Hemofilie is een erfelijke ziekte die ongeveer 1 pasgeborene op 10 000 treft. Zij is gekenmerkt door bloedstollingsstoornissen. Men schat dat er momenteel in België 1000 hemofiliepatiënten zijn, van wie er 480 aan een ernstige vorm lijden. Elk jaar zou een tiental nieuwe gevallen opduiken. De Werelddag Hemofilie is voor de Belgische Hemofilievereniging het ideale moment om na te gaan of de gebruikelijke misvattingen ook bij ons blijven bestaan.
Eén Belg op 2 weet dat het om een erfelijke ziekte gaat, maar meer dan 20% van onze landgenoten gelooft dat de ziekte via het bloed wordt overgedragen en 1 op 6 verklaart uitdrukkelijk niet te weten hoe ze wordt overgedragen. Nog meer in het oog springend: 7 Belgen op 10 brengen hemofilie in verband met bloedingen.
Jo Eerens, directeur van de Belgische hemofilievereniging, legt dit uit: "Zodra men het over hemofilie heeft, denkt men aan bloed dat maar blijft vloeien. De resultaten van de peiling bewijzen dit eens te meer. Zowat 1 Belg op 2 brengt hemofilie met niet te stelpen bloedingen in verband! Bijna 3 Belgen op 10 associëren hemofilie met uitwendige bloedingen (hetzij overvloedig, hetzij langdurig). Zij denken zelden aan inwendige bloedingen (13%) terwijl net deze de gevaarlijkste zijn omdat men ze niet ziet." Wij staan dus zeer ver van de realiteit.
Bij een persoon met hemofilie stolt het bloed niet normaal. Het vloeit niet overvloediger, noch sneller dan normaal. De bloeding duurt langer omdat het bloed trager stolt. In elk geval wordt de bloeding snel gestelpt door eerste zorgen toe te dienen voor de oppervlakkige bloedingen en de injectie van stollingsmiddelen voor de grotere bloedingen. Dankzij de evolutie van de behandelingen is het vandaag zelfs mogelijk deze bloedingen te voorkomen.
Normaal leven dankzij de wetenschap
Dr. Maes, Pediatrische Oncoloog aan het ZNA (Koningin Paola Kinderziekenhuis), legt uit: "Meer dan 3 Belgen op 10 weten niet hoe hemofilie behandeld wordt. Dit is volkomen logisch. De behandelingen zijn dermate geëvolueerd dat men moeilijk kan geloven dat een hemofiliepatiënt dankzij twee à drie inspuitingen per week hetzelfde leven kan leiden als een persoon zonder hemofilie. Wij komen wel van ver met deze ziekte. De vroegere behandelingen (in de jaren '70 en '80 van de vorige eeuw) werden bereid uitgaande van humaan plasma. De behandelingen met plasmaderivaten konden een risico inhouden van virusbesmetting zoals hepatitis C of het hiv. Meer dan 90% van de hemofiliepatiënten die vóór 1985-1987 met plasmaderivaten werden behandeld, is met hepatitis C[3] besmet geraakt. In België zouden ongeveer 40 hemofiliepatiënten met het hiv[4] besmet zijn. De nieuwe technologieën en de systematische opsporing bij de bloedgevers konden dit besmettingsrisico beperken en de behandelingen met plasmaderivaten verbeteren. In het begin van de jaren '90 verschenen nieuwe behandelingen, ontsproten aan de genetische engineering. Die producten hangen niet meer af van bloeddonaties, wat hun beschikbaarheid waarborgt en het risico van viruscontaminatie beperkt, zo niet volledig uitschakelt. De patiënten hoeven dus niet langer alsnog onbekende virussen te vrezen. De behandelingen zijn niet alleen geëvolueerd op het vlak van de componenten van de producten maar ook van de behandelingsmodaliteiten. Vroeger werd de behandeling "à la demande" of naar behoefte toegediend, wanneer er een bloeding optrad. Vandaag is het mogelijk om bloedingen te voorkomen: de behandeling bestaat uit regelmatige inspuitingen, 2 tot 3 keer per week, met een stollingsmiddel. Het is weliswaar nog steeds niet mogelijk de aandoening te genezen, maar de levenskwaliteit van de patiënt is aanzienlijk verbeterd. Het onderzoek gaat verder en belooft mooie vorderingen in de komende jaren. We kunnen werkelijk spreken van een wetenschappelijke revolutie: van perfusies met bloedzakjes tot injecties met kleine flacons en een toegenomen levensverwachting in geïndustrialiseerde landen van 7,8 jaar in 1939 tot 70 jaar in 2001.[5] Hoewel we vandaag hemofilie nog niet kunnen genezen blijft het onderzoek verder evolueren met mooie vooruitzichten voor de komende jaren.”
Ik leid een normaal leven, alleen moet ik een beetje voorzichtiger zijn Caithlin
Caithlin heeft hemofilie en is nu 7 jaar. Hij vertelt over zijn dagelijks leven: "Ik ga naar school, net als mijn vriendjes. Ik doe aan sport en neem deel aan activiteiten. Ik mag wel niet elke sport beoefenen, zoals gevechtssporten of sporten met valrisico. Ik moet enkel een beetje voorzichtiger zijn dan mijn klasgenoten, maar ik doe alles met hen mee." Jo Eerens licht toe: "De huidige behandelingen zijn voor ons heel nuttig, zij geven ons echte autonomie. Wij kunnen ons thuis behandelen en de bloedingen voorkomen. Deze Werelddag ligt ons na aan het hart omdat hij ons de gelegenheid geeft om een heleboel misvattingen uit de weg te ruimen en een vorm van stigmatisatie te vermijden. De ouders van kinderen met hemofilie zoals Miguel worden op school door andere ouders of leerkrachten soms als overbeschermend ervaren. De stigmatisatie gebeurt ook bij de moeder. Men spreekt soms in de media van moeder-drager. En toch geeft de vader evengoed het defecte gen door. Een vader met hemofilie die een dochter krijgt, draagt haar bij de geboorte automatisch het hemofiliegen over. Zij wordt dan op haar beurt drager." Laatste interessante resultaten: bijna 1 Belg op 2 weet niet dat de ziekte nagenoeg alleen jongens treft (zij denken namelijk dat zij iedereen kan treffen). Slechts 2% denkt dat kinderen hemofilie kunnen hebben, terwijl men met de aandoening geboren wordt.
17 april is ook de gelegenheid om een totaal nieuwe website te lanceren met de getuigenissen van families en hun omgeving. U vindt er ook duidelijke en degelijke informatie, praktische aspecten, een FAQ en de resultaten van de peiling.
www.mijnhemofilie.be
[1] IVox-peiling uitgevoerd in maart 2010 bij een representatief staal van 1 000 personen.
[2] Belgische Hemofilievereniging – AHVH.
[3] Co-morbidity and quality of life in elderly persons with haemophilia, Massimo Franchini en Pier Mannuccio Mannucci, British Journal of Haematology, 2009.
[4] Cliniques Universitaires Saint-Luc, www.hemophilie-ucl.be, Les complications de l'hémophilie.
[5] E. P. Mauser-Bunschoten, , D. E. Fransen Van De Putte and R. E. G. Sschutgens, Van Creveldkliniek, Department of Haematology, University Medical Center Utrecht, Utrecht, The Netherlands, 2009
Jo Eerens, directeur van de Belgische hemofilievereniging, legt dit uit: "Zodra men het over hemofilie heeft, denkt men aan bloed dat maar blijft vloeien. De resultaten van de peiling bewijzen dit eens te meer. Zowat 1 Belg op 2 brengt hemofilie met niet te stelpen bloedingen in verband! Bijna 3 Belgen op 10 associëren hemofilie met uitwendige bloedingen (hetzij overvloedig, hetzij langdurig). Zij denken zelden aan inwendige bloedingen (13%) terwijl net deze de gevaarlijkste zijn omdat men ze niet ziet." Wij staan dus zeer ver van de realiteit.
Bij een persoon met hemofilie stolt het bloed niet normaal. Het vloeit niet overvloediger, noch sneller dan normaal. De bloeding duurt langer omdat het bloed trager stolt. In elk geval wordt de bloeding snel gestelpt door eerste zorgen toe te dienen voor de oppervlakkige bloedingen en de injectie van stollingsmiddelen voor de grotere bloedingen. Dankzij de evolutie van de behandelingen is het vandaag zelfs mogelijk deze bloedingen te voorkomen.
Normaal leven dankzij de wetenschap
Dr. Maes, Pediatrische Oncoloog aan het ZNA (Koningin Paola Kinderziekenhuis), legt uit: "Meer dan 3 Belgen op 10 weten niet hoe hemofilie behandeld wordt. Dit is volkomen logisch. De behandelingen zijn dermate geëvolueerd dat men moeilijk kan geloven dat een hemofiliepatiënt dankzij twee à drie inspuitingen per week hetzelfde leven kan leiden als een persoon zonder hemofilie. Wij komen wel van ver met deze ziekte. De vroegere behandelingen (in de jaren '70 en '80 van de vorige eeuw) werden bereid uitgaande van humaan plasma. De behandelingen met plasmaderivaten konden een risico inhouden van virusbesmetting zoals hepatitis C of het hiv. Meer dan 90% van de hemofiliepatiënten die vóór 1985-1987 met plasmaderivaten werden behandeld, is met hepatitis C[3] besmet geraakt. In België zouden ongeveer 40 hemofiliepatiënten met het hiv[4] besmet zijn. De nieuwe technologieën en de systematische opsporing bij de bloedgevers konden dit besmettingsrisico beperken en de behandelingen met plasmaderivaten verbeteren. In het begin van de jaren '90 verschenen nieuwe behandelingen, ontsproten aan de genetische engineering. Die producten hangen niet meer af van bloeddonaties, wat hun beschikbaarheid waarborgt en het risico van viruscontaminatie beperkt, zo niet volledig uitschakelt. De patiënten hoeven dus niet langer alsnog onbekende virussen te vrezen. De behandelingen zijn niet alleen geëvolueerd op het vlak van de componenten van de producten maar ook van de behandelingsmodaliteiten. Vroeger werd de behandeling "à la demande" of naar behoefte toegediend, wanneer er een bloeding optrad. Vandaag is het mogelijk om bloedingen te voorkomen: de behandeling bestaat uit regelmatige inspuitingen, 2 tot 3 keer per week, met een stollingsmiddel. Het is weliswaar nog steeds niet mogelijk de aandoening te genezen, maar de levenskwaliteit van de patiënt is aanzienlijk verbeterd. Het onderzoek gaat verder en belooft mooie vorderingen in de komende jaren. We kunnen werkelijk spreken van een wetenschappelijke revolutie: van perfusies met bloedzakjes tot injecties met kleine flacons en een toegenomen levensverwachting in geïndustrialiseerde landen van 7,8 jaar in 1939 tot 70 jaar in 2001.[5] Hoewel we vandaag hemofilie nog niet kunnen genezen blijft het onderzoek verder evolueren met mooie vooruitzichten voor de komende jaren.”
Ik leid een normaal leven, alleen moet ik een beetje voorzichtiger zijn Caithlin
Caithlin heeft hemofilie en is nu 7 jaar. Hij vertelt over zijn dagelijks leven: "Ik ga naar school, net als mijn vriendjes. Ik doe aan sport en neem deel aan activiteiten. Ik mag wel niet elke sport beoefenen, zoals gevechtssporten of sporten met valrisico. Ik moet enkel een beetje voorzichtiger zijn dan mijn klasgenoten, maar ik doe alles met hen mee." Jo Eerens licht toe: "De huidige behandelingen zijn voor ons heel nuttig, zij geven ons echte autonomie. Wij kunnen ons thuis behandelen en de bloedingen voorkomen. Deze Werelddag ligt ons na aan het hart omdat hij ons de gelegenheid geeft om een heleboel misvattingen uit de weg te ruimen en een vorm van stigmatisatie te vermijden. De ouders van kinderen met hemofilie zoals Miguel worden op school door andere ouders of leerkrachten soms als overbeschermend ervaren. De stigmatisatie gebeurt ook bij de moeder. Men spreekt soms in de media van moeder-drager. En toch geeft de vader evengoed het defecte gen door. Een vader met hemofilie die een dochter krijgt, draagt haar bij de geboorte automatisch het hemofiliegen over. Zij wordt dan op haar beurt drager." Laatste interessante resultaten: bijna 1 Belg op 2 weet niet dat de ziekte nagenoeg alleen jongens treft (zij denken namelijk dat zij iedereen kan treffen). Slechts 2% denkt dat kinderen hemofilie kunnen hebben, terwijl men met de aandoening geboren wordt.
17 april is ook de gelegenheid om een totaal nieuwe website te lanceren met de getuigenissen van families en hun omgeving. U vindt er ook duidelijke en degelijke informatie, praktische aspecten, een FAQ en de resultaten van de peiling.
www.mijnhemofilie.be
[1] IVox-peiling uitgevoerd in maart 2010 bij een representatief staal van 1 000 personen.
[2] Belgische Hemofilievereniging – AHVH.
[3] Co-morbidity and quality of life in elderly persons with haemophilia, Massimo Franchini en Pier Mannuccio Mannucci, British Journal of Haematology, 2009.
[4] Cliniques Universitaires Saint-Luc, www.hemophilie-ucl.be, Les complications de l'hémophilie.
[5] E. P. Mauser-Bunschoten, , D. E. Fransen Van De Putte and R. E. G. Sschutgens, Van Creveldkliniek, Department of Haematology, University Medical Center Utrecht, Utrecht, The Netherlands, 2009
