Ook het zusje van Michiel, Vlaanderens bekendste progeriapatiëntje, heeft dezelfde ziekte. De kans was ,,ontzettend klein''. En toch kregen de ouders van Michiel (7), Vlaanderens bekendste progeriapatiëntje, vorige week te horen dat ook hun twee maanden oude dochter Amber aan deze zeldzame verouderingsziekte lijdt.
Progeria is een uiterst zeldzame en tot dusver ongeneeslijke verouderingsziekte die bij 1 op de 8 miljoen kinderen voorkomt. Door een fout in het genetisch materiaal wordt het lichaam van de patiëntjes per kalenderjaar acht tot tien jaar ouder, waardoor een kind van 10 opgezadeld wordt met de ouderdomskwaaltjes van iemand van tachtig jaar.
Amber leek bij de geboorte een kerngezonde baby, ook de artsen gingen daarvan uit. Maar een week later moest Amber in het ziekenhuis worden opgenomen met een ontsteking op de luchtwegen. ,,Omdat onze dochter daar aan een infuus moest, vroeg ik aan de artsen om haar bloed op progeria te laten testen'', liet vader Wim zondag noteren. ,,We hadden het in geen honderd jaar verwacht. Maar sinds een week weten we met honderd procent zekerheid dat ook Amber progeria heeft.''
Wim en Godelieve waren zich bewust van het risico dat ze namen door terug zwanger te willen geraken. Hoe klein ook, er bestond immers een kans dat ook hun tweede kindje aan deze zeldzame verouderingsziekte zou lijden. ,,Progeria definiëren wij als een autosomaal dominante ziekte'', aldus dokter Bettina Blaumeiser, diensthoofd genetica aan het Universitair ziekenhuis Antwerpen (uza). ,,Het is een erfelijke ziekte. Wie drager is, heeft 50 procent kans om de verouderingsziekte door te geven, al is de kans dat binnen één gezin een tweede progeriakind wordt geboren, immens klein.''
,,We hebben een uitgebreide echo laten nemen'', zei de zwangere Godelieve enkele maanden geleden nog aan onze krant. ,,Progeria is op te sporen, maar wat als we het weten? Zouden we ons kind dan wegdoen? Dat zou betekenen dat we Michiel ook hadden weggedaan. En met dat idee kunnen we niet leven. Gezond of ongezond, het kind is meer dan welkom'', aldus nog moeder Godelieve.
Ondanks deze zware tegenslag laten Wim en Godelieve de moed niet zakken. ,,Want we weten uit ervaring hoeveel liefde je van zulke kindjes terugkrijgt'', aldus nog vader Wim afgelopen zondag. ,,Toen we Michiel vertelden dat zijn zusje ook progeria heeft, zei hij opgewekt: 'Maar dat is toch helemaal niet zo erg! Ik heb het toch ook!' Hij bekeek het zoals hij alles bekijkt: positief en van de zonnige kant. En daar proberen wij ons nu aan op te trekken...''
Wereldwijd bestonden er volgens de progeriavereniging Centerall maar twee families met twee progeriakindjes. De vier kinderen zijn intussen aan de aandoening gestorven, wat van Michiel en Amber vermoedelijk de enige levende progeriapatiëntjes ter wereld in hetzelfde gezin maakt. Vlaanderen telt met Amber erbij nu vier progeriapatiëntjes.
(wer)
Amber leek bij de geboorte een kerngezonde baby, ook de artsen gingen daarvan uit. Maar een week later moest Amber in het ziekenhuis worden opgenomen met een ontsteking op de luchtwegen. ,,Omdat onze dochter daar aan een infuus moest, vroeg ik aan de artsen om haar bloed op progeria te laten testen'', liet vader Wim zondag noteren. ,,We hadden het in geen honderd jaar verwacht. Maar sinds een week weten we met honderd procent zekerheid dat ook Amber progeria heeft.''
Wim en Godelieve waren zich bewust van het risico dat ze namen door terug zwanger te willen geraken. Hoe klein ook, er bestond immers een kans dat ook hun tweede kindje aan deze zeldzame verouderingsziekte zou lijden. ,,Progeria definiëren wij als een autosomaal dominante ziekte'', aldus dokter Bettina Blaumeiser, diensthoofd genetica aan het Universitair ziekenhuis Antwerpen (uza). ,,Het is een erfelijke ziekte. Wie drager is, heeft 50 procent kans om de verouderingsziekte door te geven, al is de kans dat binnen één gezin een tweede progeriakind wordt geboren, immens klein.''
,,We hebben een uitgebreide echo laten nemen'', zei de zwangere Godelieve enkele maanden geleden nog aan onze krant. ,,Progeria is op te sporen, maar wat als we het weten? Zouden we ons kind dan wegdoen? Dat zou betekenen dat we Michiel ook hadden weggedaan. En met dat idee kunnen we niet leven. Gezond of ongezond, het kind is meer dan welkom'', aldus nog moeder Godelieve.
Ondanks deze zware tegenslag laten Wim en Godelieve de moed niet zakken. ,,Want we weten uit ervaring hoeveel liefde je van zulke kindjes terugkrijgt'', aldus nog vader Wim afgelopen zondag. ,,Toen we Michiel vertelden dat zijn zusje ook progeria heeft, zei hij opgewekt: 'Maar dat is toch helemaal niet zo erg! Ik heb het toch ook!' Hij bekeek het zoals hij alles bekijkt: positief en van de zonnige kant. En daar proberen wij ons nu aan op te trekken...''
Wereldwijd bestonden er volgens de progeriavereniging Centerall maar twee families met twee progeriakindjes. De vier kinderen zijn intussen aan de aandoening gestorven, wat van Michiel en Amber vermoedelijk de enige levende progeriapatiëntjes ter wereld in hetzelfde gezin maakt. Vlaanderen telt met Amber erbij nu vier progeriapatiëntjes.
(wer)
