die vandaag en morgen worden geboren.
Bovendien is de extra-kost hiervan nog geen € 4. Mits een efficiënter terugbetalingbeleid van bepaalde bestaande testen zou er zelfs bespaard kunnen worden. Vandaar de campagne: langer en beter leven voor een prikje!
Het kabinet van minister van welzijn, Volksgezondheid en gezin, Jo Vandeurzen, is zich bewust van de problematiek en heeft zich bereid verklaard om samen met de Mucovereniging hierover verder te denken en niet weigerachtig te staan t.o.v. verdere gesprekken.
