Op 20 maart, één dag voor de Wereld Downsyndroomdag organiseerde de Universiteit Antwerpen in samenwerking met Downsyndroom Vlaanderen, Steunpunt Expertisenetwerken en Expertisecentrum Dementie Vlaanderen een internationale studiedag over downsyndroom en dementie onder de Hoge Bescherming van Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Mathilde.
Bij personen met downsyndroom bestaat een groter risico dan in de algemene bevolking dat er zich vroeger in de levensloop dementie ontwikkelt ten gevolge van de ziekte van alzheimer.
Een eerste stap in de ontwikkeling van de ziekte van alzheimer is de opstapeling van het eiwit amyloid in de hersenen. Dat gebeurt onder invloed van een bepaald gen dat bij mensen met downsyndroom in verhoogde mate aanwezig is. Mensen met downsyndroom hebben drie keer het chromosoom 21 (trisomie 21). Op dat chromosoom liggen genen die betrokken zijn bij de vorming van neurologische aandoeningen in de hersenen, waaronder de ziekte van Alzheimer. Er bestaat nog geen medische behandeling voor. Wel kan door goede zorg een behoorlijke kwaliteit van bestaan worden verzekerd.
Gezien de gestegen levensverwachting van personen met downsyndroom, komt dementie vandaag beduidend vaker voor dan vroeger. Veel hulpverleners van mensen met een verstandelijke beperking worden voor het eerst met dementie bij een van hun cliënten geconfronteerd. In vergelijking met dementie in de algemene populatie zien we wel een spectaculair verschil in voorkomen. Uit onderzoek blijkt dat er een variatie bestaat van 4 % symptomatische dementie (voor thuiswonenden) tot 88% voor mensen met downsyndroom die in een instelling wonen.
In de toekomst zullen meer en meer ouders, broers en zussen van mensen met downsyndroom maar ook hulpverleners ten gevolge van de stijgende levensverwachting dus te maken krijgen met dementie. Vandaar is dit thema vandaag uiterst relevant.
In de zorg voor oudere mensen met een beperking wordt men vandaag voor het eerst en systematisch met deze problematiek geconfronteerd. Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder, maar de ouderdom heeft zo zijn prijs en de zorgsector schreeuwt om antwoorden op de vele vragen bij een fenomeen waar zij voorheen zelden mee werden geconfronteerd. Daarom is het belangrijk expertise rond dit thema samen te brengen en verder uit te diepen.
De organistoren wisten Diana Kerr aan te trekken die aan het Centre of Research on Families and Relationships van de Universiteit van Edinburgh onderzoek verricht en opleidingen verzorgt rondom het thema. De vertaling van haar boek over verstandelijke beperking,downsyndroom en dementie wordt als eerste Nederlandstalige boek over dit thema aangeboden aan de congresgangers.
Ook dr. Tonnie (Antonia) Coppus, epidemioloog van de Erasmus Universiteit Rotterdam tekent voor een referaat. Zij kwam onlan gs nog in het nieuws met haar onderzoek omtrentmenopauze, dementie en downsyndroom.
Verder staat Prof. Katja Petry van de KULeuven ook op de affiche. Met haar onderzoek naar kwaliteit van leven bij mensen met een meervoudige beperking verwierf ze internationale faam. Samen met hen komen diverse Vlaamse actoren uit de zorg voor mensen met een handicap aan bod waaronder families die betrokken zijn bij de dagelijkse begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking en dementie.
Een eerste stap in de ontwikkeling van de ziekte van alzheimer is de opstapeling van het eiwit amyloid in de hersenen. Dat gebeurt onder invloed van een bepaald gen dat bij mensen met downsyndroom in verhoogde mate aanwezig is. Mensen met downsyndroom hebben drie keer het chromosoom 21 (trisomie 21). Op dat chromosoom liggen genen die betrokken zijn bij de vorming van neurologische aandoeningen in de hersenen, waaronder de ziekte van Alzheimer. Er bestaat nog geen medische behandeling voor. Wel kan door goede zorg een behoorlijke kwaliteit van bestaan worden verzekerd.
Gezien de gestegen levensverwachting van personen met downsyndroom, komt dementie vandaag beduidend vaker voor dan vroeger. Veel hulpverleners van mensen met een verstandelijke beperking worden voor het eerst met dementie bij een van hun cliënten geconfronteerd. In vergelijking met dementie in de algemene populatie zien we wel een spectaculair verschil in voorkomen. Uit onderzoek blijkt dat er een variatie bestaat van 4 % symptomatische dementie (voor thuiswonenden) tot 88% voor mensen met downsyndroom die in een instelling wonen.
In de toekomst zullen meer en meer ouders, broers en zussen van mensen met downsyndroom maar ook hulpverleners ten gevolge van de stijgende levensverwachting dus te maken krijgen met dementie. Vandaar is dit thema vandaag uiterst relevant.
In de zorg voor oudere mensen met een beperking wordt men vandaag voor het eerst en systematisch met deze problematiek geconfronteerd. Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder, maar de ouderdom heeft zo zijn prijs en de zorgsector schreeuwt om antwoorden op de vele vragen bij een fenomeen waar zij voorheen zelden mee werden geconfronteerd. Daarom is het belangrijk expertise rond dit thema samen te brengen en verder uit te diepen.
De organistoren wisten Diana Kerr aan te trekken die aan het Centre of Research on Families and Relationships van de Universiteit van Edinburgh onderzoek verricht en opleidingen verzorgt rondom het thema. De vertaling van haar boek over verstandelijke beperking,downsyndroom en dementie wordt als eerste Nederlandstalige boek over dit thema aangeboden aan de congresgangers.
Ook dr. Tonnie (Antonia) Coppus, epidemioloog van de Erasmus Universiteit Rotterdam tekent voor een referaat. Zij kwam onlan gs nog in het nieuws met haar onderzoek omtrentmenopauze, dementie en downsyndroom.
Verder staat Prof. Katja Petry van de KULeuven ook op de affiche. Met haar onderzoek naar kwaliteit van leven bij mensen met een meervoudige beperking verwierf ze internationale faam. Samen met hen komen diverse Vlaamse actoren uit de zorg voor mensen met een handicap aan bod waaronder families die betrokken zijn bij de dagelijkse begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking en dementie.
