Vandaag stelt Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen een plan voor om een meer genuanceerde beeldvorming over dementie te bereiken. Een dementievriendelijke samenleving veronderstelt dat we dementie anders benaderen. Dementie is een verschrikkelijke aandoening, maar er is meer. Mensen met dementie blijven mensen. Van vandaag af is er een campagneplatform met informatie en communicatietools. Het is er voor al wie aan de beeldvorming over dementie wil werken. De campagne heeft ook ambassadeurs. Ze getuigen openhartig over hun eigen ervaring met de dementie van hun partner, ouder, vriend.
Isolement vermijden
Het eenzijdig negatieve beeld over dementie dat in onze samenleving overheerst, leidt tot laattijdige of verkeerde diagnose, gemiste zorg en isolement. Het heersende taboe bemoeilijkt de deelname van mensen met dementie aan het sociale leven en isoleert niet alleen de persoon met dementie, maar ook zijn naasten. Het contact tussen een persoon met dementie, zijn naasten en de lokale gemeenschap dreigt dan te verwateren. Een genuanceerde beeldvorming en destigmatisering is daarom een ambitie in het Dementieplan Vlaanderen 2010 – 2014.
Stijging met 30% tegen 2020
Vlaanderen telt vandaag zo’n 100.000 personen met dementie, van wie ongeveer 65% thuis woont, al dan niet omringd door familie, kennissen en vrienden. Hun aantal zal tegen 2020 stijgen met bijna 30 % en bereikt zo een omvang die iedereen zal beroeren en die een andere aanpak dan de huidige vergt. Het is een opdracht van alle overheden, zorgverstrekkers en zeker ook voor onze samenleving in haar geheel. Zowat iedereen zal in de toekomst met dementie worden geconfronteerd: als patiënt, als parnter, als familielid, vriend, collega, buur, enz. De druk op de samenleving om de zorgnoden op te vangen zal toenemen en we zullen deze verantwoordelijkheid samen moeten dragen. In het Dementieplan Vlaanderen 2010-2014 staat hoe de minister daarom wil evolueren naar een dementievriendelijke samenleving. Een genuanceerde beeldvorming ingang laten vinden is daarvan, naast vele andere initiatieven, een cruciaal onderdeel. Op dit ogenblik is de overheersende inschatting van dementie vrij negatief. Dat is begrijpelijk en niet helemaal ten onrechte, maar toch is het verhaal genuanceerder dan doorgaans wordt aangenomen.
Frames en counterframes
De leidraad voor het traject van de campagne is het onderzoek “Anders communiceren over dementie”, uitgevoerd door Prof. Dr. Baldwin van Gorp van de KU Leuven, in opdracht van de Koning Boudewijnstichting (KBS). Dit onderzoek brengt de dominante (stigmatiserende) frames in kaart die momenteel de beeldvorming over dementie bepalen, en plaatst daar (destigmatiserende) counterframes tegenover. De KBS heeft de resultaten van het onderzoek omgezet in richtlijnen voor betrokken stakeholders.
Werken met counterframes vergt heel wat empathie. ‘Reframing’ is geen oppervlakkige mechaniek, maar betekent moeilijk balanceren tussen het erkennen van het negatieve aan de ziekte en het (h)erkennen van de lichtpunten in het leven van de zieke.
We kunnen volgens professor Van Gorp tot een genuanceerde beeldvorming komen als we:
- alle facetten van dementie en de bijhorende gevoelens tonen
- de verschillende fasen van dementie belichten (het dementieproces duurt vaak jaren en de persoon met dementie leeft vaak nog thuis, doet nog lang wat hij graag doet en liefdevol contact blijft mogelijk, ook in de latere fases)
- de autonomie van de mensen erkennen
- de persoon achter de mens blijven zien
- mensen met dementie aanzetten tot deelname aan de samenleving
‘Vergeet dementie, onhou mens’
De campagne “Vergeet dementie, onhou mens” is geen klassieke sensibiliseringscampagne. Er bestaan al veel knappe acties en initiatieven over dementie en het is niet onze bedoeling om het warm water opnieuw uit te vinden.
Wat is het dan wel?
We willen de beeldvorming over dementie laten veranderen door het gebruik van destigmatiserende counterframes. Woonzorgcentra, thuiszorgorganisaties, gemeenten, verenigingen, iedereen die de boodschap “Vergeet dementie, onthou mens” mee wil uitdragen kan vanaf vandaag terecht op www.onthoumens.be of www.vergeetdementie.be.
Het platform bevat informatie, een catalogus van hulpmiddelen, materialen en ideeën voor wie zelf aan de slag gaat om een website, folder, affiche, artikel, enz. te maken (of te herwerken) over dementie. Het Expertisecentrum Dementie, de Vlaamse Alzheimerliga, de Koning Boudewijnstichting, de Vlaamse Ouderenraad, de Vereniging voor Steden en Gemeenten en de Vereniging van Vlaamse Provincies hebben dit mee mogelijk gemaakt. Zij zullen dit project ondersteunen en bekend maken.
Op de website staat ook een fotodatabank met foto’s van mensen met dementie zoals ze zijn, in hun dagdagelijkse omgeving, in relatie met mensen rondom hen, … De foto’s vermijden stereotypen en plaatsen de mens centraal. Alle foto’s mogen gratis gebruikt worden.
Maar het mooist van al is dat we ook een aantal mensen bereid hebben gevonden om te getuigen. Mantelzorgers, mensen die zelf leven met dementie en bekende Vlamingen die in hun omgeving geconfronteerd zijn met dementie.
Engagementsverklaring en stappenplan
Het campagneplatform is een begin. Vanaf volgend jaar worden organisaties die werken rond dementie, de lokale en provinciale overheden, de woonzorgorganisaties, de socio-culturele verenigingen, enz. uitgenodigd om een engagementsverklaring te ondertekenen voor een meer genuanceerde beeldvorming over dementie. Bij het charter zal voor elk type organisatie of vereniging een stappenplan horen: concrete tips of stappen om het engagement of de principes uit het charterte verwezenlijken.
Door de beeldvorming te veranderen en de andere acties uit het Dementieplan Vlaanderen 2010-2014 uit te voeren kunnen we een dementievriendelijke samenleving worden.
Het eenzijdig negatieve beeld over dementie dat in onze samenleving overheerst, leidt tot laattijdige of verkeerde diagnose, gemiste zorg en isolement. Het heersende taboe bemoeilijkt de deelname van mensen met dementie aan het sociale leven en isoleert niet alleen de persoon met dementie, maar ook zijn naasten. Het contact tussen een persoon met dementie, zijn naasten en de lokale gemeenschap dreigt dan te verwateren. Een genuanceerde beeldvorming en destigmatisering is daarom een ambitie in het Dementieplan Vlaanderen 2010 – 2014.
Stijging met 30% tegen 2020
Vlaanderen telt vandaag zo’n 100.000 personen met dementie, van wie ongeveer 65% thuis woont, al dan niet omringd door familie, kennissen en vrienden. Hun aantal zal tegen 2020 stijgen met bijna 30 % en bereikt zo een omvang die iedereen zal beroeren en die een andere aanpak dan de huidige vergt. Het is een opdracht van alle overheden, zorgverstrekkers en zeker ook voor onze samenleving in haar geheel. Zowat iedereen zal in de toekomst met dementie worden geconfronteerd: als patiënt, als parnter, als familielid, vriend, collega, buur, enz. De druk op de samenleving om de zorgnoden op te vangen zal toenemen en we zullen deze verantwoordelijkheid samen moeten dragen. In het Dementieplan Vlaanderen 2010-2014 staat hoe de minister daarom wil evolueren naar een dementievriendelijke samenleving. Een genuanceerde beeldvorming ingang laten vinden is daarvan, naast vele andere initiatieven, een cruciaal onderdeel. Op dit ogenblik is de overheersende inschatting van dementie vrij negatief. Dat is begrijpelijk en niet helemaal ten onrechte, maar toch is het verhaal genuanceerder dan doorgaans wordt aangenomen.
Frames en counterframes
De leidraad voor het traject van de campagne is het onderzoek “Anders communiceren over dementie”, uitgevoerd door Prof. Dr. Baldwin van Gorp van de KU Leuven, in opdracht van de Koning Boudewijnstichting (KBS). Dit onderzoek brengt de dominante (stigmatiserende) frames in kaart die momenteel de beeldvorming over dementie bepalen, en plaatst daar (destigmatiserende) counterframes tegenover. De KBS heeft de resultaten van het onderzoek omgezet in richtlijnen voor betrokken stakeholders.
Werken met counterframes vergt heel wat empathie. ‘Reframing’ is geen oppervlakkige mechaniek, maar betekent moeilijk balanceren tussen het erkennen van het negatieve aan de ziekte en het (h)erkennen van de lichtpunten in het leven van de zieke.
We kunnen volgens professor Van Gorp tot een genuanceerde beeldvorming komen als we:
- alle facetten van dementie en de bijhorende gevoelens tonen
- de verschillende fasen van dementie belichten (het dementieproces duurt vaak jaren en de persoon met dementie leeft vaak nog thuis, doet nog lang wat hij graag doet en liefdevol contact blijft mogelijk, ook in de latere fases)
- de autonomie van de mensen erkennen
- de persoon achter de mens blijven zien
- mensen met dementie aanzetten tot deelname aan de samenleving
‘Vergeet dementie, onhou mens’
De campagne “Vergeet dementie, onhou mens” is geen klassieke sensibiliseringscampagne. Er bestaan al veel knappe acties en initiatieven over dementie en het is niet onze bedoeling om het warm water opnieuw uit te vinden.
Wat is het dan wel?
We willen de beeldvorming over dementie laten veranderen door het gebruik van destigmatiserende counterframes. Woonzorgcentra, thuiszorgorganisaties, gemeenten, verenigingen, iedereen die de boodschap “Vergeet dementie, onthou mens” mee wil uitdragen kan vanaf vandaag terecht op www.onthoumens.be of www.vergeetdementie.be.
Het platform bevat informatie, een catalogus van hulpmiddelen, materialen en ideeën voor wie zelf aan de slag gaat om een website, folder, affiche, artikel, enz. te maken (of te herwerken) over dementie. Het Expertisecentrum Dementie, de Vlaamse Alzheimerliga, de Koning Boudewijnstichting, de Vlaamse Ouderenraad, de Vereniging voor Steden en Gemeenten en de Vereniging van Vlaamse Provincies hebben dit mee mogelijk gemaakt. Zij zullen dit project ondersteunen en bekend maken.
Op de website staat ook een fotodatabank met foto’s van mensen met dementie zoals ze zijn, in hun dagdagelijkse omgeving, in relatie met mensen rondom hen, … De foto’s vermijden stereotypen en plaatsen de mens centraal. Alle foto’s mogen gratis gebruikt worden.
Maar het mooist van al is dat we ook een aantal mensen bereid hebben gevonden om te getuigen. Mantelzorgers, mensen die zelf leven met dementie en bekende Vlamingen die in hun omgeving geconfronteerd zijn met dementie.
Engagementsverklaring en stappenplan
Het campagneplatform is een begin. Vanaf volgend jaar worden organisaties die werken rond dementie, de lokale en provinciale overheden, de woonzorgorganisaties, de socio-culturele verenigingen, enz. uitgenodigd om een engagementsverklaring te ondertekenen voor een meer genuanceerde beeldvorming over dementie. Bij het charter zal voor elk type organisatie of vereniging een stappenplan horen: concrete tips of stappen om het engagement of de principes uit het charterte verwezenlijken.
Door de beeldvorming te veranderen en de andere acties uit het Dementieplan Vlaanderen 2010-2014 uit te voeren kunnen we een dementievriendelijke samenleving worden.
