Ouders van dove baby’s worden nog te eenzijdig geïnformeerd

Ouders van kinderen met aangeboren doofheid staan al erg vroeg voor de belangrijke keuze tussen een hoorapparaat of een cochleair implantaat. Het is belangrijk dat de begeleidende arts in zijn advies niet enkel aandacht besteedt aan de gevolgen voor de gesproken taalontwikkeling, maar ook aan andere factoren zoals medische risico’s en ethische aspecten. Bovendien worden de ouders nog te weinig geïnformeerd over de mogelijkheden van de gebarentaal als volwaardige taal. Doofheid wordt nog teveel als een medische stoornis gezien die zo snel mogelijk moet ‘genezen’ worden, aldus medisch socioloog Stefan Hardonk van de Vrije Universiteit Brussel.
Dankzij de universele neonatale gehoorscreening van kind en gezin kunnen doof geboren kinderen al enkele maanden na hun geboorte gediagnosticeerd worden en een cochleair implantaat krijgen. Dat is een digitaal hoorapparaat met een inwendig deel dat chirurgisch op de gehoorzenuw wordt geplaatst. Hoe vroeger een kind zo’n implantaat krijgt, hoe beter het resultaat op gebied van de gesproken taalontwikkeling. Voor de ouders betekent dit echter geen gemakkelijke keuze: ze kunnen immers ook opteren voor een uitwendig hoorapparaat, of verkiezen om het kind in gebarentaal op te voeden zonder hulpmiddelen.

Uit een onderzoek van medisch socioloog Stefan Hardonk en enkele collega’s van de Vrije Universiteit Brussel blijkt nu dat heel wat ouders bij het nemen van deze belangrijke beslissing door hun arts of zorgverlener nog te eenzijdig worden geïnformeerd. De nadruk ligt vooral op de gevolgen voor de gesproken taalontwikkeling, terwijl sommige ouders meer belang hechten aan andere factoren, zoals de medische risico’s van de ingreep, de ethische aspecten van het maken van een keuze in de plaats van het kind, en de verwachtingen met betrekking tot toekomstige hoortechnologieën. Nog een andere groep ouders verkiest om geen implantaat te nemen en hun toevlucht te zoeken in traditionele hoorapparaten en/of de gebarentaal. Uit de studie blijkt echter dat heel wat begeleidende artsen doofheid vanuit een medisch standpunt benaderen, als een stoornis die zo snel mogelijk moet ‘genezen’ worden. De ouders worden bijna niet geïnformeerd over de mogelijkheden om als dove door het leven te gaan, over de dovencultuur en over de mogelijkheden van gebarentaal als volwaardige taal.


Stefan Hardonk zal zijn doctoraat openbaar verdedigen op 25 mei om 18u00 in auditorium Brouwer (campus Jette), Laarbeeklaan 103 in 1090 Jette.
05 mei 2011 08u55
zie ook rubriek