De Belgische Muco-vereniging viert haar 40-jarig bestaan met gemengde gevoelens. ,,De levensverwachting neemt toe, maar de ziekte is nog altijd ongeneeslijk.''
Net als de Belgische Muco-vereniging wordt Anneke Peeters dit jaar veertig. ,,Voor veel mensen is dat een kaap die ze liever niet ronden. Maar ik zal champagne drinken en een gevoel van 'oef, ik heb het gehaald' hebben. Net zoals ik dat had toen ik dertig werd. En ik zal zeker klinken op nog eens tien jaar, want vijftig wil ik ook worden. Ik sta daar inderdaad meer bij stil dan andere mensen.''
Dat Peeters er meer bij stilstaat, heeft alles te maken met haar ziekte. Zij lijdt aan mucoviscidose, nog altijd de meest voorkomende erfelijke ziekte in België. Bij muco produceren de lichaamsklieren een taai slijm dat de luchtwegen en de spijsvertering aantast. Elke week wordt in ons land een kind geboren met de ziekte en nog altijd kan die niet genezen worden.
,,Toen ik geboren werd, was de ziekte nauwelijks bekend'', zegt Peeters. ,,Ik was al vijf toen een specialist de diagnose stelde. En hij voegde er meteen aan toe: beste ouders, geniet nog zoveel mogelijk van jullie dochter want over een jaar is ze dood. Dat was toen zeker een realistische voorspelling: iedereen ging ervan uit dat een muco-patiënt hooguit zijn eerste communie zou doen. Later werd dat zijn plechtige communie.''
,,Dat was jammer genoeg ook de harde realiteit. Ik ging geregeld naar het zeepreventorium in De Haan. Daar had ik zes vriendinnen die ook aan muco leden. We zijn met twee overgebleven. De anderen zijn gestorven rond hun tiende-twaalfde jaar. Pas op dat moment begon ik te beseffen hoe ernstig mijn ziekte was. En ik wist meteen wat mij te doen stond: ik mocht mijn therapie geen dag overslaan. Want dat zag ik wel gebeuren: de vriendinnetjes die stierven, mochten van hun mama al eens een beurt overslaan.''
Peeters is elke dag vijf tot zes uur in de weer met haar therapie. ,,Het eerste wat ik doe als ik opsta, is aërosollen . Daarna ben ik meer dan een uur bezig met het ophalen van de slijmen. Daarna aërosol ik opnieuw. Alles samen ben ik daar twee uur mee bezig. Daarna ga ik werken. Ik werk opnieuw parttime. Als ik 's middags thuiskom, herhaal ik de therapie en 's avonds doe ik dat nog een keer. Bovendien ga ik twee keer per week naar de kinesist. En dan zijn er nog de geregelde bezoeken aan het ziekenhuis.''
De Belgische Muco-vereniging berekende dat een veertigjarige patiënt 17 jaar van zijn leven besteed heeft aan zijn therapie: goed voor 600.000 medicijnen, 24 kilogram antibiotica en 1.000 ziekenhuisdagen. Alles samen heeft hij daar 150.000 euro aan besteed. ,,Gelukkig heeft mijn man een goede baan'', zegt Peeters. ,,Dat maakt het financieel iets minder zwaar. Maar reken toch dat ik elke maand 350 euro uit eigen zak moet betalen.''
Toch vindt Peeters dat ze een vrij gewoon leven kan leiden. ,,Ik ben getrouwd en heb twee kinderen. Op het vlak van kinderen ben ik zeker een van de uitzonderingen onder de muco-patiënten. Mijn man heeft zich laten testen: hij was geen drager van het muco-gen. Daardoor was de kans dat de kinderen aan muco zouden lijden, geslonken tot een half procent. Dat risico wilden we nemen. Mijn kinderen zijn gezond en ze zijn gewend geraakt aan een mama die elke dag moet 'dampen', zoals zij dat noemen.''
,,Het grootste probleem is dat ik snel moe ben. Ik kan geen dagen na elkaar doorgaan. En dan zijn er de rokerige cafés en restaurants. Op dat vlak is er verbetering merkbaar, maar ideaal is de toestand zeker niet. Maar als ik echt iets zou mogen wensen, is een medicijn dat die dagelijkse urenlange therapie overbodig maakt. Zoals de diabetes-patiënten een 'spuitje kunnen zetten'.''
De oudste Belgische muco-patiënt is op dit moment 56 jaar. Als er een positieve evolutie op te tekenen valt, is het dat de levensverwachting van de patiënten de voorbije veertig jaar elk jaar met een jaar is toegenomen. Hoe kijkt Peeters naar de toekomst? ,,Ik heb gelezen dat de oudste muco-patiënt ter wereld 83 jaar is. Ik heb dat aan mijn kinderen getoond met de boodschap dat ze nog niet van mij af zijn.''
De Belgische Muco-vereniging viert zondag haar 40ste verjaardag met een nationale muco-dag. Er komt een brede mediacampagne die de ziekte opnieuw in de belangstelling moet brengen. Er wordt ook geld ingezameld voor zeven langetermijnprojecten.
Van onze redacteur Dominique Minten
Dat Peeters er meer bij stilstaat, heeft alles te maken met haar ziekte. Zij lijdt aan mucoviscidose, nog altijd de meest voorkomende erfelijke ziekte in België. Bij muco produceren de lichaamsklieren een taai slijm dat de luchtwegen en de spijsvertering aantast. Elke week wordt in ons land een kind geboren met de ziekte en nog altijd kan die niet genezen worden.
,,Toen ik geboren werd, was de ziekte nauwelijks bekend'', zegt Peeters. ,,Ik was al vijf toen een specialist de diagnose stelde. En hij voegde er meteen aan toe: beste ouders, geniet nog zoveel mogelijk van jullie dochter want over een jaar is ze dood. Dat was toen zeker een realistische voorspelling: iedereen ging ervan uit dat een muco-patiënt hooguit zijn eerste communie zou doen. Later werd dat zijn plechtige communie.''
,,Dat was jammer genoeg ook de harde realiteit. Ik ging geregeld naar het zeepreventorium in De Haan. Daar had ik zes vriendinnen die ook aan muco leden. We zijn met twee overgebleven. De anderen zijn gestorven rond hun tiende-twaalfde jaar. Pas op dat moment begon ik te beseffen hoe ernstig mijn ziekte was. En ik wist meteen wat mij te doen stond: ik mocht mijn therapie geen dag overslaan. Want dat zag ik wel gebeuren: de vriendinnetjes die stierven, mochten van hun mama al eens een beurt overslaan.''
Peeters is elke dag vijf tot zes uur in de weer met haar therapie. ,,Het eerste wat ik doe als ik opsta, is aërosollen . Daarna ben ik meer dan een uur bezig met het ophalen van de slijmen. Daarna aërosol ik opnieuw. Alles samen ben ik daar twee uur mee bezig. Daarna ga ik werken. Ik werk opnieuw parttime. Als ik 's middags thuiskom, herhaal ik de therapie en 's avonds doe ik dat nog een keer. Bovendien ga ik twee keer per week naar de kinesist. En dan zijn er nog de geregelde bezoeken aan het ziekenhuis.''
De Belgische Muco-vereniging berekende dat een veertigjarige patiënt 17 jaar van zijn leven besteed heeft aan zijn therapie: goed voor 600.000 medicijnen, 24 kilogram antibiotica en 1.000 ziekenhuisdagen. Alles samen heeft hij daar 150.000 euro aan besteed. ,,Gelukkig heeft mijn man een goede baan'', zegt Peeters. ,,Dat maakt het financieel iets minder zwaar. Maar reken toch dat ik elke maand 350 euro uit eigen zak moet betalen.''
Toch vindt Peeters dat ze een vrij gewoon leven kan leiden. ,,Ik ben getrouwd en heb twee kinderen. Op het vlak van kinderen ben ik zeker een van de uitzonderingen onder de muco-patiënten. Mijn man heeft zich laten testen: hij was geen drager van het muco-gen. Daardoor was de kans dat de kinderen aan muco zouden lijden, geslonken tot een half procent. Dat risico wilden we nemen. Mijn kinderen zijn gezond en ze zijn gewend geraakt aan een mama die elke dag moet 'dampen', zoals zij dat noemen.''
,,Het grootste probleem is dat ik snel moe ben. Ik kan geen dagen na elkaar doorgaan. En dan zijn er de rokerige cafés en restaurants. Op dat vlak is er verbetering merkbaar, maar ideaal is de toestand zeker niet. Maar als ik echt iets zou mogen wensen, is een medicijn dat die dagelijkse urenlange therapie overbodig maakt. Zoals de diabetes-patiënten een 'spuitje kunnen zetten'.''
De oudste Belgische muco-patiënt is op dit moment 56 jaar. Als er een positieve evolutie op te tekenen valt, is het dat de levensverwachting van de patiënten de voorbije veertig jaar elk jaar met een jaar is toegenomen. Hoe kijkt Peeters naar de toekomst? ,,Ik heb gelezen dat de oudste muco-patiënt ter wereld 83 jaar is. Ik heb dat aan mijn kinderen getoond met de boodschap dat ze nog niet van mij af zijn.''
De Belgische Muco-vereniging viert zondag haar 40ste verjaardag met een nationale muco-dag. Er komt een brede mediacampagne die de ziekte opnieuw in de belangstelling moet brengen. Er wordt ook geld ingezameld voor zeven langetermijnprojecten.
Van onze redacteur Dominique Minten
