Mensen die als kind aan een aangeboren hartdefect worden geopereerd, krijgen op volwassen leeftijd vaak opnieuw last van hun hart, terwijl ze net dachten dat ze genezen waren. Ook cardiologen zijn verrast.
TWEE maanden oud was Ashanti toen de huisarts 'een ruisje' op haar hart hoorde. Nader onderzoek in het universitaire ziekenhuis van Gent wees uit dat Ashanti behalve een opening in het tussenschot tussen haar hartkamers ook een vernauwde longslagader, een verkeerd aangelegde aorta en een verdikte rechterhartkamerwand had.
De combinatie van die vier afwijkingen veroorzaakte een permanent zuurstoftekort in haar bloed, die haar bij de minste inspanning in ademnood bracht en blauwe lippen bezorgde. Sporten kon ze niet, schoollopen ging maar net.
Vorig jaar werd Ashanti, inmiddels negen, in Gent geopereerd. Tijdens een tien uur durende operatie sloot de chirurge het gat tussen haar hartkamers, rekte haar longslagader op en corrigeerde haar aorta-aanzet. Ashanti zit inmiddels op paardrijles en hapt nooit meer naar adem.
Het is een van de grootste triomfen van de geneeskunde: ruim een miljoen Europeanen met een aangeboren hartafwijking, die vroeger niet volwassen werden, leven vandaag nog steeds. Ze hebben zoals Ashanti hun leven te danken aan chirurgische technieken die in de jaren zestig in zwang kwamen en waarmee hun hartafwijking werd gerepareerd.
Maar nu die eerste generatie hartpatiënten op middelbare leeftijd komt, wordt duidelijk dat zo'n reparatie aan een kinderhart niet altijd levenslang meegaat. Zo'n twintig jaar na hun operatie krijgen sommige ex-patiënten plots last van hartritmestoornissen of hartfalen.
,,En dat is onverwacht'', zegt Philip Moons van het Centrum voor ziekenhuis- en Verplegingswetenschappen van de KU Leuven. ,,We zien dingen waarop we niet voorbereid waren. Ook cardiologen weten zich er niet altijd raad mee.''
Vaak zijn de vroegere hartpatiëntjes zich zelf niet eens van het risico bewust, zegt Moons. ,,Na hun operatie, ergens in de jaren zeventig, kregen ze te horen dat ze genezen waren. En zo leek het ook lange tijd.''
En daardoor komen volwassen ex-hartpatiëntjes, als er làng na hun operatie opeens iets hapert, doorgaans te laat met hun klachten bij de specialist. ,,Ze zijn pas dertig of veertig, dan denk je bij kortademigheid niet meteen aan je hart.'' Ook de huisarts of de cardioloog om de hoek doet dat niet, en mensen worden zo soms pas na geruime tijd met complicaties in een gespecialiseerd centrum opgenomen.
,,Er zijn maar weinig cardiologen die weten welke zorg zo'n gerepareerd kinderhart nodig heeft'', zegt Moons. ,,De gemiddelde cardioloog is gewend een vrouw van tachtig jaar voor hartfalen te behandelen. Maar een man van dertig met dezelfde aandoening vraagt om een heel andere benadering. Diens andere organen zijn in veel betere conditie dan die van de tachtigjarige en hij reageert ook anders op medicijnen. Dat vraagt een heel andere aanpak.''
Moons schat dat in België hooguit vijf cardiologen de zorg voor opgegroeide hartpatiënten aankunnen: ,,Veel te weinig.'' Ook in andere Europese landen zijn er te weinig specialisten om het groeiende aantal volwassenen met een aangeboren hartziekte te behandelen, leert een studie die onder Moons' leiding werd gevoerd in 71 Europese centra, verspreid over 26 landen, en gepubliceerd in het European Heart Journal .
,,Er zijn te weinig gespecialiseerde centra, en amper een op de vijf heeft genoeg ervaren hartchirurgen, cardiologen en verpleegkundigen aan boord'', zegt Moons. ,,Terwijl het toch om een zeer gespecialiseerde materie gaat.''
Zo zijn hartritmestoornissen bij volwassen geworden hartpatiëntjes notoir moeilijk te behandelen. ,,Een pacemaker plaatsen is veel lastiger'', legt Moons uit. ,,De bloedvaten langswaar de elektroden worden opgeschoven tot bij het hart liggen anders, er zijn openingen waar geen openingen horen te zitten, enzovoort.''
IN België leven naar schatting zestigduizend mensen met een aangeboren hartaandoening, van wie de helft kinderen. ,,De eerste operaties in ons land waren in de jaren zeventig'', zegt Moons. ,,Veel volwassenen zijn inmiddels de veertig voorbij. Er zijn zelfs oud-patiënten van vijftig of zestig jaar oud. Die werden als kind nog in de VS geopereerd of hebben de natuur aan hun kant gehad en hebben hun aangeboren hartafwijking zonder chirurgie overleefd.''
De eerste Belgische kinderen die in eigen land aan een aangeboren hartafwijking werden geopereerd, hadden zoals Ashanti een combinatie van vier afwijkingen: de zogeheten tetralogie van Fallot . ,,De operatie bestond erin het tussenschot te sluiten en de vernauwing van de rechterhartkamer wat op te rekken'', zegt Moons. ,,Nu is dat een relatief eenvoudige ingreep, toen was het een huzarenstukje.''
Complexere ingrepen, zoals een omwisseling van de grote vaten rechtzetten of een omleiding leggen bij mensen die maar één hartkamer hebben, worden in België pas vanaf het einde van de jaren zeventig uitgevoerd.
De eerste patiënten die in België een hersteloperatie voor tetralogie van Fallot hebben gehad zijn nu veertigers, en uit hun ervaring wordt geleerd, zegt Moons. Samen met de universiteit van Groningen werkt de KU Leuven aan een studie om uit te vinden wat de gevolgen van een zwangerschap' style='color:#00896e;border-bottom:1px dotted #00896e;'>zwangerschap zijn voor vrouwen met een aangeboren hartafwijking.
,,Vandaag komen vrouwen tijdens hun zwangerschap een paar keer extra op controle bij de cardioloog. Dan bekijken we hoe belastend de zwangerschap is voor hun hart. Zien we geen extra stress, dan kan de zwangerschap door de eigen gynaecoloog worden opgevolgd en kan de bevalling ook gerust in een gewoon ziekenhuis plaatsvinden. Maar zodra we zien dat het hart van een zwangere het moeilijk krijgt, verwijzen we haar door naar een gespecialiseerde gynaecoloog in ons eigen ziekenhuis. Die volgt de zwangerschap dan op, met extra aandacht voor de cardiologische aspecten.''
Aan dergelijke studies is grote nood, vindt Moons, nu steeds meer hartpatiënten die vroeger als kind doodgingen, de volwassenheid halen. ,,Er komt een groep mensen op ons af die gespecialiseerde hulp nodig heeft, en daar zijn we op dit moment niet klaar voor''. In België staat een werkgroep congenitale cardiologie op stapel, die de doorstroming van informatie van gespecialiseerde cardiologen naar andere beroepsgroepen moet verzorgen.
Moons vindt het belangrijk dat alle communicatielijnen tussen patiënten, artsen en verpleegkundigen in kaart worden gebracht. ,,Wie hoort een hartpatiënte te vertellen dat haar hart tijdens een zwangerschap extra zorg behoeft? Haar kindercardioloog, op een moment dat van een zwangerschap nog geen sprake is? Haar volwassenencardioloog, op latere leeftijd? Of haar gynaecoloog, als ze al zwanger is?
Kinderen die vandaag geopereerd worden aan hun hart in België, zoals Ashanti, blijven nu levenslang onder controle. Moons: ,,Sommigen komen om het jaar op kindercardiologie langs, anderen om de vijf jaar. Als ze zestien worden, schuiven ze door naar de volwassenenafdeling.''
Twintig jaar geleden was dat niet zo. ,,Dit is alles wat we voor je kunnen doen'', zei de arts dan. Patiënten vertrokken en dachten dat alle problemen van de baan waren. ,,Vandaag weten we dat dat niet zo is''.
De naam Ashanti is om privacyredenen gefingeerd .
Hilde Van den Eynde
De combinatie van die vier afwijkingen veroorzaakte een permanent zuurstoftekort in haar bloed, die haar bij de minste inspanning in ademnood bracht en blauwe lippen bezorgde. Sporten kon ze niet, schoollopen ging maar net.
Vorig jaar werd Ashanti, inmiddels negen, in Gent geopereerd. Tijdens een tien uur durende operatie sloot de chirurge het gat tussen haar hartkamers, rekte haar longslagader op en corrigeerde haar aorta-aanzet. Ashanti zit inmiddels op paardrijles en hapt nooit meer naar adem.
Het is een van de grootste triomfen van de geneeskunde: ruim een miljoen Europeanen met een aangeboren hartafwijking, die vroeger niet volwassen werden, leven vandaag nog steeds. Ze hebben zoals Ashanti hun leven te danken aan chirurgische technieken die in de jaren zestig in zwang kwamen en waarmee hun hartafwijking werd gerepareerd.
Maar nu die eerste generatie hartpatiënten op middelbare leeftijd komt, wordt duidelijk dat zo'n reparatie aan een kinderhart niet altijd levenslang meegaat. Zo'n twintig jaar na hun operatie krijgen sommige ex-patiënten plots last van hartritmestoornissen of hartfalen.
,,En dat is onverwacht'', zegt Philip Moons van het Centrum voor ziekenhuis- en Verplegingswetenschappen van de KU Leuven. ,,We zien dingen waarop we niet voorbereid waren. Ook cardiologen weten zich er niet altijd raad mee.''
Vaak zijn de vroegere hartpatiëntjes zich zelf niet eens van het risico bewust, zegt Moons. ,,Na hun operatie, ergens in de jaren zeventig, kregen ze te horen dat ze genezen waren. En zo leek het ook lange tijd.''
En daardoor komen volwassen ex-hartpatiëntjes, als er làng na hun operatie opeens iets hapert, doorgaans te laat met hun klachten bij de specialist. ,,Ze zijn pas dertig of veertig, dan denk je bij kortademigheid niet meteen aan je hart.'' Ook de huisarts of de cardioloog om de hoek doet dat niet, en mensen worden zo soms pas na geruime tijd met complicaties in een gespecialiseerd centrum opgenomen.
,,Er zijn maar weinig cardiologen die weten welke zorg zo'n gerepareerd kinderhart nodig heeft'', zegt Moons. ,,De gemiddelde cardioloog is gewend een vrouw van tachtig jaar voor hartfalen te behandelen. Maar een man van dertig met dezelfde aandoening vraagt om een heel andere benadering. Diens andere organen zijn in veel betere conditie dan die van de tachtigjarige en hij reageert ook anders op medicijnen. Dat vraagt een heel andere aanpak.''
Moons schat dat in België hooguit vijf cardiologen de zorg voor opgegroeide hartpatiënten aankunnen: ,,Veel te weinig.'' Ook in andere Europese landen zijn er te weinig specialisten om het groeiende aantal volwassenen met een aangeboren hartziekte te behandelen, leert een studie die onder Moons' leiding werd gevoerd in 71 Europese centra, verspreid over 26 landen, en gepubliceerd in het European Heart Journal .
,,Er zijn te weinig gespecialiseerde centra, en amper een op de vijf heeft genoeg ervaren hartchirurgen, cardiologen en verpleegkundigen aan boord'', zegt Moons. ,,Terwijl het toch om een zeer gespecialiseerde materie gaat.''
Zo zijn hartritmestoornissen bij volwassen geworden hartpatiëntjes notoir moeilijk te behandelen. ,,Een pacemaker plaatsen is veel lastiger'', legt Moons uit. ,,De bloedvaten langswaar de elektroden worden opgeschoven tot bij het hart liggen anders, er zijn openingen waar geen openingen horen te zitten, enzovoort.''
IN België leven naar schatting zestigduizend mensen met een aangeboren hartaandoening, van wie de helft kinderen. ,,De eerste operaties in ons land waren in de jaren zeventig'', zegt Moons. ,,Veel volwassenen zijn inmiddels de veertig voorbij. Er zijn zelfs oud-patiënten van vijftig of zestig jaar oud. Die werden als kind nog in de VS geopereerd of hebben de natuur aan hun kant gehad en hebben hun aangeboren hartafwijking zonder chirurgie overleefd.''
De eerste Belgische kinderen die in eigen land aan een aangeboren hartafwijking werden geopereerd, hadden zoals Ashanti een combinatie van vier afwijkingen: de zogeheten tetralogie van Fallot . ,,De operatie bestond erin het tussenschot te sluiten en de vernauwing van de rechterhartkamer wat op te rekken'', zegt Moons. ,,Nu is dat een relatief eenvoudige ingreep, toen was het een huzarenstukje.''
Complexere ingrepen, zoals een omwisseling van de grote vaten rechtzetten of een omleiding leggen bij mensen die maar één hartkamer hebben, worden in België pas vanaf het einde van de jaren zeventig uitgevoerd.
De eerste patiënten die in België een hersteloperatie voor tetralogie van Fallot hebben gehad zijn nu veertigers, en uit hun ervaring wordt geleerd, zegt Moons. Samen met de universiteit van Groningen werkt de KU Leuven aan een studie om uit te vinden wat de gevolgen van een zwangerschap' style='color:#00896e;border-bottom:1px dotted #00896e;'>zwangerschap zijn voor vrouwen met een aangeboren hartafwijking.
,,Vandaag komen vrouwen tijdens hun zwangerschap een paar keer extra op controle bij de cardioloog. Dan bekijken we hoe belastend de zwangerschap is voor hun hart. Zien we geen extra stress, dan kan de zwangerschap door de eigen gynaecoloog worden opgevolgd en kan de bevalling ook gerust in een gewoon ziekenhuis plaatsvinden. Maar zodra we zien dat het hart van een zwangere het moeilijk krijgt, verwijzen we haar door naar een gespecialiseerde gynaecoloog in ons eigen ziekenhuis. Die volgt de zwangerschap dan op, met extra aandacht voor de cardiologische aspecten.''
Aan dergelijke studies is grote nood, vindt Moons, nu steeds meer hartpatiënten die vroeger als kind doodgingen, de volwassenheid halen. ,,Er komt een groep mensen op ons af die gespecialiseerde hulp nodig heeft, en daar zijn we op dit moment niet klaar voor''. In België staat een werkgroep congenitale cardiologie op stapel, die de doorstroming van informatie van gespecialiseerde cardiologen naar andere beroepsgroepen moet verzorgen.
Moons vindt het belangrijk dat alle communicatielijnen tussen patiënten, artsen en verpleegkundigen in kaart worden gebracht. ,,Wie hoort een hartpatiënte te vertellen dat haar hart tijdens een zwangerschap extra zorg behoeft? Haar kindercardioloog, op een moment dat van een zwangerschap nog geen sprake is? Haar volwassenencardioloog, op latere leeftijd? Of haar gynaecoloog, als ze al zwanger is?
Kinderen die vandaag geopereerd worden aan hun hart in België, zoals Ashanti, blijven nu levenslang onder controle. Moons: ,,Sommigen komen om het jaar op kindercardiologie langs, anderen om de vijf jaar. Als ze zestien worden, schuiven ze door naar de volwassenenafdeling.''
Twintig jaar geleden was dat niet zo. ,,Dit is alles wat we voor je kunnen doen'', zei de arts dan. Patiënten vertrokken en dachten dat alle problemen van de baan waren. ,,Vandaag weten we dat dat niet zo is''.
De naam Ashanti is om privacyredenen gefingeerd .
Hilde Van den Eynde
