OOSTAKKER - Interview HUISARTS EN VADER BEDENKT DOWNPAS Een kind met Downsyndroom groeit niet op volgens de gemiddelden. 'Maanden hebben we erover gedaan om Cédric te leren hoe hij zich bijvoorbeeld moest omrollen.' Vader Kristof Galle bedacht daarom de Downpas.
Bij de geboorte van een baby krijgt elk gezin in Vlaanderen een boekje van kind en gezin. Er staat medische en pedagogische informatie in: vaccinatieschema, wanneer je kind begint te lachen en wanneer het zo ongeveer zijn eerste stapjes zal zetten. 'De meeste informatie in dat boekje is niet bruikbaar voor kinderen met het syndroom van Down', zegt Kristof Galle. Hij is arts' style='color:#00896e;border-bottom:1px dotted #00896e;'>huisarts in Oostakker en vader van vier zonen, van wie de derde het syndroom van Down heeft.
Toen Cédric vier jaar geleden geboren werd, moest Galle vaststellen dat zelfs hij, als huisarts, maar weinig over deze kinderen wist. 'Het syndroom komt toch niet zo frequent voor. Behalve Cédric hebben we in onze huisartsengroepspraktijk nog één ander patiëntje met Down. Dat is niet zo heel veel om ervaring op te doen.'
Het klassieke Kind en Gezin-boekje frustreerde het gezin al gauw. 'Met zes maanden kan uw kind al zitten zonder steun: wel, daar was Cédric nog echt niet aan toe. Deze kinderen geraken er ook wel, maar het duurt allemaal veel langer. Het heeft hem en ons maanden van oefenen en kinesitherapie gekost voor hij van zijn rug op zijn buik kon rollen. Dat komt door de slappe spieren die kinderen met Down hebben. Stappen en staan komt ook later. Maar het komt.'
Anderhalf jaar geleden rijpte het idee voor een Downpas, een alternatief voor het kinderboekje van Kind en Gezin. Het plan werd in de oudervereniging Downsyndroom Vlaanderen met enthousiasme onthaald. Het resultaat wordt zaterdag boven de doopvont gehouden op het jaarlijkse congres van de Vlaamse Vereniging van Kinderartsen. Er zijn 1.500 exemplaren van gedrukt, bedoeld voor brede verspreiding in heel Vlaanderen.
De geboorte van een kind dat anders is, is voor jonge ouders altijd een schok. Dat was het ook in het gezin Galle. 'We wisten het niet meteen', zegt vader Kristof. 'Cédric had nog een bijkomend medisch probleem en moest naar de neonatologie. We concentreerden ons daarop. Toen de kinderarts ons na de chromosoomtest de diagnose kwam vertellen, hoefden we die eigenlijk niet meer te horen. Want we hadden al een vermoeden, maar als ouders schuif je dat aan de kant. Je wilt het liever niet weten.'
En dan is het toch even 'kopje onder gaan', aldus Galle. Zelf begon hij in publicaties en via het internet zoveel mogelijk informatie te zoeken. 'We wilden vooruit. We wilden onze Cédric alle kansen geven om zich ten volle te ontwikkelen, op zijn tempo.'
Bij toeval kwam hij op die manier ook bij Downsyndroom Vlaanderen terecht. 'Die mensen, lotgenoten, trekken je uit de put. Door hen zijn we bijvoorbeeld in contact gekomen met de thuisbegeleidingsdienst De Tandem. Ik geef toe: als huisarts wist ik niet van hun bestaan af. Toch een tekort.'
Met de Downpas levert Galle, samen met andere ouders van de vereniging, nu een nieuwe bijdrage om het 'tekort' te vullen. 'Het is een boekje voor de ouders, dat ze bij elk contact met een arts, hulpverlener of begeleider kunnen voorleggen. Ik overloop er de medische risico's van deze kinderen, en welke onderzoeken aangewezen zijn op welke leeftijd. Zonder hen te willen medicaliseren. Het is niet de bedoeling om negatief te doen, veeleer integendeel.'
'Door andere groeicurves te presenteren, hopen we ouders meer houvast, meer zekerheid te geven. Hun kind wijkt wel af van het gemiddelde, maar niet van het gemiddelde Down-kind.'
Cédric is nu vier en zit in de eerste kleuterklas van het gewone onderwijs. Het gaat al bij al erg goed, hij begint ook steeds duidelijker te spreken, zegt zijn vader. Er heeft zich in die vier jaar een heel team mensen rondom de jongen verzameld: een logopediste (tweemaal in de week), een kinesist (idem), een ergotherapeut (idem), een studente die een halve dag in de week in zijn klas doorbrengt en een juf uit het buitengewoon onderwijs die dat op een andere halve dag doet. Ook de juf van de eerste kleuterklas, de zorgcoördinator van de school, het clb en de schooldirectie komen naar de teamvergaderingen. De dirigent van dat alles is de thuisbegeleidster van De Tandem, zegt Galle.
'Dat is ook nog zoiets wat erbij komt: die hele begeleiding op gang trekken, therapeuten vinden. Op zich is het een heel werk, en sommige zaken zijn behoorlijk duur. Daarom dringt Downsyndroom Vlaanderen erop aan dat logopedie als privétherapie bij deze kinderen zou worden terugbetaald, wat nu niet het geval is. Het risico is dat kinderen in gezinnen met een kleiner inkomen daar dan bij inschieten. Terwijl taal toch zo belangrijk is voor de aanvaarding in de samenleving.'
Intussen onderhandelt Downsyndroom Vlaanderen ook met Universitaire Ziekenhuizen over de inrichting van 'Downpoli', naar Nederlands voorbeeld. Dat betekent dat alle artsen die nodig zijn, eens in de maand gelijktijdig consultatie houden, enkel voor Downkinderen. 'Zodat je niet van dokter naar dokter moet hollen', aldus Galle. Alvast meerdere universitaire ziekenhuizen (Gent, Antwerpen) zouden al belangstelling hebben betoond.
Toen Cédric vier jaar geleden geboren werd, moest Galle vaststellen dat zelfs hij, als huisarts, maar weinig over deze kinderen wist. 'Het syndroom komt toch niet zo frequent voor. Behalve Cédric hebben we in onze huisartsengroepspraktijk nog één ander patiëntje met Down. Dat is niet zo heel veel om ervaring op te doen.'
Het klassieke Kind en Gezin-boekje frustreerde het gezin al gauw. 'Met zes maanden kan uw kind al zitten zonder steun: wel, daar was Cédric nog echt niet aan toe. Deze kinderen geraken er ook wel, maar het duurt allemaal veel langer. Het heeft hem en ons maanden van oefenen en kinesitherapie gekost voor hij van zijn rug op zijn buik kon rollen. Dat komt door de slappe spieren die kinderen met Down hebben. Stappen en staan komt ook later. Maar het komt.'
Anderhalf jaar geleden rijpte het idee voor een Downpas, een alternatief voor het kinderboekje van Kind en Gezin. Het plan werd in de oudervereniging Downsyndroom Vlaanderen met enthousiasme onthaald. Het resultaat wordt zaterdag boven de doopvont gehouden op het jaarlijkse congres van de Vlaamse Vereniging van Kinderartsen. Er zijn 1.500 exemplaren van gedrukt, bedoeld voor brede verspreiding in heel Vlaanderen.
De geboorte van een kind dat anders is, is voor jonge ouders altijd een schok. Dat was het ook in het gezin Galle. 'We wisten het niet meteen', zegt vader Kristof. 'Cédric had nog een bijkomend medisch probleem en moest naar de neonatologie. We concentreerden ons daarop. Toen de kinderarts ons na de chromosoomtest de diagnose kwam vertellen, hoefden we die eigenlijk niet meer te horen. Want we hadden al een vermoeden, maar als ouders schuif je dat aan de kant. Je wilt het liever niet weten.'
En dan is het toch even 'kopje onder gaan', aldus Galle. Zelf begon hij in publicaties en via het internet zoveel mogelijk informatie te zoeken. 'We wilden vooruit. We wilden onze Cédric alle kansen geven om zich ten volle te ontwikkelen, op zijn tempo.'
Bij toeval kwam hij op die manier ook bij Downsyndroom Vlaanderen terecht. 'Die mensen, lotgenoten, trekken je uit de put. Door hen zijn we bijvoorbeeld in contact gekomen met de thuisbegeleidingsdienst De Tandem. Ik geef toe: als huisarts wist ik niet van hun bestaan af. Toch een tekort.'
Met de Downpas levert Galle, samen met andere ouders van de vereniging, nu een nieuwe bijdrage om het 'tekort' te vullen. 'Het is een boekje voor de ouders, dat ze bij elk contact met een arts, hulpverlener of begeleider kunnen voorleggen. Ik overloop er de medische risico's van deze kinderen, en welke onderzoeken aangewezen zijn op welke leeftijd. Zonder hen te willen medicaliseren. Het is niet de bedoeling om negatief te doen, veeleer integendeel.'
'Door andere groeicurves te presenteren, hopen we ouders meer houvast, meer zekerheid te geven. Hun kind wijkt wel af van het gemiddelde, maar niet van het gemiddelde Down-kind.'
Cédric is nu vier en zit in de eerste kleuterklas van het gewone onderwijs. Het gaat al bij al erg goed, hij begint ook steeds duidelijker te spreken, zegt zijn vader. Er heeft zich in die vier jaar een heel team mensen rondom de jongen verzameld: een logopediste (tweemaal in de week), een kinesist (idem), een ergotherapeut (idem), een studente die een halve dag in de week in zijn klas doorbrengt en een juf uit het buitengewoon onderwijs die dat op een andere halve dag doet. Ook de juf van de eerste kleuterklas, de zorgcoördinator van de school, het clb en de schooldirectie komen naar de teamvergaderingen. De dirigent van dat alles is de thuisbegeleidster van De Tandem, zegt Galle.
'Dat is ook nog zoiets wat erbij komt: die hele begeleiding op gang trekken, therapeuten vinden. Op zich is het een heel werk, en sommige zaken zijn behoorlijk duur. Daarom dringt Downsyndroom Vlaanderen erop aan dat logopedie als privétherapie bij deze kinderen zou worden terugbetaald, wat nu niet het geval is. Het risico is dat kinderen in gezinnen met een kleiner inkomen daar dan bij inschieten. Terwijl taal toch zo belangrijk is voor de aanvaarding in de samenleving.'
Intussen onderhandelt Downsyndroom Vlaanderen ook met Universitaire Ziekenhuizen over de inrichting van 'Downpoli', naar Nederlands voorbeeld. Dat betekent dat alle artsen die nodig zijn, eens in de maand gelijktijdig consultatie houden, enkel voor Downkinderen. 'Zodat je niet van dokter naar dokter moet hollen', aldus Galle. Alvast meerdere universitaire ziekenhuizen (Gent, Antwerpen) zouden al belangstelling hebben betoond.
