Wereldwijd werden tot nu toe 6 patiënten geïdentificeerd met dezelfde, schijnbaar van elkaar losstaande, symptomen. In België behandelde prof. dr. Wilfried Schroyens met succes één van deze 6 patiënten. Voor verder onderzoek naar deze mysterieuze ziekte zijn de onderzoekers op zoek naar patiënten met dezelfde of gelijkaardige symptomen.
Belgische patiënte
artsen' style='color:#00896e;border-bottom:1px dotted #00896e;'>artsen van de Harvard Medical School beschreven in 2010 in een medisch artikel een patiënt met onder andere de volgende symptomen: een pijnlijke vochtophoping rond de nieren, kortademigheid, uitgezette bloedvaten' style='color:#00896e;border-bottom:1px dotted #00896e;'>bloedvaten onder de huid, een abnormaal eiwit en een verhoogd niveau van erythropoiëtine in het bloed. Naar aanleiding van dit artikel kwamen nog twee bijkomende patiënten aan het licht met dezelfde verschijnselen, waaronder een Belgische dame in behandeling bij prof. dr. Wilfried Schoyens, adjunct-diensthoofd hematologie in het uza. De onderzoeksresultaten van alle gekende patiënten, waaronder ook drie gevonden in de medische literatuur, werden nu gebundeld in een publicatie in de New England Journal of Medicine (Sykes, Schroyens, O’Connel, NEJM, 4 augustus 2011).
Symptomen
Net als de andere vijf geïdentificeerde patiënten, leed de Belgische patiënte aan de volgende symptomen: Telangiectasias (bloedvatkluwens in de huid), Elevated erythropoietin value and eythrocytosis (verhoogd epo-niveau en verhoogd aantal rode bloedcellen), Monoclonal gammopahty (aanwezigheid van een abnormaal eiwit), Perinephric fluid collections (vloeistof rond de nieren) en Intrapulmonary shunting (kortsluitingen tussen de arteriële en de veneuze bloedcirculatie in de long). De eerste letters van al deze symptomen vormen het letterwoord TEMPI, waarnaar het syndroom werd genoemd. Bij de meeste patiënten verergeren de symptomen na verloop van tijd en kan de ziekte ook levensbedreigend zijn. Bij de patiënt van dr. Schroyens zijn de symptomen momenteel onder controle.
Patiënten gezocht
De oorzaak van deze mysterieuze ziekte is vooralsnog onbekend. Daarom roepen de onderzoekers op om patiënten met gelijkaardige symptomen te rapporteren. Het is immers zeer waarschijnlijk dat er nog gevallen bestaan, zonder dat de behandelende arts een link legt tussen de verschillende symptomen. Wie hierover meer informatie kan verstrekken, kan contact opnemen met prof. dr. Wilfried Schroyens (wilfried.schroyens@uza.be).
artsen' style='color:#00896e;border-bottom:1px dotted #00896e;'>artsen van de Harvard Medical School beschreven in 2010 in een medisch artikel een patiënt met onder andere de volgende symptomen: een pijnlijke vochtophoping rond de nieren, kortademigheid, uitgezette bloedvaten' style='color:#00896e;border-bottom:1px dotted #00896e;'>bloedvaten onder de huid, een abnormaal eiwit en een verhoogd niveau van erythropoiëtine in het bloed. Naar aanleiding van dit artikel kwamen nog twee bijkomende patiënten aan het licht met dezelfde verschijnselen, waaronder een Belgische dame in behandeling bij prof. dr. Wilfried Schoyens, adjunct-diensthoofd hematologie in het uza. De onderzoeksresultaten van alle gekende patiënten, waaronder ook drie gevonden in de medische literatuur, werden nu gebundeld in een publicatie in de New England Journal of Medicine (Sykes, Schroyens, O’Connel, NEJM, 4 augustus 2011).
Symptomen
Net als de andere vijf geïdentificeerde patiënten, leed de Belgische patiënte aan de volgende symptomen: Telangiectasias (bloedvatkluwens in de huid), Elevated erythropoietin value and eythrocytosis (verhoogd epo-niveau en verhoogd aantal rode bloedcellen), Monoclonal gammopahty (aanwezigheid van een abnormaal eiwit), Perinephric fluid collections (vloeistof rond de nieren) en Intrapulmonary shunting (kortsluitingen tussen de arteriële en de veneuze bloedcirculatie in de long). De eerste letters van al deze symptomen vormen het letterwoord TEMPI, waarnaar het syndroom werd genoemd. Bij de meeste patiënten verergeren de symptomen na verloop van tijd en kan de ziekte ook levensbedreigend zijn. Bij de patiënt van dr. Schroyens zijn de symptomen momenteel onder controle.
Patiënten gezocht
De oorzaak van deze mysterieuze ziekte is vooralsnog onbekend. Daarom roepen de onderzoekers op om patiënten met gelijkaardige symptomen te rapporteren. Het is immers zeer waarschijnlijk dat er nog gevallen bestaan, zonder dat de behandelende arts een link legt tussen de verschillende symptomen. Wie hierover meer informatie kan verstrekken, kan contact opnemen met prof. dr. Wilfried Schroyens (wilfried.schroyens@uza.be).
