ALS Liga zet concrete stappen in de richting van een eigen gespecialiseerd opvangcentrum voor ALS patiënten. ALS is een dodelijke zenuw spierziekte waar mensen gemiddeld 2 tot 5 jaar mee leven. In de laatste levensfase van deze mensen is het noodzakelijk om gespecialiseerde hulp op maat van hun ziekte te ontwikkelen. Deze doelgroep wordt vandaag nog steeds tekort gedaan door gebrek aan deze specifieke ondersteuning.
Daarom wil de als Liga aan de Belgische kust een ‘eigen’ gespecialiseerd opvangcentrum creëren, omdat er veel nood is aan opvang voor als patiënten, deze patiënten overal afgewezen worden wegens hun té zware zorgvraag (niet meer kunnen ademen, slikken, spreken, volledig verlamd), er in België geen gespecialiseerd opvangcentrum bestaat voor ALS patiënten en de wachtlijsten te lang zijn (3 á 4 jaar) gezien de levensverwachtingen.
Wij ijveren, om voor diegenen waar thuisopvang niet mogelijk is (geen sociaal vangnet, financiële minder gegoede, alleenstaanden), voor gespecialiseerde opvang te creëren met de daarvoor opgeleide professionele ondersteuning gekoppeld aan een netwerk van vrijwilligers en mantelzorgers. Bovendien biedt de zeelucht niet alleen patiënten met ademhalingsproblemen meer comfort, maar vinden alle patiënten er hun gading. Een gespecialiseerd zorgcentrum zal zeker de levenskwaliteit en de zorgondersteuning in de laatste levenfase verhogen. Aan de Belgische kust worden ook tal van activiteiten georganiseerd die zorgen voor voldoende en welkome verstrooiing. Dit is voor ALS patiënten dan ook de ideale plaats om volledig tot rust te komen en opnieuw energie te kunnen opdoen hetzij voor korte of langere perioden naar gelang de patiënt zijn/haar behoeften.
Wij ijveren, om voor diegenen waar thuisopvang niet mogelijk is (geen sociaal vangnet, financiële minder gegoede, alleenstaanden), voor gespecialiseerde opvang te creëren met de daarvoor opgeleide professionele ondersteuning gekoppeld aan een netwerk van vrijwilligers en mantelzorgers. Bovendien biedt de zeelucht niet alleen patiënten met ademhalingsproblemen meer comfort, maar vinden alle patiënten er hun gading. Een gespecialiseerd zorgcentrum zal zeker de levenskwaliteit en de zorgondersteuning in de laatste levenfase verhogen. Aan de Belgische kust worden ook tal van activiteiten georganiseerd die zorgen voor voldoende en welkome verstrooiing. Dit is voor ALS patiënten dan ook de ideale plaats om volledig tot rust te komen en opnieuw energie te kunnen opdoen hetzij voor korte of langere perioden naar gelang de patiënt zijn/haar behoeften.
