Hoewel ze als ‘zeldzaam’ worden omschreven, krijgen meer dan 30 miljoen mensen in Europa en meer dan 1 Belg op 20 te maken met een van de 8.000 zeldzame ziekten die tot nu toe zijn geïdentificeerd. De meeste van die aandoeningen zijn genetisch van oorsprong (80%) en zijn levensbedreigend of veroorzaken een onomkeerbare achteruitgang van cognitieve/fysieke functies. Door hun complexe karakter en hun lage frequentie wordt er echter ook zeer weinig onderzoek naar gedaan.
Door de gebrekkige kennis over deze ziekten onder zorgverleners en de relatief banale symptomen, die niet alleen van ziekte tot ziekte verschillen maar ook van patiënt tot patiënt, zijn de diagnoses in het slechtste geval onjuist (in 44% van de gevallen) en worden ze in het beste geval zeer laat gesteld. Niet minder dan 75% van de verkeerd gediagnosticeerde patiënten kreeg bovendien een ontoereikende behandeling, met alle gevolgen van dien.
“Het is dan ook letterlijk van vitaal belang om dit ernstige probleem voor de volksgezondheid onder de aandacht te brengen en zo te voorkomen dat patiënten en hun omgeving aan hun lot worden overgelaten”, zegt Nathalie Franchoo, Franchise Manager Rare Diseases bij Sanofi Genzyme.
Sanofi Genzyme spoort de Belgen aan om ‘in beweging te komen’, net als de mensen die aan een zeldzame ziekte lijden en veroordeeld zijn tot het aflopen van specialisten en gemiddeld 5 artsen te raadplegen vooraleer ze hun lot kennen. Het concept is even eenvoudig als effectief: deel op de sociale netwerken het aantal kilometers dat je deze week te voet of met de fiets hebt afgelegd, gevolgd door de hashtag #Move4Rare.
Zodra er tussen nu en zondag minstens 500 # worden gedeeld, zal Sanofi Genzyme een aanzienlijk bedrag schenken aan de Koning Boudewijnstichting, die al vele jaren op de steun van het bedrijf kan rekenen. De medewerkers van Ablynx, zusterbedrijf van Genzyme en dochter van Sanofi, zullen eveneens mensen op de been brengen door een jogging te organiseren in het Technologiepark van Zwijnaarde.
Daarnaast organiseren twee basisscholen in de hoofdstad – Congrès-Dachsbeck en Emile André – activiteiten om hun leerlingen bewust te maken van het probleem. Meer dan 75 % van de zeldzame ziekten treft immers kinderen.
“Met meer dan 30 jaar onderzoek naar zeldzame ziekten mag Sanofi Genzyme zich gerust een pionier noemen. Het bedrijf bezit in Geel een van ’s werelds modernste productievestigingen voor geneesmiddelen, met meer dan 700 werknemers”, besluit Stephane Vandendael, General Manager Belux bij Sanofi Genzyme. “Vandaag nemen we dan ook in alle ernst de rol van vaandeldrager op ons, in de hoop dat ‘zeldzaam’ op een dag niet langer synoniem zal staan voor ‘aan zijn lot overgelaten’.
“Het is dan ook letterlijk van vitaal belang om dit ernstige probleem voor de volksgezondheid onder de aandacht te brengen en zo te voorkomen dat patiënten en hun omgeving aan hun lot worden overgelaten”, zegt Nathalie Franchoo, Franchise Manager Rare Diseases bij Sanofi Genzyme.
Sanofi Genzyme spoort de Belgen aan om ‘in beweging te komen’, net als de mensen die aan een zeldzame ziekte lijden en veroordeeld zijn tot het aflopen van specialisten en gemiddeld 5 artsen te raadplegen vooraleer ze hun lot kennen. Het concept is even eenvoudig als effectief: deel op de sociale netwerken het aantal kilometers dat je deze week te voet of met de fiets hebt afgelegd, gevolgd door de hashtag #Move4Rare.
Zodra er tussen nu en zondag minstens 500 # worden gedeeld, zal Sanofi Genzyme een aanzienlijk bedrag schenken aan de Koning Boudewijnstichting, die al vele jaren op de steun van het bedrijf kan rekenen. De medewerkers van Ablynx, zusterbedrijf van Genzyme en dochter van Sanofi, zullen eveneens mensen op de been brengen door een jogging te organiseren in het Technologiepark van Zwijnaarde.
Daarnaast organiseren twee basisscholen in de hoofdstad – Congrès-Dachsbeck en Emile André – activiteiten om hun leerlingen bewust te maken van het probleem. Meer dan 75 % van de zeldzame ziekten treft immers kinderen.
“Met meer dan 30 jaar onderzoek naar zeldzame ziekten mag Sanofi Genzyme zich gerust een pionier noemen. Het bedrijf bezit in Geel een van ’s werelds modernste productievestigingen voor geneesmiddelen, met meer dan 700 werknemers”, besluit Stephane Vandendael, General Manager Belux bij Sanofi Genzyme. “Vandaag nemen we dan ook in alle ernst de rol van vaandeldrager op ons, in de hoop dat ‘zeldzaam’ op een dag niet langer synoniem zal staan voor ‘aan zijn lot overgelaten’.
