Het KCE denkt met het verplichten van neutrale begeleiders alternatieve dialysevormen op te waarderen. Maar uit cijfermateriaal van de beroepsverenigingen van nefrologen blijkt dat patiënten met eindstadium nierfalen nu al in toenemende mate worden behandeld met low care dialyse of thuisdialyse.
Alleen de titel al waarmee het KCE zijn rapport over de organisatie en financiering van de chronische nierdialyse wereldkundig maakte - dialyse thuis of in het ziekenhuis: wie kiest? - deed de nefrologenverenigingen steigeren. De titel suggereert dat in ons land de verkeerde kiest en dat wordt in de aanbevelingen nog explicieter verwoord. "Dialysepatiënten en hun familie moeten tijdig, objectief en volledig door neutrale patïëntenbegeleiders worden geïnformeerd, zodat zij een doordachte beslissing kunnen nemen," geeft duidelijk aan dat de nefrologen en hun teams de patiënt doelbewust dirigeren naar bepaalde - lees duurdere en meer lucratieve - dialysevormen en die beschuldigingen zijn onterecht menen de Nederlandstalige Belgische Vereniging voor nefrologie (NBVN) en de Groupement des Néphrologues Francophones de Belgique (GNFB).
Dat het KCE heil ziet in 'neutrale' patiëntenvoorlichting vinden de nefrologen dan ook om meerdere redenen een merkwaardig besluit. Zo werd dit onderwerp, voor wie er het bewuste KCE-rapport op naleest, helemaal niet onderzocht. Wel leert hoofdstuk 7 van het rapport de lezer dat de vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen vinden dat de informatie over de behandelingsmogelijkheden vrij goed is.
Verder is in het rapport ook helemaal niet duidelijk wie of wat het KCE onder 'neutrale patiëntenbegeleiders' verstaat, stellen de nefrologen vast. Zullen de drijfveren van deze mensen louter kostenbeperking versus het ondersteunen van de keuze van de individuele patiënt zijn? En staat neutraal ook voor onafhankelijk en niet vooringenomen of spreken de bedoelde educatoren eenzijdig over de theoretische voordelen van thuisdialyse, vragen de nierspecialisten zich af?
De beroepsorganisaties wijzen er fijntjes op dat de keuze van de dialysemodaliteit medische implicaties heeft en het dus niet anders kan dan dat de behandelende nefroloog voor dit proces verantwoordelijk is. als 'neutraal' voor het KCE betekent dat de begeleider buiten het nefrologische team staat, dan schept dit praktische en deontologische problemen in verband met de confidentialiteit en de vrije keuze van de arts. Dergelijke 'begeleider' kan dus de facto enkel iemand zijn die deel uitmaakt van de nefrologische equipe, zoals trouwens nu al het geval is in veel centra waar een of meerdere toegewijde dialyseverpleegkundigen mee instaan voor de educatie, aldus de nierspecialisten.
Analyses van gegevens uit het zorgtraject tonen aan dat de populatie met eindstadium nierfalen vooral bestaat uit oudere, minder hoog opgeleide mensen met een belangrijke comorbiditeit. Als de overheid een verdere professionalisering van de patiëntenbegeleiding nastreeft - wat de NBVN en de GNFB ondersteunen - zullen inderdaad mensen in de nefrologische teams moeten worden opgenomen die over specifieke educatieve vaardigheden beschikken of zullen geïnteresseerde paramedici uit de dialysecentra zich verder in deze vorm van communicatie moeten bekwamen. Vandaar de vraag van de nefrologen aan het KCE hoe het Kenniscentrum deze opleiding en functie denkt te financieren?
De nefrologen vragen zich ook af of, als neutrale patiëntenbegeleiding in de toekomst de standaardprocedure wordt bij nierpatiënten, het Kenniscentrum dan ook zal pleiten voor het inschalen van gelijkaardige neutrale educatoren in de hartcentra om de beslissing tussen ballondilatatie en openhartchirurgie te sturen? Of onafhankelijke informanten ter beschikking zal stellen van patiënten met prostaatkanker om hun keuze voor heelkunde, externe radiotherapie of brachytherapie te begeleiden? Voor de NBVN en de GNFB is het antwoord duidelijk: de nefrologen zullen onder geen beding een dergelijk inmenging in de vertrouwensrelatie met hun patiënten accepteren.
Het KCE denkt met het verplichten van neutrale begeleiders alternatieve dialysevormen op te waarderen maar de realiteit leert dat zich de laatste jaren al een belangrijke verschuiving heeft voorgedaan van dure hospitaalhemodialyse naar low cost therapieën. Zo blijkt uit cijfermateriaal van de NBVN en de GNFB dat meer dan 60% van de patiënten met eindstadium nierfalen momenteel wordt behandeld met transplantatie of door een goedkopere vorm van out-of-hospital dialyse. Uit de cijfers blijkt bovendien dat de verschuiving van hospitaalhemodialyse naar low cost dialyse, ondanks de groeiende comorbiditeit, niet voor een toename van de mortaliteit zorgt. De overlevingscijfers van dialysepatiënten, wanneer gecorrigeerd voor leeftijd en comorbiditeit, zijn in België trouwens beter dan in de ons omringende landen. Dit alles wijst erop dat de nefrologen al inspanningen hebben gedaan om het aantal lagekostendialyses substantieel te verhogen, menen de beroepsverenigingen.
Nog volgens het KCE-rapport moeten er richtlijnen komen voor de keuze van de dialysemodaliteit. Daarmee zou ons land - de Franse richtlijn over peritoneale dialyse niet te na gesproken - voor een wereldprimeur zorgen want wereldwijd bestaan er nergens richtlijnen. En er is ook geen wetenschappelijke basis om de dialysekeuze te leiden, menen de nefrologen. Zelfs het KCE-rapport vermeldt de afwezigheid van verschil in efficiëntie en mortaliteit tussen de dialysetypes als men de comorbiditeit van de patiënten in rekening brengt.
Op één punt zijn de nefrologen het wel met het KCE eens: de discrepantie tussen de financiering van ziekenhuishemodialyse via een forfait plus een honorarium versus een forfait alleen voor de collectieve autodialyse en de peritoneale dialyse. De NBVN en de GNFB wijzen er echter op dat deze situatie wordt geïnduceerd door het huidige terugbetalingsysteem waar de nefrologen nooit voorstander van zijn geweest. Al in 2001 deden beide nefrologenverenigingen, met de steun van zowel de bvas als het asgb, voorstellen op basis van reële simulaties, om een weekhonorarium per patiënt in te voeren, ongeacht de aard van de nierfunctievervangende behandeling. Een systeem dat volgens de nefrologen het voordeel van de eenvoud inhoudt - het budget weerspiegelt de evolutie van het aantal te behandelen patiënten - en de middelen toevertrouwt aan diegene die op medische grond en rekening houdend met de voorkeur van de patiënt, het best kan oordelen welke de meest aangewezen techniek of setting is waarmee of waarin de patiënt optimaal wordt behandeld.
De feiten in het KCE-rapport zijn correct, maar met het aanwijzen van de onderliggende oorzaken, en bij gevolg ook het aanreiken van effectieve oplossingen, loopt het fout, besluiten de nefrologen. De huidige situatie is er gekomen door vaak betwistbare politieke beslissingen en belangenconflicten en niet op basis van wetenschappelijke argumenten of de zorg om het welzijn van de patiënt. De nefrologen voelen zich dan ook incorrect en onheus behandeld als men hen verwijt te roeien met de riemen die ze aangereikt krijgen.
De nierspecialisten ondersteunen de vraag naar meer patiënteneducatie en hebben in dit opzicht al veel initiatieven genomen, menen de NBVN en de GNFB. De oplossingen moeten daarom worden gezocht in een capitatief honorarium, onafhankelijk van de dialysemodaliteit, en het ondersteunen van multidisciplinaire teams. Maar dat de arts op basis van zijn wetenschappelijk inzicht samen met de patiënt en zijn persoonlijke voorkeur, zo onafhankelijk mogelijk moet kunnen beslissen over de optimale keuze van nierfunctievervangende therapie, staat buiten kijf, menen de nefrologenverenigingen. Niet de overheid of de ziekenhuisdirecteur kan bepalen wat de beste therapie is voor een individuele patiënt. De nefrologen hopen nu dat de politiek voldoende correct geïnformeerd is om de juiste beslissingen aan te reiken.
Dat het KCE heil ziet in 'neutrale' patiëntenvoorlichting vinden de nefrologen dan ook om meerdere redenen een merkwaardig besluit. Zo werd dit onderwerp, voor wie er het bewuste KCE-rapport op naleest, helemaal niet onderzocht. Wel leert hoofdstuk 7 van het rapport de lezer dat de vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen vinden dat de informatie over de behandelingsmogelijkheden vrij goed is.
Verder is in het rapport ook helemaal niet duidelijk wie of wat het KCE onder 'neutrale patiëntenbegeleiders' verstaat, stellen de nefrologen vast. Zullen de drijfveren van deze mensen louter kostenbeperking versus het ondersteunen van de keuze van de individuele patiënt zijn? En staat neutraal ook voor onafhankelijk en niet vooringenomen of spreken de bedoelde educatoren eenzijdig over de theoretische voordelen van thuisdialyse, vragen de nierspecialisten zich af?
De beroepsorganisaties wijzen er fijntjes op dat de keuze van de dialysemodaliteit medische implicaties heeft en het dus niet anders kan dan dat de behandelende nefroloog voor dit proces verantwoordelijk is. als 'neutraal' voor het KCE betekent dat de begeleider buiten het nefrologische team staat, dan schept dit praktische en deontologische problemen in verband met de confidentialiteit en de vrije keuze van de arts. Dergelijke 'begeleider' kan dus de facto enkel iemand zijn die deel uitmaakt van de nefrologische equipe, zoals trouwens nu al het geval is in veel centra waar een of meerdere toegewijde dialyseverpleegkundigen mee instaan voor de educatie, aldus de nierspecialisten.
Analyses van gegevens uit het zorgtraject tonen aan dat de populatie met eindstadium nierfalen vooral bestaat uit oudere, minder hoog opgeleide mensen met een belangrijke comorbiditeit. Als de overheid een verdere professionalisering van de patiëntenbegeleiding nastreeft - wat de NBVN en de GNFB ondersteunen - zullen inderdaad mensen in de nefrologische teams moeten worden opgenomen die over specifieke educatieve vaardigheden beschikken of zullen geïnteresseerde paramedici uit de dialysecentra zich verder in deze vorm van communicatie moeten bekwamen. Vandaar de vraag van de nefrologen aan het KCE hoe het Kenniscentrum deze opleiding en functie denkt te financieren?
De nefrologen vragen zich ook af of, als neutrale patiëntenbegeleiding in de toekomst de standaardprocedure wordt bij nierpatiënten, het Kenniscentrum dan ook zal pleiten voor het inschalen van gelijkaardige neutrale educatoren in de hartcentra om de beslissing tussen ballondilatatie en openhartchirurgie te sturen? Of onafhankelijke informanten ter beschikking zal stellen van patiënten met prostaatkanker om hun keuze voor heelkunde, externe radiotherapie of brachytherapie te begeleiden? Voor de NBVN en de GNFB is het antwoord duidelijk: de nefrologen zullen onder geen beding een dergelijk inmenging in de vertrouwensrelatie met hun patiënten accepteren.
Het KCE denkt met het verplichten van neutrale begeleiders alternatieve dialysevormen op te waarderen maar de realiteit leert dat zich de laatste jaren al een belangrijke verschuiving heeft voorgedaan van dure hospitaalhemodialyse naar low cost therapieën. Zo blijkt uit cijfermateriaal van de NBVN en de GNFB dat meer dan 60% van de patiënten met eindstadium nierfalen momenteel wordt behandeld met transplantatie of door een goedkopere vorm van out-of-hospital dialyse. Uit de cijfers blijkt bovendien dat de verschuiving van hospitaalhemodialyse naar low cost dialyse, ondanks de groeiende comorbiditeit, niet voor een toename van de mortaliteit zorgt. De overlevingscijfers van dialysepatiënten, wanneer gecorrigeerd voor leeftijd en comorbiditeit, zijn in België trouwens beter dan in de ons omringende landen. Dit alles wijst erop dat de nefrologen al inspanningen hebben gedaan om het aantal lagekostendialyses substantieel te verhogen, menen de beroepsverenigingen.
Nog volgens het KCE-rapport moeten er richtlijnen komen voor de keuze van de dialysemodaliteit. Daarmee zou ons land - de Franse richtlijn over peritoneale dialyse niet te na gesproken - voor een wereldprimeur zorgen want wereldwijd bestaan er nergens richtlijnen. En er is ook geen wetenschappelijke basis om de dialysekeuze te leiden, menen de nefrologen. Zelfs het KCE-rapport vermeldt de afwezigheid van verschil in efficiëntie en mortaliteit tussen de dialysetypes als men de comorbiditeit van de patiënten in rekening brengt.
Op één punt zijn de nefrologen het wel met het KCE eens: de discrepantie tussen de financiering van ziekenhuishemodialyse via een forfait plus een honorarium versus een forfait alleen voor de collectieve autodialyse en de peritoneale dialyse. De NBVN en de GNFB wijzen er echter op dat deze situatie wordt geïnduceerd door het huidige terugbetalingsysteem waar de nefrologen nooit voorstander van zijn geweest. Al in 2001 deden beide nefrologenverenigingen, met de steun van zowel de bvas als het asgb, voorstellen op basis van reële simulaties, om een weekhonorarium per patiënt in te voeren, ongeacht de aard van de nierfunctievervangende behandeling. Een systeem dat volgens de nefrologen het voordeel van de eenvoud inhoudt - het budget weerspiegelt de evolutie van het aantal te behandelen patiënten - en de middelen toevertrouwt aan diegene die op medische grond en rekening houdend met de voorkeur van de patiënt, het best kan oordelen welke de meest aangewezen techniek of setting is waarmee of waarin de patiënt optimaal wordt behandeld.
De feiten in het KCE-rapport zijn correct, maar met het aanwijzen van de onderliggende oorzaken, en bij gevolg ook het aanreiken van effectieve oplossingen, loopt het fout, besluiten de nefrologen. De huidige situatie is er gekomen door vaak betwistbare politieke beslissingen en belangenconflicten en niet op basis van wetenschappelijke argumenten of de zorg om het welzijn van de patiënt. De nefrologen voelen zich dan ook incorrect en onheus behandeld als men hen verwijt te roeien met de riemen die ze aangereikt krijgen.
De nierspecialisten ondersteunen de vraag naar meer patiënteneducatie en hebben in dit opzicht al veel initiatieven genomen, menen de NBVN en de GNFB. De oplossingen moeten daarom worden gezocht in een capitatief honorarium, onafhankelijk van de dialysemodaliteit, en het ondersteunen van multidisciplinaire teams. Maar dat de arts op basis van zijn wetenschappelijk inzicht samen met de patiënt en zijn persoonlijke voorkeur, zo onafhankelijk mogelijk moet kunnen beslissen over de optimale keuze van nierfunctievervangende therapie, staat buiten kijf, menen de nefrologenverenigingen. Niet de overheid of de ziekenhuisdirecteur kan bepalen wat de beste therapie is voor een individuele patiënt. De nefrologen hopen nu dat de politiek voldoende correct geïnformeerd is om de juiste beslissingen aan te reiken.
