21/9 Wereld Alzheimerdag: ook door de huisartsen niet vergeten...

Open brief aan de betrokken beleidsmakers Volksgezondheid
dementie is een bijzondere ziekte, laat daar geen twijfel over bestaan. De impact van deze aandoening op het bredere netwerk van familie tot hulpverleners, het voorlopig onafwendbare ziekteverloop en het geleidelijke verlies van de maatschappelijke participatie van de patiŽnt maken deze ziekte even uniek als indrukwekkend.

In heel dit verhaal speelt natuurlijk niet enkel de patiŽnt een cruciale rol. In de overgrote meerderheid van de gevallen wordt de patiŽnt met dementie verzorgd door liefhebbende familieleden, vrienden of buren. als pleitbezorgers en verzorgers van hun zieke verwant, vormen zij de spil van de hulpverlening. Het mag niet verbazen dat de hun toebedeelde rol behalve een grote voldoening en de vreugdevolle contacten met de zieke, ook heel wat spanning, verdriet en opstandigheid oplevert. Een rouwproces ten afscheid van een levende naaste. Deze mantelzorgers hebben meestal op vrijwillige en overtuigde basis gekozen om een groot deel van hun dagbesteding te wijden aan de zorg voor hun zieke dierbare. Anderzijds is het niet ondenkbaar dat deze vrijwilligheid uit een zekere evidentie is ontsproten: ons geweten is (gelukkig) zo geprogrammeerd dat we uit loyaliteit en onversneden liefde de zorg voor de zwakkere (naaste) opnemen. Mantelzorgers van patiŽnten met dementie voelen zich meer nog dan hun collegaís die zorgen voor anders chronisch zieken onvoorwaardelijk verantwoordelijk voor hun naaste. Door de achteruitgang van de cognitieve functies zijn deze mantelzorgers (een aanvulling op )de ogen, oren, geheugen en geweten van hun zieke naaste. Dus behalve de dagelijkse fysieke zorg en de supervisie moeten zij als geen ander instaan voor de levenskwaliteit en levensvreugde van de patiŽnt. De veranderende rolpatronen en relaties waar de mantelzorgers bijgevolg mee te maken krijgen zijn een belangrijke bron van stress en onzekerheid. Tel daarbij de toenemende zorgnood en afhankelijkheid van de patiŽnt en de slotsom is een overbelaste mantelzorger.

Gelukkig loopt de mantelzorger de laatste jaren erg in het vizier van zowel beleidsmensen als academici, het professionele hulpverlenernetwerk en de maatschappij. Tal van initiatieven ontspruiten aan de creatieve geesten van goedbedoelende welzijnswerkers en belanghebbenden. Toch blijft de mantelzorger gestresseerd en vaak wat verweesd achter. Dankbaar en zeer tevreden met de geboden hulp maar niet of amper verlicht in de totaalzorg. Onderzoek en praktijk tonen aan dat hulpverleners hulp bieden met hun hulpverlenersbril op. Als we de bril afzetten, zien we achter elk verhaal andere noden en wensen die niet te vatten zijn in schalen, instrumenten, gestructureerde interviews of een inventaris van de objectieve zorgnood. Denk maar aan de dagopname van een patiŽnt waarbij de partner twijfelend achterblijft: een deuk in het zelf vertrouwen van de mantelzorger of onzekerheid over de individuele zorg aan de patiŽntÖ Onderzoek toonde immers aan dat de stress bij mantelzorger niet zozeer gevoed wordt door de objectieve zorgnood van de patiŽnt (onze hulpverlenersbril) maar wel door de zingeving en Ďcopingí van de mantelzorger. De mantelzorger die zin geeft aan zijn rol als zorgverlener, die probleemoplossend kan denken en ageren en die met een zekere emotionele betrokkenheid ten strijde trekt, is zeer goed gewapend tegen overbelasting en burnout.

Allemaal aan de mindfulness dan of zijn er nog andere opties? De hulpverleners uit de eerste lijn zijn zeer goed in staat de mantelzorgers te begeleiden. huisartsen bijvoorbeeld zijn door hun betrokkenheid bij het ganse gezin meestal bijzonder bekwaam zwakheden, pijnpunten maar ook sterktes en opportuniteiten te ontdekken in de dagelijkse zorg voor een patiŽnt met dementie. Maar de agenda van de gemiddelde huisarts is meestal niet compatibel met de vragen en actiepunten van de mantelzorger. Hoewel hij door de meeste mantelzorgers op handen wordt gedragen en als onmisbaar wordt genoemd, wordt de huisarts niet meteen geroemd om zijn klinische en communicatieve vaardigheden in deze materie. Vaak beperken de gesprekken met de mantelzorger zich tot formele beleefdheden en korte, cryptische boodschappen. Maar net zoals we geen preventiegesprek voeren met een hypertensiepatiŽnt in de marge van een consultatie, zo moeten we ook voor de mantelzorger een apart contactmoment uittrekken. De mantelzorger is immers die onmisbare maar ook zwakke schakel in de zorgketen.

Maar hebben de huisartsen nu echt geen kaas gegeten van dementie? Dementie is een ziektebeeld zoals er zich dagelijks tientallen presenteren in de praktijk. Het is tegelijk de zegen en de vloek van het huisartsenberoep: behalve wat verkoudheden en huis- tuin- en keukenkwalen is alles laagprevalent in de huisartsenpraktijk. Dat vergoelijkt natuurlijk niet het gebrek aan vaardigheden in de materie en ontslaat ons niet van de bijscholingsverantwoordelijkheid. En daar wringt het schoentje. Zoals de mantelzorgers door het hulverlenersbos de bomen niet meer zien staan, zo is het navormingsaanbod voor de huisarts rond dementie even uitgebreid als duister. Een essentiŽle voorwaarde voor een goede opleiding is het bestaan van uniforme of toch minstens consensus-richtlijnen. De richtlijnen die er bestaan reduceren de huisarts tot poortwacht en opvolger van de kleine kwalen bij de patiŽnt met dementie. De wetenschap dat de eerste tekenen van cognitief verval meestal al 2 jaar aanwezig zijn vooraleer een formele diagnose wordt gesteld, benadrukt de rol die de huisarts moet spelen in de detectie van de ziekte. Vervolgens kan de huisarts een aantal onderzoeken initiŽren om het vermoeden om te zetten in een sterkere diagnose of omkeerbare oorzaken uit te sluiten of te behandelen. In het hele zorgplaatje ten slotte is de huisarts de aangewezen persoon om in overleg met de mantelzorger de noden te inventariseren en de juiste hulp op het juiste moment op de juiste plaats te krijgen. Extra opleiding in het benaderen en opvolgen van dit ziekteproces kunnen zeker nuttig zijn maar de effectiviteit blijft zoals meestal beperkt tot het interventie-effect: kortdurend zolang er geen booster is.

Hoewel misschien niet meteen voor de hand liggend, zijn huisartsen sterk aanwezig in het onderzoek- en opleidingsdomein aangaande dementie. Zowel grote bevolkingsonderzoeken als kleinere interventiestudies werden in een niet eens zo ver verleden met succes uitgevoerd door het Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde van de Leuvense Universiteit. Onderzoeken die leidden tot duidelijk adviezen en richtlijnen gericht aan de opdrachtgevende overheid maar die helaas heel toepasselijk in de vergeethoek zijn beland. Het domein van de opleiding wordt ook door de huisartsen nauwgezet gevolgd en uitgetekend volgens hedendaagse onderwijsprincipes. Met behulp van de elektronische media worden opleidingsmodules op maat aangeboden aan de huisartsen te velde. Een zorgaanpak op maat vraagt immers opleiding op maat.

Met de toenemende prevalentie van dementie, de verhoogde en terechte aandacht voor de voordelen en kansen van de thuiszorg en rekening houdend met het hele kostenplaatje hieraan verbonden, moeten de hulpverleners de neuzen in dezelfde richting draaien. Inzetten op dure, projectmatige ondersteuningsinitiatieven en op hiŽrarchisch georganiseerde zorgplannen gaat voorbij aan de eigenheid van de dementiezorg. Zonder afbreuk te doen aan de immense impact van de ziekte op de patiŽnt, staat dementiezorg misschien wel meer in het teken van de mantelzorger. Samen met de huisarts reconstrueren zij het verhaal van het begin van het cognitief verval, plannen en sturen zij de zorg en volgen ze de patiŽnt tot zijn laatste stappen. En dat alles met een onwrikbare focus op de levenskwaliteit voor alle betrokkenen.

Als academische groep huisartsen die betrokken zijn in onderzoek en zorg voor personen met dementie, pleiten wij
-voor de ontwikkeling van een praktijkrichtlijn dementie in de eerste lijn,
-de ontwikkeling van referentie-artsen dementie,
-de uitvoering van wetenschappelijke adviezen van studies die de overheid besteld heeft.

Hoogachtend,
Professor Birgitte Schoenmakers, professor Jan De Lepeleire, professor Frank Buntinx
Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde K.U.Leuven
Kapucijnenvoer 33 blok J bus 7001 - 3000 Leuven